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Vivere

Vivere con la sclerosi multipla

Vivere in autonomia rende più forti. Trovi il modo più adatto a lei per vivere al meglio la famiglia, la vita di coppia e il lavoro con la sclerosi multipla. Anche l’alimentazione e l’attività fisica possono renderla più forte nella vita di tutti i giorni.

Diagnosi - e adesso?

Informazioni per muovere i primi passi nel Suo nuovo percorso di vita

«Questa diagnosi è come una liberazione. Finalmente i miei disturbi hanno un nome!». Per le persone non colpite da sclerosi multipla (SM) queste parole sono probabilmente difficili da comprendere. Al contrario, invece, molte persone che ne sono colpite descrivono in modo simile il momento della diagnosi. Sono felici di aver fatto finalmente chiarezza. Forse hanno affrontato una lunga ed estenuante odissea. Forse hanno iniziato a dubitare che i propri disturbi avessero effettivamente una causa fisica.

La sclerosi multipla, anche detta «malattia dai 1000 volti», si manifesta con molteplici sintomi molto differenti e difficilmente un paziente li presenta tutti. Spesso i disturbi si manifestano piuttosto all’improvviso e in linea di principio le cause possono anche essere altre oltre alla SM. Ecco perché molte persone colpite arrivano alla diagnosi dopo molte traversie. Sapere che la causa dei propri disturbi è una malattia conosciuta può essere allora liberatorio e, allo stesso tempo, uno shock.

La SM è una malattia cronica, progressiva e incurabile. È del tutto normale che una simile diagnosi, in un primo momento, sconvolga la vita. Improvvisamente frullano per la testa tante domande che non danno più pace: perché proprio io? Perderò la mia indipendenza? Qualcuno mi aiuterà? Cosa ne sarà dei miei piani? E della mia famiglia? E del mio lavoro?

Ritrovare l’equilibrio nella propria vita richiede tempo e forza e potrebbe non essere possibile farcela da soli. Si tratta di un percorso. Di seguito abbiamo raccolto alcune riflessioni e informazioni, che speriamo possano esserLe utili per iniziare questo percorso.

Si prenda del tempo per elaborare la notizia e affrontarla

È perfettamente normale che la diagnosi di SM scateni in Lei molte domande e un grande senso di incertezza. Si chiederà quale sarà l’impatto della diagnosi sulla Sua vita, sui Suoi cari, sui Suoi piani per il futuro e sul Suo lavoro. Sicuramente ci saranno dei cambiamenti. Ma quanti, quanto grandi e, soprattutto, quando si verificheranno è impossibile dirlo al momento della diagnosi. Il decorso della malattia varia molto da persona a persona. Molte persone colpite vivono per anni senza grandi limitazioni, anche grazie agli enormi progressi nel trattamento.

È importante prendersi del tempo per elaborare lo shock della diagnosi e venire a patti con la nuova situazione. È bene ricordare che ciascuno reagisce in maniera molto diversa alla diagnosi di SM. Per questo motivo non c’è un percorso giusto o sbagliato, ma piuttosto quello più adatto a Lei. Sarà Lei a decidere il percorso e il tempo che Le servirà. Non è necessario trovare risposta subito a tutte le domande. Non è necessario risolvere tutto subito. Cerchi piuttosto di scoprire di cosa ha più bisogno ora e dove lo può ottenere. Si informi e non prenda decisioni affrettate. Accetti il sostegno da chi la circonda oppure lo chieda specificamente.

Ciascuno reagisce in maniera molto diversa alla diagnosi di SM. Per questo motivo non c’è un percorso giusto o sbagliato, ma piuttosto quello più adatto a Lei

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Al momento della diagnosi, questi tre aspetti potrebbero essere di particolare interesse per Lei:

Emozioni forti

Una situazione di crisi personale, come è indubbiamente una diagnosi di SM, evoca emozioni forti e ferisce l’autostima. È del tutto naturale. Insicurezza, rabbia, tristezza, paura o disperazione sono emozioni che molte persone colpite provano in questa situazione. Non è possibile trattare la causa della SM. Non è possibile prevedere il decorso della malattia e quindi i suoi effetti sulla vita quotidiana. Tutto questo rende questa situazione particolarmente difficile da sopportare. Questa perdita di controllo mette a dura prova la psiche. Anche quando si è superata un’esacerbazione e i sintomi si attenuano, la diagnosi continua ad aleggiare sulla vita come una spada di Damocle. Le persone colpite da SM devono imparare a convivere con le incertezze.

