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Informazioni per i cari
I cari possono essere un grande sostegno per la persona gravemente malata. Tuttavia, può essere estenuante. Per questo, oltre a fornire assistenza, è importante che i cari si prendano anche cura di se stessi. Qui trova consigli pratici, pensati specialmente per le persone care come Lei.
Capire
Una persona a Lei molto vicina è gravemente malata. La diagnosi di una malattia grave, magari cronica, sconvolge la vita di chi ne è affetto. Allo stesso tempo, tante cose cambiano improvvisamente anche per le persone vicine. Anche loro lottano con l’incertezza, la paura, la tristezza, la rabbia o l’impotenza. Come le persone colpite, probabilmente non si è mai trovato in una situazione del genere e ora più che mai serve il Suo aiuto. Ecco perché questo testo si rivolge esplicitamente ai cari, ovvero a persone come Lei. Vogliamo offrirLe un sostegno concreto per affrontare la Sua difficile situazione.
Per «cari» si intendono tutte le persone che ritengono di appartenere o di essere legate alla persona interessata. Indipendentemente dal fatto che siano parenti o meno. Oltre a coniugi, partner, figli, fratelli e parenti, sono compresi anche amici, vicini e colleghi di lavoro. Insieme alla persona colpita, tutti formano una comunità che viene scossa dalla diagnosi. Possono aiutarsi a vicenda per superare le sfide che li attendono.
Elaborare la diagnosi
La diagnosi di una malattia grave spesso coglie completamente alla sprovvista le persone direttamente o indirettamente colpite. Ha vissuto la stessa esperienza? Improvvisamente si viene bombardati di informazioni. Allo stesso tempo, ci sono innumerevoli domande e, soprattutto, si provano tanti sentimenti. Alcune sensazioni possono essere familiari, mentre altre sono nuove e sconosciute. Ci si sente totalmente confusi. È importante che accetti e affronti i Suoi sentimenti. I sentimenti non sono né giusti né sbagliati. Non vanno quindi giudicati, ma semplicemente riconosciuti e nominati. I Suoi sentimenti come persona cara sono importanti quanto quelli della persona colpita. Entrambi hanno la loro giustificazione.
Non esiste un modo migliore o peggiore per gestire i propri sentimenti ed esprimerli. Ogni persona trova il proprio modo. Si affidi alla Sua esperienza di vita e alle strategie che ha seguito in precedenti situazioni difficili. Cerchi aiuto per tempo se si sente sopraffatto dai Suoi sentimenti. Allo stesso tempo, è importante che accetti se la persona di cui si prende cura sceglie un modo diverso di affrontare i propri sentimenti e lo shock della diagnosi. La cosa migliore che può fare per la persona a Lei cara è starle vicino, ascoltarla attentamente e cercare di capire di cosa ha più bisogno in questo momento. Questo non deve necessariamente corrispondere a ciò che Le sembra giusto e utile.
Per la maggior parte delle persone, la diagnosi di una malattia grave fa innanzitutto paura. È un sentimento del tutto naturale. Come persona cara, probabilmente ha paura di vedere la persona a cui tiene soffrire o di perderla. È importante ammettere le proprie paure e parlarne il più apertamente possibile. In questo modo, le paure possono essere elaborate e non si frappongono tra Lei e la persona malata. Lo stesso vale per la rabbia e i sensi di colpa, emozioni altrettanto comuni in caso di diagnosi gravi. La disperazione delle persone malate può sfogarsi in rabbia e aggressività verso chi le circonda e ferire i cari. Cerchi di non prendere sul personale questi scoppi d’ira. Dopo tutto, non sono rivolti a Lei, ma alla malattia e all’impotenza che ne deriva. Si mostri comprensivo nei confronti del bisogno di sfogarsi e allo stesso tempo faccia presente che questo comportamento può ferirLa.
Forse si sente in colpa o è tormentato dalla domanda «perché»: perché la malattia ha colpito lei o lui? Perché non me o qualcun altro? Che cosa ho fatto per causare questo colpo del destino? Anche questa reazione è molto naturale. Perché vogliamo essere in grado di capire e spiegare, anche le cose che non si possono spiegare veramente. Di solito non è possibile individuare il motivo di una malattia. L’insorgere di una malattia è un processo complesso e difficilmente può essere ricondotto a un’unica causa. Ecco perché la domanda sul «perché» non porta da nessuna parte e con il tempo passa sempre più in secondo piano.
