Giovane coppia con SM sulla sabbia

Vivere con la sclerosi multipla

Vivere in autonomia rende più forti. Trovi il modo più adatto a lei per vivere al meglio la famiglia, la vita di coppia e il lavoro con la sclerosi multipla. Anche l’alimentazione e l’attività fisica possono renderla più forte nella vita di tutti i giorni.

Relazioni di coppia e la SM: Supportarsi a vicenda

Supportarsi a vicenda

La diagnosi di SM può sconvolgere la propria vita e quella del partner. Perché quello che prima era normale, la malattia probabilmente non consente più di realizzarlo. Forse si raggiungono prima i propri limiti, i disturbi ostacolano i piani o in alcune situazioni si ha improvvisamente bisogno di aiuto.

Parli apertamente con il suo partner, riferisca come si sente e quale tipo di supporto desidera. Proprio quando la situazione cambia a causa della sclerosi multiplaMalattia di origine infiammatoria del sistema nervoso centrale. Durante la sua evoluzione i vari focolai infiammatori disseminati in più aree (da cui il termine multipla) assumono caratteristiche simili a cicatrici (da cui il termine sclerosi).. Perché l’avanzamento della SM e le eventuali limitazioni fisiche crescenti possono porre sempre nuove sfide alla coppia.

Per il partner è molto difficile comprendere le esigenze cambiate dell’altro e reagire di conseguenza. Viceversa, anche lei deve ascoltare con attenzione il partner. Perché anche per lui/lei ogni nuova situazione rappresenta una sfida con paure e preoccupazioni personali.

Pertanto è importante che entrambi rimaniate vicini e parliate dei vostri desideri ed esigenze, per evitare così possibili conflitti e poter sempre sapere cosa succede all’altro. Nessuno deve sentirsi rifiutato, trascurato o controllato. Abbiate comprensione l’uno per l’altra e supportatevi a vicenda.

Un esperto in terapia di coppia o lo psicologo possono aiutarla qualora vi siano problemi di comunicazione all’interno della coppia.

Un esperto in terapia di coppia o lo psicologo possono aiutarla qualora vi siano problemi di comunicazione all’interno della coppia.

Gestione dei disturbi sessuali

La sclerosi multipla può provocare sintomi in grado di ripercuotersi anche sulla sessualità. Fra questi risultano problemi di erezione, secchezza vaginale e calo della libido. Inoltre, i disturbi della sensibilità causati dalle lesioni dei nervi nel midollo spinale possono diminuire il desiderio sessuale. Lo stesso effetto possono avere anche la stanchezza cronica (fatigueTermine francese che indica stanchezza, esaurimento – sintomi che accompagnano diverse malattie croniche, come di frequente anche la SM, e che descrivono uno stato di forte esaurimento.), la spasticità, i disturbi alla vescica o i dolori in generale.

Tuttavia, i pazienti affetti da SM possono preservare la propria vita sessuale intervenendo in modo mirato sui sintomi. Spesso già semplici aiuti come l’utilizzo di un lubrificante possono apportare benefici. Nel caso in cui i problemi sessuali abbiano origine psicologica, la terapia di coppia o la psicoterapia possono essere molto utili a gestire ad esempio la paura di non riuscire a soddisfare le aspettative del proprio partner.

Ulteriori informazioni su come affrontare i rapporti di coppia e la sessualità con le limitazioni della malattia sono disponibili nel sito Web di MyHandicap.

Offrire supporto

Forse, in qualità di familiari o amici di un paziente affetto da sclerosi multipla, non sapete esattamente come trattarlo. Provate a non tenerlo sotto controllo. Piuttosto incoraggiatelo all’autonomia. Anche se avete la sensazione che il paziente non abbia il coraggio di chiedere aiuto, offrite attivamente il vostro supporto.

Vivere in famiglia con la SM: Un porto sicuro

Quando un membro della famiglia è colpito dalla SM, le conseguenze si ripercuotono sull’intero nucleo. Fra gli ostacoli più comuni nella vita quotidiana della famiglia possono improvvisamente comparire compromissioni cognitiveFra le funzioni cognitive rientrano diverse attività del cervello come percezione, attenzione, memoria, capacità di calcolo, pianificazione, risoluzione di problemi, strutturazione e ragionamento deduttivo. In caso di disturbo cognitivo queste funzioni sono compromesse. o fisiche e ovviamente la generale insicurezza sul futuro decorso della malattia. Per affrontare questa realtà, occorre molta forza ed elevata flessibilità, creatività e talento organizzativo. Chi si può occupare della casa e della spesa, chi si prende cura dei bambini, chi pensa al genitore sano? Pensate insieme a un piano: coinvolga, se possibile, familiari, amici o vicini con anticipo e li informi nel modo più completo possibile in merito alla sclerosi multiplaMalattia di origine infiammatoria del sistema nervoso centrale. Durante la sua evoluzione i vari focolai infiammatori disseminati in più aree (da cui il termine multipla) assumono caratteristiche simili a cicatrici (da cui il termine sclerosi).. Conoscendo più approfonditamente la malattia e le esigenze che ne conseguono, le persone coinvolte possono immedesimarsi meglio nella situazione in cui si trovano.

