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Chiedere sostegno

Inizialmente, la diagnosi di emofilia può essere destabilizzante e fa sorgere molte domande. Il paziente si trova a dover affrontare numerosi nuovi problemi e ansie. Intrecciare reti di contatti può essere utile sia ai pazienti che ai relativi familiari per affrontare meglio le sfide della malattia.

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SCAMBIO CON PAZIENTI E FAMILIARI

La Società Svizzera Emofilia (SHG) è un gruppo di auto-aiuto che offre sostegno a persone affette da emofilia e altre alterazioni congenite della coagulazione, nonché ai relativi familiari. L’organizzazione rappresenta gli interessi dei pazienti a livello pubblico e nei confronti delle case farmaceutiche.

sfide che vengono insieme

La Società Svizzera Emofilia si è data come compito il sostegno e la creazione di una rete di contatti tra le persone con emofilia. Nel sito www.shg.ch i pazienti possono creare scambi e trovare informazioni aggiornate. Inoltre, la SHG offre regolari eventi.

La SHG gestisce altresì un fondo di solidarietà per pazienti in difficoltà finanziarie e offre consulenza su questioni di natura assicurativa e legale. Organizza anche vari tipi di eventi, quali convegni e workshop.

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