La buona notizia è che esistono strategie per affrontare queste forti emozioni e la sensazione di perdita di controllo. Per esempio, può essere di aiuto allontanare temporaneamente la malattia e rimuoverla. Oppure rimanere attivi e informarsi. Così acquisirà esperienza della Sua malattia e si sentirà meno in balia di essa. Deve trovare la strategia più adatta a Lei per affrontare la malattia. Il foglio informativo «Diagnosi di SM – e adesso?» della Società svizzera sclerosi multipla dà alcuni consigli concreti in questo senso. Se lo desidera, cerchi supporto.

Il partner, la famiglia o gli amici sono una fonte di supporto importante per affrontare le sensazioni stressanti. Normalmente sono loro le persone giuste con cui parlare e saranno felici di poter aiutare a trovare insieme una via d’uscita dal baratro. Tuttavia, se questo non funziona e si teme di essere sopraffatti dal peso psicologico, sarebbe opportuno contattare per tempo uno specialista in psicoterapia o psichiatria. Gli stati d’animo depressivi o le depressioni sono più comuni della media nelle persone con SM. Tuttavia, non sono sempre riconosciuti o trattati in modo appropriato. I sintomi tipici della depressione sono disperazione e mancanza di emozioni, perdita di interesse, sensi di colpa, perdita dell’autostima ed eventualmente disturbi fisici come disturbi del sonno o perdita dell’appetito per un lungo periodo di tempo. Questi segni vanno considerati seriamente ed è necessario cercare un aiuto specialistico.

Disturbi fisici

Generalmente, un’esacerbazione della SM segna l’inizio della diagnosi. In una fase acuta di questo tipo la malattia si fa sentire con sintomi nuovi o più marcati ed è quindi necessario tenere sotto controllo l’esacerbazione. Segue poi di norma una fase di tranquillità. Naturalmente le forme di decorso della malattia variano molto da persona a persona, così come variano le scelte di trattamento impiegate, che vanno oltre il semplice medicamento. La terapia di solito combina diverse aree specialistiche come medicina, fisioterapia ed ergoterapia, logopedia, riabilitazione, neuropsicologia o consulenza psicologica. Così facendo è possibile trattare in modo mirato specifici disturbi.

La terapia della SM ha fatto grandi progressi. I medicamenti di oggi non sono ancora in grado di curare la malattia, ma possono rallentare o alleviare il decorso e trattare efficacemente i sintomi fastidiosi. Una terapia coordinata da vari specialisti porta a una migliore qualità della vita per le persone colpite.

  • Una persona su cinque con la SM ha un decorso lieve e quasi nessuna limitazione anche dopo 10 anni.
  • Tre persone su quattro con SM conducono la loro vita in modo indipendente e in gran parte senza aiuti, anche dopo anni.
  • Meno della metà delle persone con SM si ritrova su una sedia a rotelle durante il decorso della malattia.
  • Le persone con SM hanno un’aspettativa di vita pressoché normale.


La SM diventa una compagna di vita, così come il Suo medico. Deve esserne consapevole. Molto probabilmente la diagnosi è stata fatta da un neurologo. Fino ad allora forse non ha mai avuto molto a che fare con lui, ma ben presto diventerà la Sua principale persona di riferimento e La accompagnerà in futuro. È importante andare d’accordo, fidarsi l’uno dell’altro e poter comunicare apertamente. Deve esserci la giusta «chimica», altrimenti sarebbe meglio cambiare medico. Nel foglio informativo «Rapporto medico-paziente» della Società svizzera sclerosi multipla sono riportati alcuni consigli per indirizzare la Sua ricerca verso il medico più adatto. Descrive inoltre i possibili ostacoli che potrebbe incontrare nell’instaurare un rapporto di fiducia con il Suo medico curante.