Coinvolga anche i suoi figli: i bambini notano subito quando c’è qualcosa che non va.

I bambini infatti sono particolarmente sensibili se mamma o papà non si sentono bene, indipendentemente dalla loro età. Tenere loro nascosta la SM genera paure dell’abbandono, sentimenti di colpa e vergogna.

Alimentazione equilibrata nella SM

Ciò che mangiamo influisce considerevolmente sul nostro benessere. Su questo non c’è alcun dubbio, perché anche problemi come sovrappeso o disturbi della funzionalità della vescica o dell’intestino possono essere controllati in modo mirato tramite un’alimentazione corretta. Non bisogno fidarsi dei consigli alimentari e delle diete specifiche per i pazienti affetti da SM. Soprattutto se promettono il rallentamento della progressione o persino una guarigione della malattia.

Al contrario, vale la pena dare un’occhiata al proprio piano alimentare. Perché alcuni alimenti e soprattutto alcuni acidi grassi possono influire, positivamente o negativamente, sulle reazioni infiammatorie che si manifestano con la SM. Fra i fattori negativi annoveriamo ad esempio il cosiddetto acido arachidonico, un acido grasso da cui nel corpo possono formarsi messaggeri d’infiammazioni. Si nasconde soprattutto nei grassi animali. Pertanto si dovrebbero mangiare raramente uova, insaccati e latticini con elevato contenuto di grassi. Lo stesso vale anche per gli alimenti lavorati industrialmente. Per la carne si dovrebbe scegliere possibilmente manzo magro, vitello o pollame – ma soltanto due porzioni a settimana. Come fonte alternativa di proteine sono adatti il pesce o prodotti a base di soia come il tofu. Nella sua variante ricca di grassi, ovvero salmone, sgombro o aringa, contiene inoltre un’elevata quantità di acidi grassi omega 3, come ad esempio gli acidi eicosapentaenoici (EPA), ai quali viene riconosciuta un’azione antinfiammatoria.

Ricchi di energie per un’alimentazione equilibrata sono i cereali. Per pane, pasta, miglio o riso preferire la variante integrale, perché rappresenta una fonte di fibre alimentari per il nostro corpo e attiva l’intestino lasciando a lungo il senso di sazietà. Anche le patate e i legumi come fagioli o piselli rappresentano una buona fonte di energia. Soprattutto gli alimenti vegetali come frutta e verdura dovrebbero costituire il componente principale della nostra dieta. Questi sono ricchi di vitamine e sostanze vegetali secondarieSono contenute in molti alimenti di origine vegetale. Svolgono un’azione positiva sul corpo e possono ad esempio ridurre la pressione sanguigna, favorire la digestione e ostacolare le infiammazioni., che possono rafforzare il sistema immunitario e svolgere un’azione antinfiammatoria. Inoltre proteggono dai radicali liberiMolecole di ossigeno aggressive che si creano nel corpo in caso di processi metabolici complessi. Ostacolano determinati processi nelle cellule e possono quindi causare mutazioni., che attaccano le cellule e possono danneggiarle.

Prima di cambiare l’alimentazione, parli con il medico della sua situazione di salute particolare.

In genere, un’alimentazione sana non deve essere automaticamente anche complessa. Molti piatti con ingredienti freschi sono facilmente realizzabili e hanno un gusto migliore rispetto al cibo fast food.

Per maggiori informazioni consultare il sito MyHandicap.

Sport con la SM

Una buona condizione, migliore coordinazione, maggiore forza, contatti sociali ed un equilibrio interiore. Sport e movimento agiscono in molteplici modi sul nostro benessere. Questo vale anche per i pazienti affetti da SM. Indipendentemente se si tratta di allenamento di resistenza o di forza, nuoto o bicicletta, ballo o yoga, un programma sportivo adatto al decorso della malattia, ai disturbi e alle precedenti esperienze personali aiuta a contrastare le limitazioni fisiche associate alla sclerosi multipla o a prevenire malattie concomitanti. Tuttavia non esistono suggerimenti generali applicabili per tutti i pazienti affetti da SM. Quello che è adeguato per una persona non è probabilmente possibile per un’altra.

Ascolti sempre il suo corpo e non esiga troppo. Impari piano piano a conoscere i suoi limiti.

Se finora faceva parte della categoria dei pigri, dovrebbe rivolgersi al medico curante o probabilmente anche a uno psicoterapeuta. Insieme queste figure possono creare un piano di allenamento personalizzato. Questo vale anche se è sportivo e sempre in giro e non sa se può ancora continuare a praticare i suoi sport preferiti con la SM, eventualmente con piccoli adattamenti o supporti. Molto importante: il fattore divertimento svolge un ruolo decisivo. Scopra cosa può fare in termini di sport e movimento e cosa la fa sentire davvero bene.

