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Storie di coraggio di pazienti di emofilia

La diagnosi di “emofilia” mette i pazienti e le proprie famiglie di fronte a importanti sfide. Spesso aiuta sapere che non si è soli. Nel nostro blog dedicato all’emofilia, alcune persone che ne soffrono condividono le proprie esperienze personali e raccontano la loro vita con la malattia per dare coraggio ad altri pazienti e offrire loro consigli.

I primi grandi passi da solo

Mario ha già superato tante sfide ed è un ragazzo allegro e aperto. Poiché volevo farlo entrare il prima possibile in contatto con i bambini della sua età in paese, ho pensato fosse una buona idea lasciarlo nel gruppo di gioco. Proprio come avevo fatto tempo fa con suo fratello Fabio. Quest’ultimo si era goduto molto il tempo con i suoi amici.

Emofilia e Covid-19

Dalla mia nascita sono affetto da emofilia A. Col tempo ho imparato a vivere con la malattia. Quando il Covid-19 ha iniziato a diffondersi anche in Svizzera, mi sono prima di tutto informato in merito alla reperibilità dei preparati. Negli ultimi anni non c’è mai stata una pandemia e, avendo lavorato nel campo delle esportazioni, sapevo come funziona l’importazione delle materie prime.

Un bambino affetto da emofilia: le nostre prime vacanze all’estero

Una volta che a casa si è tutto sistemato e dopo aver acquisito una certa sicurezza per quanto riguarda le terapie di mio figlio, abbiamo deciso di riprendere un aereo dopo anni per andare di nuovo al mare insieme ai bambini. Per me volare significava essere lontani dall’ambiente abituale, dall’ospedale pediatrico e dai nostri medici curanti che ci davano tanta sicurezza. Finalmente però eravamo riusciti a gestire bene le cose anche a casa e avevamo voglia di tornare a evadere un po’ dalla solita routine e dalla vita di tutti i giorni. Visitare un altro Paese, affrontare una lingua straniera, porci una nuova sfida... Ma soprattutto riacquistare una grossa fetta di libertà. Insomma, cambiare un po’ aria avrebbe fatto bene a tutti.

Come i viaggi all’estero sono diventati possibili per i pazienti emofilici

Nei miei primi otto anni di vita non era ancora possibile trattare i miei sanguinamenti nelle articolazioni iniettando il fattore della coagulazione mancante. Fino agli anni '70, infatti, le possibilità di trattamento per i pazienti con emofilia A erano limitate, il che ha comportato spiacevoli conseguenze per me e i miei genitori.

Il primo anno è passato in fretta, comincia la profilassi…

Il periodo che ha seguito la diagnosi di emofilia A ha cambiato molte cose, e io ho imparato a gestire questa nuova situazione. Il primo anno di Mario è stato molto diverso da quello di Fabio. Ci sono state un po’ più di preoccupazioni. Abbiamo dovuto fare in modo che la testa rimanesse protetta per mezzo di un casco fatto di tessuto che attutisse un po’ tutte le piccole cadute in cui può incorrere un bambino della sua età. Fortunatamente l’ha accettato senza problemi.

I miei primi otto anni di vita con l’emofilia A e le forme di terapie conosciute allora

Intanto sento sempre più spesso i miei conoscenti pronunciare la classica frase fatta “Una volta le cose andavano meglio”. Io faccio sicuramente parte di quelle persone che non sono dello stesso parere. Quando avevo nove mesi, i miei genitori iniziarono a notare ematomi grandi come una biglia su diverse mie parti del corpo (in particolare su braccia e gambe). Erano di un colore blu intenso e nel giro di alcuni giorni diventavano aree della grandezza di un pugno che cambiavano colore da verde a giallo.

Mamma di un bambino con emofilia: Sabine si presenta

Mi chiamo Sabine, ho 37 anni, sono figlia di padre svizzero e madre portoghese e ho un fratello più giovane di me. Sono cresciuta a Wettingen, dove conservo dei bei ricordi della mia infanzia, insieme alle piacevoli vacanze estive che trascorrevo dai miei parenti a Cascais, in Portogallo.

Mio figlio ha l’emofilia: la mia vita è sconvolta

Mario è venuto al mondo tramite taglio cesareo quando suo fratello Fabio aveva quasi tre anni. È andato tutto in modo molto normale. Il bambino era tranquillo e mansueto, come Fabio da piccolino. Eravamo felicissimi. Anche a casa ci siamo abituati tutti velocemente. Mi sentivo all’altezza della sfida che suppone l’avere due bambini.