Limitazioni mentali

Ha dimenticato più volte un impegno importante? Ha insolitamente difficoltà a concentrarsi? Oltre ai disturbi fisici, molte persone con SM riscontrano alcuni problemi nella propria capacità cognitiva (cognizione). Tale fenomeno può essere particolarmente evidente sul lavoro, ma anche nella sfera privata, e può turbare chi ne è colpito. Alcuni esempi di problemi possono essere difficoltà a ricordare, a prestare attenzione o a concentrarsi. Le persone colpite da SM possono avere difficoltà a pianificare azioni o notare un peggioramento nella propria reattività. È possibile che il deterioramento cognitivo sia persino il primo segno di SM e che si verifichi indipendentemente dai sintomi fisici. Quindi è molto probabile che Lei abbia già notato tali problemi al momento della diagnosi.

È importante sottolineare che si tratta di limitazioni a processi mentali molto specifici. Non è assolutamente vero che la SM renda meno intelligenti. Le lesioni infiammatorie nel cervello legate alla SM possono alterare alcune funzionalità cerebrali o interrompere le connessioni tra aree cerebrali. Ciò si manifesta nel fatto che alcuni compiti mentali vengono svolti più lentamente o meno bene. Le prestazioni colpite variano molto da paziente a paziente. Pertanto, è importante scoprire esattamente in quali aree si trovano le limitazioni e se la causa è davvero la SM. Potrebbe trattarsi infatti anche di stanchezza, stress e lavoro eccessivo o di un’altra malattia, come ad esempio la depressione.

Si può agire solo quando viene chiarito quali siano le prestazioni cognitive effettivamente colpite dalla SM. Ed è proprio questo il Suo obiettivo! Lei non è in balia di questi cambiamenti. Con una formazione mirata si possono mantenere o addirittura migliorare le funzionalità. Esistono delle semplici strategie che possono essere d’aiuto per «aggirare» le limitazioni. Noterà la differenza. Le Sue insicurezze si ridurranno e crescerà la fiducia di sé. Quindi, se nota problemi legati all’area cognitiva, dovrebbe assolutamente parlarne con il Suo medico.

Supporto

Di seguito è riportata una selezione di organizzazioni che forniscono una vasta gamma di informazioni e servizi di supporto:

Società svizzera sclerosi multipla

https://www.multiplesklerose.ch/it/

La Società svizzera sclerosi multipla si propone come il primo indirizzo di riferimento per la SM in tutta la Svizzera ed è a disposizione delle persone colpite, dei parenti, degli specialisti, dei volontari e di chiunque sia interessato per rispondere alle domande sulla malattia. Grazie all’ampia gamma di servizi aiuta le persone che vivono con la SM. Tra le sue offerte vi sono ad esempio l’infoline SM, i gruppi regionali e i gruppi di autoaiuto, nonché diverse piattaforme online.

EQUILIBRIUM

https://www.depressionen.ch/

I membri dell’Associazione EQUILIBRIUM si impegnano a confrontarsi con il tema della depressione perché ne sono colpiti direttamente oppure indirettamente nella propria cerchia familiare, lavorativa, associativa ecc.

EnableMe Svizzera>

https://www.enableme.ch/de

Dietro il portale EnableMe opera la fondazione non-profit MyHandicap, che opera e si finanzia con donazioni. EnableMe offre informazioni, supporto e condivisione su disabilità e malattie croniche. Lo scopo di EnableMe è fornire alle persone colpite e ai loro parenti tutto l’aiuto possibile per aiutare loro stessi.

avanti donne

https://www.avantidonne.ch/

avanti donne è una rete da e per donne con disabilità, caratterizzata da intraprendenza, responsabilità personale e creatività. Grazie al suo orientamento trasversale alla disabilità, avanti donne costituisce un punto di riferimento e una piattaforma di networking unici in Svizzera. Nel settore sanitario e sociale, avanti donne si è affermata come uno spazio per fare domande sul tema delle donne e della disabilità. Indipendentemente dal tipo di invalidità, che si tratti di una persona colpita, un familiare o una persona che ha interesse professionale per il tema delle donne, della società e della disabilità, avanti donne è il posto giusto!