Cosa accadrà
I cari vogliono e possono essere di grande aiuto per le persone che assistono, sia al momento della diagnosi che dopo. Tuttavia, questo comporta grandi sfide. Tra queste, l’elaborazione emotiva della diagnosi, di cui abbiamo già parlato, e gli aspetti della convivenza: come persona cara, dovrà affrontare molte cose nuove e sconosciute. La Sua vita quotidiana probabilmente cambierà perché assumerà dei compiti svolti fino ad allora dalla persona malata, ad esempio in casa, o ne aggiungerà di nuovi. Sarà necessario ridistribuire ruoli e responsabilità e prendere decisioni. Si troverà di fronte a molte nuove informazioni sulla malattia della persona che assiste e sulle possibilità di cura. Infine, dovrà imparare a convivere con un maggior grado di incertezza e imprevedibilità. Dopo tutto, di solito è impossibile prevedere in anticipo l’evoluzione della malattia della persona malata e la sua risposta al trattamento scelto. Per ulteriori informazioni sul trattamento, legga qui.
Ora è richiesta una grande flessibilità. È comprensibile che sia difficile per Lei mantenere il sangue freddo in questa situazione. Può essere utile non guardare troppo avanti, ma pianificare solo i passi imminenti: cosa deve essere risolto ora e cosa può aspettare? Cosa è veramente importante e cosa è secondario in questa nuova situazione? Cerchi di fare ordine e abbia il coraggio di tralasciare o rimandare le cose. Eviti di prendere decisioni affrettate o cambiamenti drastici. Altri due punti sono molto importanti in questo contesto.
Mantenere un dialogo aperto con la persona malata di cui si prende cura. Parli di ciò che Le passa per la testa e cerchi insieme delle soluzioni. Non prenda decisioni senza coinvolgere la persona che assiste, ma si confronti con lei.
Se non sa cosa fare, chieda aiuto per tempo. Esistono persone e organizzazioni specializzate nell’offrire un supporto adeguato non solo ai pazienti ma anche ai loro cari. Può trovare un elenco di questi punti di contatto qui. Non esiti ad accettare l’aiuto. È un segno di forza.
Ilona Wagner, Esperta di cura (Oncologia MAS).
Si prega di notare che purtroppo alcuni degli inserti video sono attualmente solo in lingua tedesca.
Cosa può fare concretamente per la persona che assiste
Solo Lei e la persona malata potete sapere cosa può fare in questa situazione. Il fattore decisivo è, da un lato, ciò di cui la persona malata ha più bisogno ed è disposta ad accettare e, dall’altro, ciò che Lei è in grado di dare. Questo dipende molto dalla Sua relazione e dalla specifica situazione familiare e professionale. Tuttavia, vorremmo darLe i seguenti tre consigli generali.
1. Si informi sulla malattia della persona che assiste
Per molte persone care è più facile adattarsi a una situazione nuova e minacciosa se si sentono ben informati. Avere un’idea della malattia e del trattamento offre una certa sicurezza. Tuttavia, non è necessario addentrarsi nei dettagli medici. Si informi nella misura in cui si sente a Suo agio. Non tutti i pazienti hanno lo stesso bisogno di informazioni: alcuni vogliono sapere tutto nei dettagli, altri preferiscono solo l’essenziale.
2. Accompagni la persona che assiste ai colloqui con il medico
Quattro orecchie sentono più di due. Una visita dal medico è spesso una situazione stressante ed emotivamente sconvolgente. È difficile ricordare tutte le informazioni. Per questo motivo può essere utile accompagnare la persona malata alla visita medica. Ma solo se lui o lei lo desidera, naturalmente.
Magari prenda qualche nota insieme prima della visita dal medico, in modo da ricordare tutto al momento opportuno: chi vorrebbe sapere cosa dallo specialista? Magari può anche concordare chi farà quali domande. Le checklist con una selezione di possibili domande sono disponibili anche sul nostro sito web, sotto le singole malattie, nella sezione «Informarsi». Questi elenchi La aiuteranno a prepararsi per il colloquio con il medico.
Il medico si concentrerà sulla spiegazione della malattia e sui passi successivi soprattutto in base alle esigenze di informazione della persona malata. In linea di principio, anche Lei come persona cara deve tenere conto di quanto la persona che assiste vuole sapere e può assimilare.
