Convivere con l’emofilia
Vivere
Convivere con l’emofilia
La diagnosi di emofilia viene formulata solitamente già nell'infanzia e influenza non solo la vita quotidiana dei pazienti, ma in notevole misura anche quella dei loro familiari. La malattia modifica numerose sfere della vita privata e può rappresentare spesso una vera e propria sfida.
Attivi e in forma anche con l’emofilia
Le persone emofiliche che in passato non potevano ancora contare su un trattamento profilattico erano soggette a sanguinamenti intra-articolari, che causavano spesso limitazioni funzionali dolorose. La loro mobilità era quindi fortemente compromessa. Oggi, è possibile trattare meglio i sanguinamenti e, soprattutto, in maniera preventiva. Una forma importante di prevenzione delle lesioni articolari è l’esecuzione di esercizi mirati. Esercizi di coordinamento e di equilibrio riducono al minimo il rischio dei pazienti di cadere. Inoltre, è possibile integrare in questi esercizi movimenti delicati per le articolazioni. Consulti il suo medico in merito alle diverse possibilità per migliorare la capacità di coordinazione del suo bambino.
Video di fitness e attività
In collaborazione con le fisioterapiste Anne Juanós e Franziska Schweiger sono stati realizzati brevi video di esercizi e allenamenti sui temi della forza e del movimento a casa o nella natura. Gli esercizi non vengono solo mostrati, ma anche spiegati nel dettaglio affinché possano essere svolti correttamente.
Salute mentale
A volte vorreste avere più serenità nella gestione della vostra vita quotidiana? Che si tratti di una persona emofiliaca o meno, tutti conosciamo questi sentimenti e non sempre sappiamo come affrontare certe situazioni. Vivere con l’emofilia può essere impegnativo e comporta ulteriori incertezze. Il tema della salute mentale sta diventando sempre più importante per vivere una vita più felice e soddisfacente.
In passato, il tema della salute mentale spesso non veniva affrontato o addirittura evitato. Ci teniamo a sottolineare l’importanza della salute mentale e a offrire supporto. Nessuno deve sentirsi solo.
Un padre di due figli affetti da emofilia, una persona affetta da emofilia e un professionista hanno parlato della salute mentale e del loro approccio.
Bambini emofilici
L’emofilia è un’alterazione della coagulazione del sangue, in gran parte dei casi congenita. I bambini piccoli e i lattanti presentano una tendenza al sanguinamento ancora ridotta. Tuttavia, il rischio di sanguinamento aumenta non appena il bambino piccolo comincia a gattonare. Si scopre allora di frequente che il bambino soffre di emofilia. La diagnosi fa sorgere spesso innumerevoli domande nei genitori. In questo caso, è utile chiedere consiglio e assistenza a persone esperte, ossia specialisti in emofilia.
Il trattamento e l’assistenza medica del bambino sono affidati ad un centro di emofilia. Nel sito web della Società Svizzera Emofilia (SHG), precisamente sotto www.shg.ch, è riportato un elenco dei centri di emofilia> a cui potersi rivolgere per una diagnosi. I primi test hanno l’obiettivo di stabilire la presenza dell’emofilia A o B: se nel sangue scarseggia il fattore della coagulazione VIII, è presente emofilia A, mentre in caso di carenza del fattore IX è presente emofilia B. I medici stabiliscono inoltre l’effettiva riduzione dell’attività del fattore della coagulazione interessato e determinano il grado di gravità della malattia. Discutono e definiscono poi la terapia idonea con i pazienti e le relative famiglie. In presenza di emofilia lieve, è sufficiente sottoporre il paziente a un trattamento in caso di lesioni acute oppure prima di interventi chirurgici (trattamento a richiesta). Con forme della malattia da moderate a severe è possibile attuare una somministrazione regolare del medicamento per prevenire potenziali sanguinamenti (trattamento profilattico).
