Emofilia A – la mia vita
(Parte 2 di 2)

Con molto piacere vorrei raccontarvi anche in questa seconda parte quello che mi è successo negli ultimi 56 anni. In questo modo vi farete un’idea più chiara su di me e la mia vita con l’emofilia A. E magari riuscirò anche a rispondere a qualche vostro dubbio o domanda.

Formazione e hobby

Finita la scuola, ho imparato una professione adatta alla mia vita con emofilia, ovvero sono diventato disegnatore meccanico e progettista.

Verso la fine della mia formazione, ho smesso di sciare perché a lungo andare non avevo più abbastanza forza nelle gambe, e questo voleva dire aumentare il rischio di infortuni.

C’è anche da dire che, quando facevo qualcosa, mi impegnavo sempre al massimo. Avevo una collega che andava spesso a ballare, così ho iniziato ad andare con lei e ho imparato rapidamente alcuni balli di base e insieme andavamo a ballare una o due volte a settimana.

Dopo la formazione, ho iniziato a giocare a minigolf. Facevo circa 30-40 ore di allenamento alla settimana e dopo due anni sono entrato nella squadra svizzera. Ma stare così a lungo in piedi durante gli allenamenti ed i tornei non mi faceva bene. Avevo dolore e non riuscivo a concentrarmi, cosa molto importante nel minigolf. Così ho smesso. Sono passato poi al biliardo e alle freccette, giocandoci in modo molto intensivo per qualche anno e ottenendo anche dei successi. Ma stare tutto il tempo in piedi e i movimenti delle braccia sempre uguali mi provocavano dolore, tanto che non riuscivo più a praticare questi sport come volevo. Così ho dovuto chiudere anche con tutto questo.

Forma fisica e cambiamenti

Nel 2006 sono passato all’informatica, occupandomi di riparazioni, vendite e assistenza. Per il mio quarantesimo compleanno, i miei genitori ci hanno invitato a Norderney per una vacanza. Abbiamo noleggiato delle biciclette con cui abbiamo girato per oltre 10 giorni e miracolosamente non ho avuto emorragie; in compenso mi sono divertito molto a muovermi.

Così una volta rientrato a casa mi sono comprato una mountain bike e ho iniziato ad andare sempre più spesso in giro. Mi sono anche iscritto in palestra per rafforzare la muscolatura. Incredibilmente, sono riuscito a fare tutto senza medicamenti e senza avere emorragie. Ho fatto dei giri fantastici con la famiglia e i colleghi e mi sono sentito davvero a mio agio. La frequenza e l’intensità delle gite in bicicletta mi ha reso più veloce e mi ha permesso di fare con facilità dei giri lunghi, tutto senza emorragie. Devo essere stato davvero fortunato! Il ciclismo ha mantenuto le articolazioni del ginocchio ben lubrificate e in movimento, e tutto il mio corpo era forte e in forma.

Il 2016 è stato un anno di grandi cambiamenti. Io e mia moglie ci siamo separati, i figli sono rimasti con me, ovvero nel mio appartamento.

Per poter far fronte alle spese, ho dovuto continuare a lavorare al 100%. Allo stesso tempo dovevo assicurarmi, per il bene dei ragazzi, che tutto in casa fosse in ordine. Bisognava continuare a lavare, fare la spesa, cucinare, tenere l’appartamento pulito, ecc. I ragazzi (di 14, 16 e 19 anni) mi hanno dato una mano, tutti hanno iniziato un tirocinio e, chi prima e chi dopo, l’hanno concluso. Così all’improvviso le mie priorità sono cambiate, ed il ciclismo è dovuto passare in secondo piano e di conseguenza non ho potuto più coltivare la forma fisica. Facevo ancora un po’ di attività fisica, ma i dolori alle ginocchia e alle caviglie mi costringevano a prendere sempre più antidolorifici ed antinfiammatori, il che non fa proprio bene allo stomaco.

Dal 2016 faccio delle iniezioni preventive, ma non noto grandi differenze a livello di sport. Infatti, i miei limiti non sono cambiati nel corso degli anni. Ho notato invece una differenza nelle lesioni minori, come abrasioni o tagli. Grazie alla profilassi, guariscono normalmente. In passato, avrei sanguinato per molto tempo e l’area attorno alla ferita si sarebbe gonfiata.

Durante un consulto ho parlato dei problemi sopra menzionati e sono stato subito messo in contatto con uno specialista del ginocchio. Poiché entrambe le articolazioni erano molto danneggiate, due mesi dopo sono stato operato al ginocchio destro (2018) e quattro mesi dopo al sinistro (2019). Da allora ballo, faccio corsi di danza, vado in kayak, faccio escursioni a piedi ed in mountain bike, senza e con supporto.

I miei ragazzi sono indipendenti e nel frattempo non vivono più a casa, mia figlia studia e vive ancora con me.

Ti sei perso la prima parte? Cliccare qui per leggere il primo post sul blog di Markus.

Chi è Markus

Sono Markus e ho l’emofilia A. Nonostante ciò adoro gli hobby sportivi e infatti, tra le altre cose, sono appassionato di mountain bike.