3. Mantenga un dialogo aperto e comprensivo
Non tutti i malati vogliono lo stesso livello di sostegno da parte dei propri cari. Alcuni hanno anche bisogno di stare da soli. Per questo motivo è importante che Lei, in qualità di persona cara, scopra qual è il livello di assistenza giusto per la persona malata e quale assistenza specifica desidera. Ciò richiede un dialogo aperto e onesto. Tuttavia, questo può essere difficile nel periodo iniziale dopo la diagnosi. Potrebbe essere necessario del tempo e molta sensibilità prima di riuscire a confidarsi. È inutile cercare di forzare il dialogo. Segnali il Suo interesse e la Sua disponibilità a parlare e mostri rispetto per le esigenze dell’altro. Tuttavia, rispettare i bisogni e i limiti dell’altro non significa perdere di vista i propri. Se il Suo bisogno di parlare è maggiore di quello dell’interlocutore, potrebbe parlare con qualcun altro intorno a Lei delle cose che La preoccupano. Oppure può contattare un punto di riferimento specializzato. Può trovare le informazioni pertinenti qui.
Curarsi
La diagnosi di una malattia grave, magari cronica, è di solito uno shock per le persone colpite e per quelle che le circondano. Molti associano tale malattia alla sofferenza, al dolore e all’addio alla vita. Fortunatamente, però, in molti casi il peggiore degli scenari possibili non si concretizza. Ogni malattia ha un decorso diverso, con diverse opzioni di trattamento e prospettive di guarigione. Negli ultimi anni la scienza e la medicina hanno fatto enormi progressi nel campo di molte malattie gravi. Non è ancora possibile guarirle, ma è possibile rallentarle o addirittura arrestarle.
La speranza di migliorare lo stato di salute attuale attraverso il trattamento è di solito giustificata. Ecco perché molti pazienti e cari sono felici quando finalmente inizia il trattamento: finalmente si fa qualcosa per combattere la malattia. Ma nonostante le speranze, si prepari al fatto che il periodo di trattamento (acuto) sarà difficile anche per Lei come persona vicina al malato. Dovrà affrontare una fase di cambiamento impegnativa. Di seguito troverà suggerimenti su come sostenere la persona che assiste in questo periodo e su cosa dovrà prestare attenzione per non sovraccaricare le Sue riserve di energia.
Durante il trattamento e oltre
Per la persona malata, il trattamento può iniziare con un ricovero in ospedale. Oppure può essere sottoposta a ripetute visite e terapie ambulatoriali in ospedale o presso uno studio medico. In entrambi i casi, anche Lei, in quanto persona cara, è chiamato in causa. I numerosi appuntamenti medici caratterizzeranno probabilmente la Sua vita quotidiana.
Se la persona che assiste è ricoverata in ospedale, probabilmente vorrà farle visita il più spesso possibile. Questo può comportare spostamenti lunghi o uno sforzo organizzativo. È possibile che ci siano bambini o animali domestici da accudire durante la Sua assenza. Potrebbe anche aver bisogno di sostegno perché deve assumere compiti che non possono essere rimandati dalla persona malata. Tutto questo richiede energia. Se la persona malata è un familiare stretto, la tensione, anche emotiva, è particolarmente elevata. Tuttavia, è possibile mantenere un certo grado di «normalità» a casa mentre la persona malata è assistita in ospedale. Utilizzi questo spazio per staccare la spina di tanto in tanto e ricaricare le batterie.
Se la persona malata non ha (più) bisogno di stare in ospedale, è possibile che le venga chiesto di recarsi ripetutamente per gli appuntamenti del trattamento. Ciò significa che dovrà accompagnarla e riportarla a casa e organizzare molte altre cose. Inoltre, dovrà occuparsi della persona malata a casa e fornirle assistenza se gli effetti collaterali del trattamento, come nausea, vomito o diarrea, la disturbano. Incoraggi la persona malata a segnalare tempestivamente eventuali effetti collaterali al medico curante, in modo che possa intervenire.
Poiché le persone malate diventano solitamente più deboli, è probabile che ora si deve fare carico di una parte maggiore del lavoro (domestico). Ciò significa che ha maggiori responsabilità. È probabile che la situazione rimanga tale anche quando la persona malata si sarà ripresa a sufficienza per tornare al lavoro. A quel punto avrà bisogno della maggior parte delle sue energie per lavorare e ci vorrà del tempo per tornare a una routine settimanale normale.