Evitare sforzi eccessivi

Uno sforzo sportivo eccessivo può far aumentare considerevolmente la temperatura corporea. Una possibile conseguenza di questo fenomeno, cosiddetto di “Uhthoff”, è il peggioramento temporaneo dei sintomi esistenti, come stanchezza, disturbi della vista o spasticità. Quando la temperatura corporea torna ai valori normali, i disturbi diminuiscono.

Maggiori informazioni sulle molteplici possibilità di praticare sport con handicap sono disponibili all’indirizzo MyHandicap.

Anche i pazienti affetti da SM con una limitazione fisica non devono rinunciare allo sport.

Lavorare con la SM: Gestire al meglio la vita lavorativa

Gestire al meglio la vita lavorativa

La diagnosiIdentificazione di una malattia e della sua denominazione con il relativo termine (scientifico). di SM interessa molte persone di età compresa fra 20 e 45 anni, quindi nel pieno della vita lavorativa. Quindi sorgono numerose domande: Sono ancora in grado di esercitare il mio lavoro? Devo informare il mio datore di lavoro? Se dovessi peggiorare, ci sono alternative lavorative?

Innanzitutto, se ha già un rapporto di lavoro, non è, in linea generale, tenuto a informare il datore di lavoro o i colleghi in merito alla sua malattia. Ciò vale soprattutto se la SM non limita le sue prestazioni.

Dall’altro lato, potrebbe essere vantaggioso giocare a carte scoperte sin dall’inizio. Se ad esempio a causa di un attaccoRicomparsa dei segni della malattia dopo una pausa relativamente lunga (almeno 30 giorni) e dopo remissione più o meno completa die sintomi. o una misura riabilitativa vi assentate a lungo, i colleghi possono comprendere meglio la situazione. Forse potrebbe essere di aiuto confidarsi inizialmente con uno o due colleghi più vicini e poi gradualmente informare anche gli altri. Fidatevi del vostro intuito.

Lo dico o non lo dico? Fidatevi del vostro intuito.

Invece, esiste l’obbligo di comunicare la malattia se il lavoro è associato a un rischio di sicurezza o se la malattia influisce sull’attività lavorativa. Nel secondo caso, è possibile inoltre cambiare la postazione di lavoro in modo da poter continuare a svolgere le proprie attività nonostante la sclerosi multipla. Queste variazioni possono prevedere sia adattamenti ergonomici che orari di lavoro diversi come una soluzione part-time o una nuova posizione nell’azienda. Per poter realizzare queste misure, invece, tutti gli interessati devono essere informati.

Evitare pregiudizi

Se si parla con il datore di lavoro e i colleghi, occorre fornire informazioni dettagliate sul quadro clinico della sclerosi multipla. Così sin dall’inizio si evitano i pregiudizi e si chiarisce che in base al decorso della malattia si può rimanere produttivi ancora a lungo. Inoltre, i sintomi invisibili della SM diventano più comprensibili per i colleghi.

Su MyHandicap troverà informazioni su come partecipare alla vita lavorativa con la SM.

Qual è il modo concreto per poter mantenere più a lungo possibile il proprio lavoro?

I miei diritti come malato di SM

La sclerosi multipla può portare a lievi limitazioni fino a danni fisici e mentali gravi che spesso rappresentano un ostacolo per la vita quotidiana. Potrebbe essere costretto a chiedere una riduzione dell’orario di lavoro, con conseguenti ripercussioni economiche. Inoltre, potrebbero esserci maggiori spese per l’assistenza medica. Oppure potrebbe essere necessario modificare la casa per potersi muovere autonomamente. Probabilmente ad un certo punto sarà necessario sottoporsi ad una riabilitazione o cura. L’importante, in caso di necessità, è conoscere i propri diritti e i relativi centri di contatto per conoscere le domande.

Un importante punto di supporto per i pazienti affetti da SM che non possono esercitare il proprio lavoro è l’assicurazione di invalidità (AI). Da un lato favorisce le misure di integrazione lavorativa, dall’altro concede una pensione. Inoltre si occupa dell’assistenza con supporti e a volte di adattamenti strutturali dell’ambiente abitativo. Si fa inoltre carico dei costi di un’assistenza.

Come supporto economico per i pazienti affetti da SM, sono tuttavia disponibili anche numerose agevolazioni e a volte esenzioni dalle tasse.

Si rivolga all’assicurazione sanitaria, ai trasporti pubblici, a Billag, agli operatori telefonici e alle strutture per il tempo libero per ottenere le agevolazioni che le spettano.

Chiedere il consiglio ad un esperto

In caso di domande sull’aspetto economico vale la pena rivolgersi a un ufficio competente. Insieme agli esperti può capire se attualmente riceve tutte le prestazioni cui ha diritto in qualità di paziente affetto da SM ed eventualmente richiedere ulteriore supporto.

L’indirizzo MyHandicap informa in merito alle possibilità concrete e illustra come immaginarsi un futuro lavorativo con la SM.

Riepilogo

Nella vita privata come nel lavoro, sfrutti tutti gli aiuti disponibili per affrontare al meglio la vita quotidiana con la SM.


Fonti