L’infanzia con l’emofilia A
Ho imparato molto presto, e me lo hanno spiegato anche i miei genitori, cosa mi fa bene e cosa no. Ovviamente non sempre mi sono attenuto alle indicazioni, ed infatti nel periodo della pubertà ho avuto diverse brutte emorragie, che riguardavano principalmente le articolazioni del ginocchio, delle braccia e delle caviglie. Abitavamo ad un’ora dall’ospedale, e quindi lontani dai medicamenti, per cui mi tranquillizzavano, mi medicavano e mi raffreddavano la parte ferita. Spesso l’emorragia si aggravava ed il dolore peggiorava, tanto che alla fine dovevamo andare lo stesso in ospedale.
Poiché i lividi erano molto grandi, spesso dovevo rimanere in ospedale. A scuola non potevo fare educazione finisca e neppure uscire con gli altri durante le pause più lunghe perché gli insegnanti temevano che mi potesse succedere qualcosa.
I miei genitori e mia sorella minore erano molto sportivi e spesso mi permettevano di andare a sciare con loro (ovviamente portando il fattore con me).
A parte questo sono cresciuto come tutti gli altri, senza essere trattato come un bambino speciale. Quando avevo sette o otto anni, la CRS (Croce Rossa Svizzera) ci inviò a casa il fattore (infusione goccia a goccia, in seguito concentrato), così potevo andare all’ospedale vicino per farmi fare le iniezioni. Due o tre anni dopo, mia madre imparò a fare le iniezioni e poco dopo imparai anch’io.
All’epoca soffrivo ancora di forti emorragie, ma almeno eravamo in grado di reagire più rapidamente. A 21 anni ho avuto un’emorragia cerebrale spontanea, che è stata trattata con un drenaggio. Il sangue veniva drenato attraverso due fori. Dopo sette giorni sono stato dimesso ed il medico mi disse: «Abbiamo fatto tutto il possibile». A causa dell’emorragia cerebrale, per un certo periodo ho avuto problemi a formulare le parole e con l’aritmetica, ma per il resto tutto andava bene dal punto di vista neurologico. Non ho potuto lavorare per alcune settimane e per qualche tempo a casa da solo ho dovuto imparare di nuovo a parlare e a fare i conti. Sono andato anche a diverse visite di controllo. Tuttavia, devo confessare che dopo questa esperienza non sono più stato attento, ma fortunatamente l’emorragia cerebrale non ha avuto ripercussioni sul mio futuro.
L’emofilia A in famiglia
Nel 1995, mio zio, il fratello di mia mamma e anche lui emofiliaco, è morto di AIDS a soli 43 anni. Gli erano stati somministrati degli emoderivati dopo una banale caduta. Mio cugino, il figlio della sorella di mia mamma e più giovane di me di 10 anni, è anche lui emofilico. Mia sorella ha avuto due bambini, ma nessuno dei due è emofilico.
Mi sono sposato a 34 anni, nel 1997, lo stesso anno in cui è nato il nostro primo figlio. Nel 1999 è nata la nostra prima figlia e nel 2000 il nostro secondo figlio. Purtroppo, nel 2001 nostra figlia è morta nel giro di un giorno a causa di un’infiammazione del muscolo cardiaco. Nel 2002 è nata la nostra seconda figlia.
A mia moglie non piaceva ballare ed in realtà avevamo già abbastanza da fare con i nostri figli. Io ho sempre lavorato al 100%, e con mia moglie passavamo il tempo a giocare, a fare gite, ecc. con i bambini. Per quanto riguarda l’emofilia, è stato un periodo abbastanza tranquillo. Se qualcosa non andava potevo subito farmi l’iniezione, all’epoca non praticavo sport.
La malattia
Di tanto in tanto ho la sensazione di non essere un vero e proprio emofilico. Perché? Vado al centro di emofilia una o due volte l’anno, mi aggiornano sui nuovi medicamenti, controllano i valori del sangue e si fa il punto sulle mie condizioni. Se non ho domande o problemi, la visita si conclude. Se ho bisogno di informazioni o di sostegno, me li danno. Dal momento che sto bene, non ho bisogno di tutta una serie di misure di supporto (per esempio fisioterapia, agopuntura, ecc.) come hanno invece molte altre persone malate.
Del mio lavoro e dei miei hobby vi racconterò nella seconda parte.
Chi è Markus
Sono Markus e ho l’emofilia A. Nonostante ciò adoro gli hobby sportivi e infatti, tra le altre cose, sono appassionato di mountain bike.