Come può vedere, come persona cara, è esposto a molteplici carichi durante il trattamento della persona malata e oltre. Affinché possa essere un forte sostegno durante questo periodo, forse lungo, è estremamente importante che tenga sotto controllo le Sue risorse. Le Sue riserve di energia sono limitate e tutti hanno bisogno di tempo per riposarsi. Cerchi quindi di distribuire i compiti tra quante più persone possibile. Chieda aiuto agli altri e accetti l’aiuto che Le viene offerto. Si rivolga tempestivamente a uno specialista o a un centro di consulenza specializzato se sente che il peso sta diventando troppo grande per Lei. Qui troverà i relativi contatti.
Affrontare il cambiamento
Il trattamento di una malattia grave può essere stressante e lungo. Porta con sé numerosi cambiamenti. Questi possono essere di natura fisica e/o psicologica. Ma i cambiamenti non riguardano solo la persona malata. Molte cose cambiano anche per i cari come Lei. Accettare i cambiamenti e trovare un modo lungimirante per affrontare insieme la nuova situazione è tutt’altro che facile. In una situazione così tesa, c’è molto spazio per le incomprensioni. È quindi importante che Lei e la persona malata parliate fin dall’inizio in modo aperto, onesto e fiducioso. In questo modo potrete rimanere vicini l’uno all’altro nonostante i cambiamenti e le paure e mostrare comprensione per la situazione dell’altro.
I cambiamenti nel corso del trattamento di una malattia grave variano notevolmente da persona a persona. Dipendono dalla malattia, dal trattamento scelto e da molti altri fattori. Tuttavia, di seguito vorremmo approfondire tre aspetti.
1. Cambiamenti fisici
La malattia o alcune forme di trattamento possono comportare cambiamenti fisici. Ci vuole tempo per abituarsi, sia per il diretto interessato che per i cari come Lei. La persona interessata può sentirsi in imbarazzo di fronte a Lei perché il Suo aspetto è cambiato. Potrebbe ritirarsi o reagire in modo insolito ai Suoi commenti o gesti. Non interpreti questo comportamento come un rifiuto. Usi parole e gesti per dimostrare alla persona malata che è ancora vicino a lei, nonostante i cambiamenti fisici e psicologici.
Non deve sentirsi in colpa se prova un certo disagio alla vista del Suo corpo cambiato. È normale. Ammetta a se stesso con sincerità quali sono i cambiamenti che La preoccupano e cerchi di parlarne. Anche uno specialista può essere in grado di aiutarLa. Qui può trovare le organizzazioni che possono metterLa in contatto con le persone giuste.
2. Cambiamenti psichici
La paura, la disperazione, la rabbia o l’impotenza sono reazioni del tutto normali a eventi traumatizzanti, come lo è indubbiamente una malattia grave. Abbiamo già discusso come affrontare questi sentimenti forti nel capitolo «Capire». Anche il trattamento stesso può avere un effetto sulla psiche del paziente. Gli sbalzi d’umore sono un effetto collaterale noto di alcune terapie. Anche dopo il completamento del trattamento e il ritorno alla vita quotidiana, i pazienti spesso sperimentano un «caos emotivo». I sentimenti che erano stati oppressi durante il periodo stressante della diagnosi e del trattamento vengono alla luce. La tensione e, non da ultimo, la forza diminuiscono e la «valvola emotiva» si apre.
Anche per le persone vicine come Lei non è affatto facile. Infine, anche Lei potrebbe essere alle prese con le Sue emozioni. Parli apertamente con la persona malata di ciò che provate l’uno per l’altro, concedetevi momenti di relax e fate altre cose che fanno bene a entrambi. Non abbiate paura di cercare un aiuto professionale. La consulenza psico-oncologica può essere molto utile in queste situazioni, sia per il malato che per i cari come Lei. Qui trova i relativi contatti.
3. Effetti sul rapporto e la convivenza.
È molto probabile che la malattia della persona vicina influisca su molti aspetti della Sua vita. Influisce sulla vita quotidiana e sul vostro rapporto. Dovrete riorganizzarvi e adattarvi a molte nuove situazioni. Abbiamo parlato di queste sfide in precedenza.
È molto probabile che la persona malata sia in grado di svolgere molti compiti solo in misura limitata o per nulla. Questo significa un maggiore onere per Lei in termini di lavoro e/o responsabilità. Allo stesso tempo, la persona malata può sentirsi frustrata perché non può più svolgere i «suoi» compiti nella misura abituale. Può sentirsi umiliata, in balia degli altri o inutile perché deve cedere la responsabilità. In questa situazione possono facilmente sorgere conflitti. Oppure i problemi (relazionali) che esistevano già prima della malattia possono intensificarsi nella nuova situazione piena di tensione.