AGILE.CH

https://www.agile.ch/

Dal 1951 le organizzazioni di persone con disabilità lavorano per trasformare il proprio sogno di «inclusione» in realtà. AGILE.CH è un’organizzazione di autoaiuto gestita da persone con disabilità. Trattandosi di un insieme di realtà, AGILE.CH rappresenta gli interessi di 40 organizzazioni di persone con disabilità per una politica nazionale sulla disabilità. Le organizzazioni che la compongono rappresentano persone appartenenti a tutti i gruppi di disabilità e i loro parenti.

Relazioni di coppia e la sm: supportarsi a vicenda

Informazioni per Lei come persona che assiste un soggetto affetto da SM

La diagnosi di una malattia cronica stravolge la vita, più di tutte quella della persona direttamente interessata. Tuttavia, anche le persone vicine vivono tanti cambiamenti improvvisi. Che sia il/la partner, un membro familiare, un/a vicino/a o un/a collega di lavoro di una persona affetta da una malattia cronica, anche per Lei si pongono d’un tratto numerose domande.

In Svizzera, in media una persona al giorno riceve una diagnosi di sclerosi multipla (SM). Spesso la diagnosi è preceduta da un lungo periodo di ricerca e incertezza. Forse la persona colpita avvertiva già da tempo che qualcosa non andava. Tuttavia, può passare del tempo prima che la diagnosi di SM sia chiaramente stabilita. La «malattia dai 1000 volti» si manifesta infatti in modo molto differente. I disturbi possono avere anche altre cause.

Forse ha sperimentato da vicino la lunga ricerca. Come la stessa persona colpita, forse anche Lei è stato/a contento/a di avere finalmente chiarezza. Tuttavia, cosa sia esattamente la SM e cosa significhi la diagnosi per la vostra vita insieme è probabilmente tutt’altro che chiaro per voi. In questo contesto Le vorremmo offrire alcuni punti di orientamento per aiutarLa ad affrontare la nuova situazione nel modo giusto e per essere di supporto alla persona affetta da SM.

Confrontarsi con la SM

Molto probabilmente ha già sentito parlare della SM, ma non sa esattamente cosa significhi la malattia. Quando non conosciamo precisamente qualcosa, tendiamo ad immaginare il peggiore scenario possibile, anche se è il meno probabile di tutti. Per questo motivo è utile che Lei si informi dettagliatamente sulla SM. Sapere dà sicurezza. Sul sito Focus Persona trova tante informazioni. Anche la Società svizzera sclerosi multipla è un ottimo punto di riferimento per tutte le domande relative alla SM. È esplicitamente a disposizione anche dei parenti e di altre persone che assistono i soggetti affetti da SM. Anche i blog delle persone colpite possono fornire informazioni utili. Cerchi di usare poche fonti, ma serie e competenti.

Per la persona affetta da SM, la fonte di informazioni più importante è naturalmente il team di trattamento medico. Se va bene ad entrambi, potrebbe accompagnare la persona che assiste al prossimo appuntamento. Quattro orecchie sentono più di due. Può fare delle domande al medico se qualcosa non è chiaro e confrontarsi successivamente con la persona interessata in merito a ciò che è stato detto.

Più cose sa sulla SM, più sarà facile per Lei sostenere le persone con SM e comprendere la loro situazione. Tuttavia, attenzione: la persona che assiste potrebbe anche preferire di informarsi di meno. O solo su aspetti molto specifici della malattia. Bisogna accettare anche questo e non dominare la persona interessata con le proprie conoscenze. La stessa persona interessata è «esperta» della sua malattia. Sia semplicemente al fianco della persona interessata se vuole discutere qualcosa con Lei.

