Mani di uomini che sorreggono un tablet

Chiedere sostegno

Inizialmente, la diagnosi di emofilia può essere destabilizzante e fa sorgere molte domande. Il paziente si trova a dover affrontare numerosi nuovi problemi e ansie. Intrecciare reti di contatti può essere utile sia ai pazienti che ai relativi familiari per affrontare meglio le sfide della malattia.

Scambio con pazienti e familiari

La Società Svizzera Emofilia (SHG) è un gruppo di auto-aiuto che offre sostegno a persone affette da emofilia e altre alterazioni congenite della coagulazione, nonché ai relativi familiari. L’organizzazione rappresenta gli interessi dei pazienti a livello pubblico e nei confronti delle case farmaceutiche.

La SHG gestisce altresì un fondo di solidarietà per pazienti in difficoltà finanziarie e offre consulenza su questioni di natura assicurativa e legale. Organizza anche vari tipi di eventi, quali convegni e workshop.