Facendo presente i cambiamenti, descrivendoli in dettaglio e parlandone apertamente, sarete in grado di reagire meglio insieme. E lo stesso vale in questo caso: accettare il sostegno degli altri non è una «vergogna», ma un segno di forza.
Vivere
La diagnosi precoce e il trattamento di molte malattie gravi hanno fatto grandi progressi negli ultimi anni. In molti casi, oggi le persone convivono a lungo con una malattia cronica. Si può addirittura essere considerati «guariti», oppure la progressione della malattia può essere soppressa o rallentata. Questo è motivo di speranza, anche per i cari come Lei. Potrebbe tornare alla vita di tutti i giorni e fare di nuovo progetti insieme.
Allo stesso tempo, c’è un’alta probabilità che ciò che la persona malata ha vissuto continui ad avere un effetto e che alcune cose siano diverse a lungo termine. In qualità di persona di supporto, continuerà a essere fortemente coinvolto, ma non dovrà sfinirsi. Lei e la persona che assiste dovete anche imparare a convivere con l’imprevedibilità dell’ulteriore decorso della malattia, compreso il rischio di un peggioramento. Di seguito affrontiamo questi aspetti.
Piani e prospettive
Una volta terminato il trattamento, la grande maggioranza dei pazienti non desidera altro che tornare alla «normalità». Tuttavia, la nuova normalità spesso non è esattamente la stessa, perché alcune cose sono diverse rispetto a prima dell’insorgere della malattia. La persona colpita dalla malattia può essere considerata «guarita». Tuttavia, non si sente così perché è ancora indebolita a causa del trattamento, sta lottando con problemi di salute mentale o deve ancora sottoporsi a controlli e visite di follow-up ed è preoccupata ogni volta che qualcosa possa riapparire.
Forse non è ancora riuscita ad accettare la menomazione fisica o mentale causata dal trattamento e ha bisogno di tempo per farlo. Forse deve ancora assumere medicamenti e soffre per gli effetti collaterali o è preoccupata per l’ulteriore decorso della malattia, che è «solo» sotto controllo ma non guarita. Potrebbe anche essere ancora alle prese con la nuova divisione dei ruoli e delle responsabilità, perché vorrebbe assumersi di nuovo maggiori responsabilità ma non è (ancora) in grado di farlo. Infine, ma non per questo meno importante, le priorità e i valori della persona che assiste potrebbero essere cambiati in seguito a ciò che ha vissuto.
Tutto ciò significa che entrambi dovete rimanere flessibili e mantenere un dialogo aperto. Adatti i Suoi piani alla nuova situazione, che potrebbe continuare a cambiare, e si ponga obiettivi realistici. Non rimandi i Suoi desideri, ma cerchi di adattarli alle possibilità attuali. Un piccolo progetto che ha successo porta gioia. Un piano ambizioso che fallisce è frustrante per Lei e la persona che assiste. Troverà sicuramente delle attività che piacciano a entrambi e che allo stesso tempo tengano conto delle nuove circostanze. Questo darà forza a entrambi.
Prendersi cura di se stessi
I cari tendono, consciamente o inconsciamente, a dare priorità ai problemi della persona malata e a considerare i propri insignificanti. Vogliono essere assolutamente tranquilli con la persona malata, non farle pesare i propri sentimenti e problemi e non disturbarla in nessun caso con le banalità quotidiane. Tuttavia, questo tipo di protezione di solito non è necessario. Molte delle persone colpite vorrebbero sperimentare questa normalità e si sentono sollevate se possono contribuire al benessere della persona cara «sana».
Allo stesso tempo, è assolutamente fondamentale che Lei, in quanto persona cara, faccia attenzione alle Sue riserve energetiche se vuole sostenere la persona malata con energia a lungo termine. A tal fine, di tanto in tanto avrà bisogno di periodi di riposo per rifocillarsi. Sia consapevoli che assistere e curare una persona vicina è più simile a una maratona che a uno sprint. Per circa un quinto delle persone care che assistono, lo sforzo mentale diventa così grande nel tempo da richiedere un trattamento. Anche i segni fisici di esaurimento, come stanchezza persistente, mal di schiena o mal di testa, sono comuni. Si ascolti e prenda sul serio i segnali di allarme. Non lasci che si arrivi all’esaurimento totale. I seguenti punti La aiuteranno a evitarlo.