Trovare il proprio modo di affrontare la situazione

Lo abbiamo già menzionato: le persone reagiscono in modo molto diverso ai colpi del destino. Ognuno affronta una crisi in modo diverso. Alcuni reprimono la realtà opprimente, altri sono semplicemente sotto shock e altri ancora diventano attivi e vogliono sapere tutto nel dettaglio. Noterà rapidamente quale di queste strategie adotterà la persona che assiste. Potrebbe non comprendere tutte le Sue reazioni. È molto probabile che sceglierebbe una strada diversa se fosse Lei stessa la persona colpita. Ma non si tratta di questo.

La cosa più importante è che Lei sostenga la persona che assiste secondo il modo scelto per affrontare la situazione. La persona interessata trae il massimo sostegno se Lei è al suo fianco, ascolta bene e cerca di scoprire ciò di cui ha più bisogno da Lei. Questo non deve necessariamente corrispondere a ciò che Le sembra giusto e utile. Allo stesso tempo, deve anche assicurarsi di non sacrificarsi eccessivamente e di trovare il Suo modo personale per affrontare la crisi. A seconda del grado di stress, ciò può anche consistere nell’accettare un sostegno competente dall’esterno.

In ogni caso, il momento della diagnosi non è il momento per decisioni affrettate o cambiamenti drastici. Probabilmente la diagnosi è seguita a un attacco della SM. In questo caso è necessario, innanzitutto, controllare questo attacco. Una volta che la malattia entra in una fase di riposo, c’è tempo a sufficienza per confrontarsi insieme con la nuova situazione. Allora potrebbe essere utile analizzare attentamente l’attuale situazione abitativa o lavorativa. Il medico o altri professionisti e i centri di consulenza specializzati possono aiutarvi al riguardo.

Accettare l’incertezza in modo comprensivo

Una peculiarità della SM è che la malattia si sviluppa in modo molto diverso da persona a persona e che questo sviluppo non può essere previsto. Spesso la SM progredisce con attacchi a intervalli, con periodi di riposo intermedi. La durata delle fasi di riposo, l’intensità degli attacchi e i disturbi che possono persistere oltre gli attacchi variano da persona a persona. Anche i possibili disturbi variano e dipendono da dove e quanto il sistema nervoso è danneggiato dalla malattia.

Per la persona direttamente colpita e per Lei come persona che assiste, la diagnosi di SM significa quindi soprattutto una cosa: incertezza. Dovrete imparare a convivere con l’incertezza. Le circostanze mutevoli o le nuove e forse inaspettate esigenze delle persone affette da SM richiedono un alto grado di flessibilità e tolleranza da parte Sua. Non si tratta solo della mobilità fisica limitata, che probabilmente è il primo disturbo che Lei associa alla SM. Anche i sintomi della SM che non sono visibili dall’esterno possono avere un forte impatto sulla convivenza. Spesso questi sono in primo piano soprattutto all’inizio della SM. Di seguito, approfondiremo tre campi di sintomi.

1. Mobilità limitata

L’idea che la SM significhi necessariamente una vita su una sedia a rotelle non è più valida oggi. Il trattamento della SM ha fatto enormi progressi. I disturbi possono essere efficacemente alleviati. Ci sono buone probabilità che all’inizio del decorso della malattia cambierà poco per le persone colpite. Molte possono vivere per anni con poche limitazioni. Tre persone su quattro con SM sono in grado di condurre la propria vita in modo indipendente e in gran parte senza aiuti, anche dopo anni. Meno della metà ha bisogno di una sedia a rotelle a causa della SM. Dunque, non è necessario eseguire delle ristrutturazioni affrettate o prendere altre misure simili. È più ragionevole mantenere la calma e orientarsi verso i bisogni reali delle persone colpite.

2. Affaticamento e dolori

Molti sintomi delle persone affette da SM non sono visibili. Tuttavia, hanno un grande impatto sul benessere e sulla qualità della vita delle persone colpite. Questi disturbi invisibili sono difficili da comprendere per gli altri e quindi contengono un certo potenziale di conflitto. Ad esempio, all’inizio del decorso della malattia la persona colpita può avvertire affaticamento, una rapida e grave stanchezza. Questa condizione è difficile da descrivere, ma limita gravemente le persone colpite. Lo stesso vale per i dolori, un altro sintomo frequente della SM. L’affaticamento e i dolori possono costringervi a dover modificare i vostri piani con poco preavviso. La persona affetta da SM potrebbe non essere in grado di accompagnarLa in un’escursione o sentirsi incapace di essere presente all’incontro con gli amici concordato. In questi casi sono richieste comprensione, flessibilità e forse anche spirito di improvvisazione. Non è facile. È importante che Lei sia consapevole che tali disdette sono dovute esclusivamente alla malattia e non alla mancanza di rispetto per Lei o per i vostri piani comuni.

