Bambini emofilici
L’emofilia è un’alterazione della coagulazione del sangue, in gran parte dei casi congenita. I bambini piccoli e i lattanti presentano una tendenza al sanguinamento ancora ridotta. Tuttavia, il rischio di sanguinamento aumenta non appena il bambino piccolo comincia a gattonare. Si scopre allora di frequente che il bambino soffre di emofilia. La diagnosi fa sorgere spesso innumerevoli domande nei genitori. In questo caso, è utile chiedere consiglio e assistenza a persone esperte, ossia specialisti in emofilia.
Il trattamento e l’assistenza medica del bambino sono affidati ad un centro di emofilia. Nel sito web della Società Svizzera Emofilia (SHG), precisamente sotto www.shg.ch, è riportato un elenco dei centri di emofilia> a cui potersi rivolgere per una diagnosi. I primi test hanno l’obiettivo di stabilire la presenza dell’emofilia A o B: se nel sangue scarseggia il fattore della coagulazione VIII, è presente emofilia A, mentre in caso di carenza del fattore IX è presente emofilia B. I medici stabiliscono inoltre l’effettiva riduzione dell’attività del fattore della coagulazione interessato e determinano il grado di gravità della malattia. Discutono e definiscono poi la terapia idonea con i pazienti e le relative famiglie. In presenza di emofilia lieve, è sufficiente sottoporre il paziente a un trattamento in caso di lesioni acute oppure prima di interventi chirurgici (trattamento a richiesta). Con forme della malattia da moderate a severe è possibile attuare una somministrazione regolare del medicamento per prevenire potenziali sanguinamenti (trattamento profilattico).
Spesso, è utile anche rivolgersi a organizzazioni dei pazienti, ad esempio la Società Svizzera Emofilia (SHG) www.shg.ch., che gestiscono corsi di formazione per genitori e camp per le vacanze dedicati ai bambini emofilici. Queste organizzazioni offrono inoltre ai genitori una rete di contatti per il chiarimento di eventuali domande e lo scambio di informazioni.