1. Coinvolga la persona malata: le persone malate non vogliono (devono) affrontare la loro malattia senza sosta. Vogliono piuttosto distrarsi, partecipare alla vita quotidiana e sentirsi utili. Coinvolga la persona che assista nelle attività quotidiane, anche solo chiedendo la sua opinione o il suo consiglio. Quanto più la persona che assiste riesce a fare nonostante la sua malattia, tanto più sarà sollevato. E tanto più si riduce il rischio di eccesso di assistenza. Discuta quali attività la persona malata può svolgere da sola e continui ad adattare la distribuzione dei compiti alla situazione attuale.
2. Accettare la paura: Lei e la persona che assiste probabilmente avete ancora paura del futuro. È importante che accettiate la vostra paura e che la mostriate e ne parliate. Questo vi aiuterà a trovare il modo di affrontare la paura. Questo può includere anche il pianto. Perché il pianto è un buon sfogo per l’anima, rilassa e allevia la tensione. E quindi aiuta a ricaricare le batterie.
3. Accettare l’aiuto del proprio ambiente: si rivolga apertamente a familiari e amici, chieda sostegno e accetti l’aiuto. Questo Le permetterà di prendere fiato e di avere un po’ più di tempo per se stessi per ricaricare le batterie. È probabile che non tutte le persone che La circondano siano ugualmente adatte a qualsiasi tipo di supporto. Chieda alla persona che assiste chi vorrebbe avere con sé e chi no.
4. Mantenere la propria cerchia di amici e le proprie attività: si assicuri di non isolarsi, ma continui a mantenere i Suoi contatti sociali. Potrebbe essere difficile, non solo per il carico di lavoro legato all’assistenza, ma anche perché la Sua percezione è cambiata. Gli argomenti e i problemi dei Suoi amici potrebbero improvvisamente sembrarLe poco importanti e superficiali. Tuttavia, queste «pause» dalla malattia sono estremamente importanti. Trascorrere del tempo con persone che hanno poco o nulla a che fare con la persona malata permette di staccare la spina e rilassarsi, almeno per un breve periodo.
5. Chiedere aiuto a un professionista, se necessario: è possibile che, nonostante il sostegno di familiari e amici, non sia più in grado di affrontare la situazione in modo autonomo. In questo caso, può farsi aiutare da persone che conoscono la situazione da un punto di vista professionale. Potrebbe anche trovare utili i programmi di gruppo o i seminari. Qui può trovare un elenco di centri di consulenza specializzati.
Se la vita finisce
Nonostante i notevoli progressi nella diagnosi precoce e nel trattamento delle malattie croniche gravi, molti pazienti purtroppo perdono ancora la battaglia contro la loro malattia. Quando non c’è più alcuna prospettiva di cura, entrano in gioco le cosiddette misure palliative e inizia l’ultima fase della vita. Questa può essere organizzata attraverso una comunicazione aperta tra la persona interessata, i suoi cari e i professionisti del settore medico, in modo da prevenire o alleviare le sofferenze, fare le cose importanti in modo consapevole e soddisfare i desideri.
Tuttavia, in questa fase la persona gravemente malata dipende molto dal sostegno emotivo dei suoi cari. La paura del dolore o della solitudine le pesa, così come il timore di essere un peso per i cari o per chi si prende cura di loro. Il malato grave può avere emozioni molto forti e fluttuanti. Può percepire la paura di chi lo circonda e trattenere consapevolmente i propri pensieri e sentimenti.
È molto importante mantenere il dialogo e affrontare l’imminente addio. Mostrate alla persona malata che è disponibile come persona di riferimento e che è aperto alle sue esigenze, lamentele, speranze e paure. Se necessario, prenda l’iniziativa e, se la persona malata è disposta a farlo, esprima i Suoi desideri. Tuttavia, accetti anche l’eventualità che certe cose non vengano prese in considerazione.
La fase dell’addio Le costerà probabilmente molta forza, in quanto persona cara. C’è il rischio di non rendersi conto abbastanza dei propri limiti e di sforzarsi troppo. Si assicuri di prendersi cura di se stesso, si conceda delle pause e continui a mantenere i contatti con amici e conoscenti. Esistono anche specialisti che possono fornirLe un sostegno professionale in questa situazione eccezionale. In campo oncologico, si tratta dei cosiddetti psico-oncologi. Non assistono solo i pazienti, ma anche i loro cari. Le organizzazioni di pazienti specializzate possono metterLa in contatto con i relativi contatti su richiesta.