3. Sbalzi d’umore e disturbi cognitivi

Gli sbalzi d’umore e gli effetti cognitivi o psicologici sono altri disturbi invisibili che possono verificarsi già in una fase iniziale del decorso della SM. Mettono a dura prova le persone colpite e possono portare a incomprensioni e conflitti nel proprio ambiente. Forse perché la persona in questione reagisce in un modo insolitamente impaziente, rapido e irritabile o forse perché è anche triste e svogliata. Può anche dimenticare le cose più frequentemente o avere problemi a concentrarsi o a seguire una conversazione. Potrebbe essere sopraffatta dalle fasi di pianificazione.

Tenga a mente che la ragione di tali cambiamenti non risiede nel fatto che la persona che assiste La stimi di meno o che si interessi meno di Lei. È molto più probabile che questi cambiamenti emotivi e cognitivi siano legati alla SM. A seconda di quali parti del sistema nervoso sono colpite dall’infiammazione, si possono manifestare fluttuazioni emotive e limitazioni nelle capacità mentali. Forse sono gli effetti collaterali dei medicamenti o la situazione stressante dovuta alla diagnosi e al futuro incerto oppure una combinazione di tutti questi fattori.

Essere consapevoli di questo La aiuterà, si spera, a mantenere la calma e ad avere comprensione nei momenti difficili. Non è sempre facile, ma probabilmente in queste situazioni la persona che assiste ha bisogno di Lei più che mai. Se sente che il peso emotivo sta diventando eccessivo per Lei, non esiti a cercare supporto, sia attraverso le persone del Suo ambiente che attraverso professionisti specializzati. Si può rivolgere ad esempio alla Società svizzera sclerosi multipla come persona indirettamente interessata dalla SM.

4. Gérer des troubles de la sexualité

La sclerosi multipla può provocare sintomi in grado di ripercuotersi anche sulla sessualità. Fra questi risultano problemi di erezione, secchezza vaginale e calo della libido. Inoltre, i disturbi della sensibilità causati dalle lesioni dei nervi nel midollo spinale possono diminuire il desiderio sessuale. Lo stesso effetto possono avere anche la stanchezza cronica (fatigue), la spasticità, i disturbi alla vescica o i dolori in generale.

Tuttavia, i pazienti affetti da SM possono preservare la propria vita sessuale intervenendo in modo mirato sui sintomi. Spesso già semplici aiuti come l’utilizzo di un lubrificante possono apportare benefici. Nel caso in cui i problemi sessuali abbiano origine psicologica, la terapia di coppia o la psicoterapia possono essere molto utili a gestire ad esempio la paura di non riuscire a soddisfare le aspettative del proprio partner. Ulteriori informazioni su come affrontare i rapporti di coppia e la sessualità con le limitazioni della malattia sono disponibili nel sito Web di EnableMe.

Un esperto in terapia di coppia o lo psicologo possono aiutarla qualora vi siano problemi di comunicazione all’interno della coppia.

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Trovare il proprio nuovo ruolo

Come descritto sopra, e come forse avrà già avuto modo di sperimentare, la diagnosi di SM non passerà «inosservata» nella Sua relazione. È molto probabile che i processi consolidati e i ruoli abituali cambino. Questo perché la persona affetta da SM non può più fare certe cose, almeno temporaneamente. Le responsabilità devono essere ridiscusse e i compiti ridistribuiti. Ciò richiede un dialogo aperto, così come flessibilità e creatività da entrambe le parti. Ascolti attentamente la persona affetta da SM ed eviti di trattarla con condiscendenza. Al contrario, La supporti nella sua indipendenza e La incoraggi a condurre una vita autonoma. Intervenga dove c’è effettivamente bisogno di Lei. In questo modo troverà il Suo nuovo ruolo e affronterà positivamente il percorso comune con la SM.