Spesso, è utile anche rivolgersi a organizzazioni dei pazienti, ad esempio la Società Svizzera Emofilia (SHG) www.shg.ch., che gestiscono corsi di formazione per genitori e camp per le vacanze dedicati ai bambini emofilici. Queste organizzazioni offrono inoltre ai genitori una rete di contatti per il chiarimento di eventuali domande e lo scambio di informazioni.
Prestazioni assicurative per i malati di emofilia
L’assicurazione per l’invalidità (AI) copre i costi riguardanti la terapia per l’emofilia per i bambini e i giovani fino al 20esimo anno di vita. Il medico curante presenta a tal fine una corrispondente domanda all’assicurazione per l’invalidità. A partire dai 20 anni, la terapia viene coperta dalla rispettiva assicurazione malattia.
Consigli per persone con emofilia, familiari e amici
Oggi, le persone con emofilia conducono una vita non molto diversa da quella delle persone normali, tuttavia devono osservare alcune regole fondamentali. Ad esempio, devono ricordarsi assolutamente di portare sempre con sé il certificato per casi d’urgenza, che, in caso di incidente, permette ai servizi di primo soccorso e intervento di disporre delle informazioni sulla malattia e sul trattamento del paziente. Il certificato per casi d’urgenza può essere richiesto alla Società Svizzera Emofilia. In linea generale, si raccomanda di avere un atteggiamento aperto verso la malattia. Si allontanano così possibili paure legate all’argomento e tutti coloro che sono vicini al paziente sanno come comportarsi in caso di lesione.
È necessario trattare ogni sanguinamento con la massima tempestività. Segua le istruzioni ricevute dal suo medico oppure contatti il referente presso il suo centro di trattamento. È molto importante anche rispettare le regolari visite di controllo presso il centro di emofilia e, soprattutto, osservare rigorosamente il programma terapeutico. Solo in tal modo il paziente può preservare a lungo termine la propria qualità di vita. È richiesta cautela quando si assumono certi medicamenti, poiché alcuni comuni antidolorifici o antipiretici possono influire sulla coagulazione del sangue. Per questo motivo è fondamentale consultare il medico curante. Nella homepage della Società Svizzera Emofilia (www.shg.ch). è riportato un elenco dettagliato dei “medicamenti vietati”.
Emofilia e viaggi
Sono presenti centri di emofilia in tutto il mondo. Anche le persone con emofilia possono quindi partire alla scoperta di nuovi luoghi. Informazioni utili sono disponibili online nel sito www.wfh.org. I preparativi per qualsiasi viaggio devono includere sempre due regole particolarmente importanti: effettuare tutte le vaccinazioni prescritte o raccomandate e portare con sé tutti i documenti necessari. Oltre ai comuni documenti di viaggio, il paziente emofilico deve essere in possesso anche di un certificato medico che attesti l’autoinfusione dei medicamenti e, quindi, la necessità di portare con sé tali medicamenti. Inoltre, i medicamenti devono essere spesso accompagnati da un certificato doganale.
Per maggiori informazioni sui requisiti dei pazienti emofilici in viaggio è possibile rivolgersi alla SHG unter https://shg.ch/fr/commander-downloads.
- Deutsche Hämophiliegesellschaft www.dhg.de
- Informationsbroschüre Hämophilie, Herausgeber: Schweizerische Hämophilie Gesellschaft, Autorin Dr. med. Brigit Brand
- Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) www.igh.info
- Knorr, S.; Diagnostik, Verlauf und Therapie der leichten Hämophilie A im Vergleich zur schweren Form, Dissertation, Ludwig-Maximillians-Universität zu München, 2011
- Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft www.shg.ch
- Deutsche Hämophiliegesellschaft www.dhg.de
- Heamophilia in Motion, Bergische Universität Wuppertal www.haemophilia-exercise.de
- Kinderbluterkrankheiten.de www.kinderblutkrankheiten.de
- Playing it Safe (Publication), National Hemophilia Foundation Publication (pdf)