Non rimanere da soli dopo la perdita
Ognuno soffre in modo diverso. Non c’è un modo giusto o uno sbagliato. Il modo di affrontare il lutto e il tempo necessario per tornare alla vita di tutti i giorni variano da persona a persona. Naturalmente, anche la vicinanza della persona deceduta gioca un ruolo importante. Alcune persone in lutto sono felici di essere distratte dalle tante cose da fare dopo la morte di una persona cara. Altri, invece, hanno bisogno di pace e tranquillità. Scopra cosa è giusto per Lei. Anche questo aspetto può cambiare nel tempo. Vorremmo raccomandarLe anche i due punti seguenti durante questo difficile momento di perdita.
1. Non nasconda i Suoi sentimenti, la Sua tristezza e le Sue lacrime: trovi il modo di esprimersi e di affrontare il Suo dolore. Ad esempio, parlando con una persona vicina, scrivendo lettere o un diario, dedicandosi ad attività creative come la pittura o la musica, oppure eseguendo determinati rituali. Alcuni lutti traggono forza anche dal dialogo con persone che hanno vissuto una sorte simile. Le organizzazioni di pazienti possono aiutarLa a entrare in contatto con queste persone.
2. Sia paziente con se stesso: la perdita di una persona cara comporta molti cambiamenti. Questi cambiamenti possono riguardare diversi ambiti della Sua vita. Si prenda il tempo necessario per abituarsi alla nuova situazione. Non lasci che il Suo ambiente Le faccia pressione per tornare alla vita di tutti i giorni il più rapidamente possibile. Decida autonomamente quando è il momento di fare i primi passi verso una nuova normalità. Se desidera un sostegno durante il percorso, qui trova i punti di contatto adatti.
Informarsi
Come persona cara di una persona affetta da una grave malattia, è sottoposto a una forte pressione, sotto molti punti di vista. Vuole conoscere la malattia e il trattamento della persona che assiste e poterla aiutare in modo adeguato. Qui trova informazioni esaurienti e i punti di contatto adatti. Si faccia supportare. È per il Suo bene e per quello della persona malata che assiste.
Offerte per bambini
Anche i bambini possono trovarsi nel ruolo di persone care di una persona malata. Se a un genitore viene diagnosticato un cancro, i bambini hanno molte domande. Ma come si può spiegare a un bambino, in modo sensibile e adeguato alla sua età, il significato della malattia? E come prepararli a un periodo caratterizzato da visite dal medico e all’ospedale e in cui i genitori potrebbero comportarsi in modo diverso da prima?
Il video «Wir schaffen das – wenn Mama oder Papa an Krebs erkrankt» (Possiamo farcela: quando mamma o papà si ammalano di cancro) è stato creato per preparare i bambini della scuola primaria al periodo prima, durante e dopo il trattamento oncologico e per rispondere alle loro domande in modo adatto ai bambini
Krankheitsunabhängige Angebote
Verschiedene Organisationen in der Schweiz bieten Unterstützung für pflegende Angehörige – unabhängig von der Art der Erkrankung der Patientin bzw. des Patienten. Diese Anlaufstellen haben wir im Folgenden zusammengestellt. In der Regel sind sie regional organisiert, sodass Sie eine geeignete Ansprechperson in Ihrer Umgebung finden:
Entlastungsangebote für pflegende Angehörige:
Schweizerisches Rotes Kreuz (SRK)
Das SRK bietet hilfreiche und entlastende Unterstützung an. Das Angebot ist von Kanton zu Kanton verschieden. Über die verfügbaren Möglichkeiten informiert Sie der jeweilige Rotkreuz-Kantonalverband.
Schweizerisches Rotes Kreuz
Postfach
3001 Bern
Tel. +41 58 400 41 11
www.redcross.ch
Spitex
Die Spitex ist die grösste Anbieterin von ambulanten Pflege- und Hilfeleistungen. Sie steht allen Menschen zur Verfügung, die zu Hause auf Unterstützung angewiesen sind. Die Anmeldung erfolgt über die Spitex-Organisation vor Ort, die Spitex-Kantonalverbände.
Spitex Schweiz
Geschäftsstelle
Effingerstrasse 33
3008 Bern
Tel. 0842 80 40 20
www.spitex.ch
Association Spitex privée Suisse ASPS
Neben den öffentlich-rechtlichen gibt es auch private Spitex-Organisationen. Association Spitex privée Suisse ASPS ist ihr Verband. Auf der Homepage finden Sie ein Verzeichnis mit den privaten Spitex-Organisationen der ganzen Schweiz. Unter der nationalen Spitex-Telefonnummer 0800 500 500 werden Sie rund um die Uhr gratis darüber informiert, welche Spitex-Organisation für Ihre Bedürfnisse geeignet ist und wo es eine solche Organisation in Ihrer Nähe gibt.