Vivere in famiglia con la SM: Un porto sicuro

Quando un membro della famiglia è colpito dalla SM, le conseguenze si ripercuotono sull’intero nucleo. Fra gli ostacoli più comuni nella vita quotidiana della famiglia possono improvvisamente comparire compromissioni cognitive o fisiche e ovviamente la generale insicurezza sul futuro decorso della malattia. Per affrontare questa realtà, occorre molta forza ed elevata flessibilità, creatività e talento organizzativo. Chi si può occupare della casa e della spesa, chi si prende cura dei bambini, chi pensa al genitore sano? Pensate insieme a un piano: coinvolga, se possibile, familiari, amici o vicini con anticipo e li informi nel modo più completo possibile in merito alla sclerosi multipla. Conoscendo più approfonditamente la malattia e le esigenze che ne conseguono, le persone coinvolte possono immedesimarsi meglio nella situazione in cui si trovano.

Coinvolga anche i suoi figli: i bambini notano subito quando c’è qualcosa che non va.

I bambini infatti sono particolarmente sensibili se mamma o papà non si sentono bene, indipendentemente dalla loro età. Tenere loro nascosta la SM genera paure dell’abbandono, sentimenti di colpa e vergogna.

Incontrare qualcuno con la SM

Come superare le incertezze e «partire» insieme con il piede giusto

La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica a progressione lenta o con attacchi, a seconda della forma o dello stadio e, in genere, accompagna le persone colpite per anni o decenni, rendendole col tempo degli «specialisti della SM». Sono specializzati nella propria SM, poiché ogni malattia è unica, e riconoscono ciò che fa loro bene da ciò che, al contrario, potrebbe aggravare i sintomi. Sebbene la SM sia sempre imprevedibile, chi ne è colpito è solitamente in grado di distinguere una «brutta» giornata con sintomi temporanei e meno gravi da un possibile attacco di SM.

Lo stesso si può dire delle persone che sono state vicine a un/a paziente affetto/a da SM al momento della diagnosi e che lo sono tutt’ora a distanza di anni, come, ad esempio, il/la partner, i familiari, gli amici o i colleghi di lavoro. Con il passare del tempo, anche loro hanno imparato cosa significhi convivere con la SM. Attraverso molte conversazioni ed esperienze condivise, hanno appreso di cosa la persona colpita da SM ha più bisogno e quando, e come affrontare al meglio quella «situazione speciale».

Cosa succede però quando si incontra per la prima volta uno «specialista della SM» esperto? Se si prova simpatia, se la persona piace, o magari si è attratti da lei? O se, ad esempio, si è alle prime armi con una persona che convive con la SM da anni. E magari non si è quasi mai sentito parlare della SM, se non, forse, che si tratta di una malattia grave che peggiora sempre di più. Questo naturalmente rende insicuri. Sorge dunque spontaneo chiedersi: come dovrei rivolgermi a una persona che convive con la SM da anni? Cosa dovrei fare e cosa non fare?

La risposta a quest’ultima domanda è facile ed è, al contempo, il punto più importante in questo contesto. In nessun caso, infatti, dovrebbe evitare di parlare apertamente con questa persona solo a causa della sua SM. A meno che, beninteso, non sia la persona a dirlo esplicitamente. Abbia il coraggio di fare il primo passo, nonostante la sensazione di insicurezza! Ci sono alcune cose da tenere a mente per ridurre l’insicurezza e sperare di «partire» insieme con il piede giusto. In questo articolo vorremmo approfondire questi aspetti, sperando che tornino utili per quando incontrerà uno «specialista della SM».