Association Spitex privée Suisse ASPS
Uferweg 15
3013 Bern
Tel. 031 370 76 73
https://spitexprivee.swiss/de/
Pro Senectute
Pro Senectute hält ein breites Angebot an Betreuungsleistungen bereit, um Seniorinnen und Senioren in den eigenen vier Wänden zu entlasten und sie dabei zu unterstützen, ein selbstständiges und selbstbestimmtes Leben zu führen. Dazu zählt auch ein Entlastungsdienst für betreuende Angehörige. Pro Senectute ist regional organisiert. Wenden Sie sich an die Pro Senectute-Organisation in Ihrer Nähe.
Pro Senectute Schweiz
Lavaterstrasse 60 / Postfach
8027 Zürich
Infoline: 058 591 15 15
https://www.prosenectute.ch
Schweizerische Stiftung SPO Patientenorganisation
Die SPO kümmert sich um die Anliegen von Patientinnen und Patienten. Doch auch Angehörige, die jemandem in einer schweren Zeit beistehen und an ihre Grenzen gelangen, erhalten Unterstützung. Es gibt vier regionale Beratungsstellen für persönliche Beratungstermine, zudem sind Beratungen per Telefon oder Video-Call möglich.
SPO Patientenorganisation
Geschäftsstelle Zürich
Häringstrasse 20
8001 Zürich
Tel. 044 252 54 22
https://www.spo.ch/
Broschüren und andere Infomaterialien
Auf dieser Webseite von Pro Senectute finden Angehörige weiterführende Informationen:
https://www.prosenectute.ch/de/ratgeber/gesundheit/angehoerige-pflegen.html
Broschüren der Krebsliga Schweiz:
Krebs trifft auch die Nächsten. Ein Ratgeber der Krebsliga. 2012, 5., überarbeitete Auflage
Arbeit und Betreuungsaufgabe unter einen Hut bringen – ein Leitfaden der Krebsliga für betreuende Angehörige im Arbeitsprozess
Broschüre der Deutschen Krebshilfe:
Ratgeber: Hilfen für Angehörige
https://www.krebshilfe.de/informieren/ueber-krebs/infothek
Broschüre der Österreichischen Krebshilfe:
Angehörige und Krebs
https://www.krebshilfe.net/services/broschueren/broschuere/5
Krankheitsspezifische Angebote
Krebserkrankungen
Blasenkrebs:
https://roche-focus-persona.ch/cb/blasenkrebs/informieren
Brustkrebs:
https://roche-focus-persona.ch/bc/brustkrebs/informieren
Look Good Feel Better
https://lgfb.ch/
EUROPA DONNA Schweiz
Darmkrebs:
https://roche-focus-persona.ch/cc/darmkrebs/informieren
Eierstockkrebs:
https://roche-focus-persona.ch/ov/eierstockkrebs/informieren
Hämatologie:
https://roche-focus-persona.ch/ht/haematologie/informieren
Myelom Patienten Schweiz (MPS)
https://multiples-myelom.ch/de/
Schweizer Netzwerk Blutstammzelltransplantierter SNBST
https://www.blutspende-srk.ch/de/partner/snbst
https://roche-focus-persona.ch/hcc/leberkrebs/informieren
Lungenkrebs:
https://roche-focus-persona.ch/lc/lungenkrebs/informieren
Broschüren und andere Infomaterialien
To be discussed, ob die Krebs-Broschüren für Angehörige (z.B. von der Krebsliga) hier unter «KREBSERKRANKUNGEN» aufgeführt werden sollen oder doch schon weiter oben unter «Krankheitsunabhängige Angebote».
Chronische Erkrankungen
MS:
https://roche-focus-persona.ch/ms/multiple-sklerose/informieren
Seltene Erkrankungen
Hämophilie:
https://roche-focus-persona.ch/hp/haemophilie/informieren
Idiopathische Lungenfibrose:
https://roche-focus-persona.ch/il/idiopathische-lungenfibrose/informieren
NMOSD:
https://roche-focus-persona.ch/nmosd/neuromyelitis-optica/informieren
Spinale Muskelatrophie:
https://roche-focus-persona.ch/sma/spinale-muskelatrophie/informieren