Informarsi sulla SM

Informarsi è il miglior modo per combattere l’incertezza! Quindi, se sa ancora poco sulla SM, è bene che si informi. Sul nostro sito web troverà informazioni dettagliate sui diversi aspetti della SM. Informazioni dettagliate e affidabili sono disponibili anche sul sito web della Società svizzera sclerosi multipla. Oggigiorno esistono innumerevoli altre fonti come siti web, blog, libri, video, podcast o centri di consulenza; l’importante è che ne verifichi l’affidabilità.

Facendo delle ricerche imparerà molte cose nuove oppure correggerà le informazioni incomplete o errate sulla SM di cui dispone al momento. Al contempo, persino dopo una ricerca approfondita, saprà ancora molto meno sulla SM rispetto a chi ne è colpito direttamente. Soprattutto, non conoscerà ancora la SM di questa persona, vale a dire le peculiarità di ciascuna SM. Avere un’infarinatura generale sulla SM è comunque una base di partenza buona e importante per compiere il passo successivo.

Parlare con la persona direttamente colpita

Con il tempo le persone colpite da SM imparano a conoscere molto bene la «propria» malattia. Imparano a conviverci senza che la SM prenda il sopravvento sulla loro vita. Le persone colpite di solito hanno anche molta esperienza nel parlare della loro SM. Questo perché dipendono dalla comprensione e, se necessario, dal sostegno di chi le circonda. Al contempo, molte persone colpite da questa malattia hanno anche esperienze negative in questo contesto. Può darsi che siano stati respinti o che le persone si siano allontanate da loro dopo aver raccontato della propria SM.

Quindi può essere «complicato» parlare insieme di SM. È possibile che da parte Sua emergano delle insicurezze e che l’altra persona abbia vissuto esperienze negative. Tuttavia, vale la pena provare se entrambi volete avvicinarvi o passare dei bei momenti insieme. Di seguito sono riportati alcuni consigli concreti per una conversazione di successo.

Cosa fare o dire? Dica all’altra persona che vorrebbe parlare della SM e le chieda se è d’accordo. Se Lei non si sente a suo agio o non si sente sicuro/a ad affrontare l’argomento SM, ne parli apertamente. L’altra persona se ne accorgerà comunque, ma la situazione risulterà meno pesante se si «mettono già le mani avanti».

Anche se ha già effettuato una ricerca approfondita sulla SM o ha già esperienza in merito, eviti di dare consigli all’altra persona. Ne avrà ricevuti già a sufficienza da quando ha scoperto la SM. Ultima cosa, ma non meno importante, Lei desidera che l’altra persona le insegni qualcosa sulla SM. È molto meglio porre domande quali «Come stai veramente?», «Sono qui se hai bisogno di me» e «Cosa pensi che dovrei sapere sulla SM?».

Cosa sarebbe meglio non dire? A volte capita di dire qualcosa con le migliori intenzioni, ma chi ascolta la percepisce in maniera diversa. Spesso ciò ha a che fare con l’esperienza personale dell’interlocutore. Una persona che convive con la SM da molto tempo avrà già sostenuto molte conversazioni simili e probabilmente vissuto anche molte esperienze diverse, sia positive che negative. Ecco quindi di seguito alcune frasi da evitare per non ferire chi ascolta o per non toccare un «tasto dolente».

«Non si direbbe che tu sia malato/a». Molti sintomi della SM non sono visibili dall’esterno, come ad esempio affaticamento, dolori, problemi di memoria o disturbi visivi. Tuttavia, possono avere un impatto significativo sulla qualità della vita delle persone colpite. Dare l’impressione che ciò che non è visibile dall’esterno non esista può ferire le persone colpite dalla SM. È molto meglio chiedere alla persona con franchezza e sincerità come si sente.

«Sei stanco/a? Anch’io mi sento così!» L’affaticamento, come lo vivono molte persone colpite da SM, non può essere paragonato alla «normale» stanchezza. Sono due «paia di maniche» completamente diverse. L’affaticamento può significare una stanchezza o una mancanza di energia così opprimente da rendere impossibili anche le attività più semplici o da richiedere frequenti interruzioni per riposarsi. Molte persone colpite sono in grado di svolgere determinate attività solo quando hanno abbastanza energia e allora devono cambiare i propri programmi con un breve preavviso. Per le persone colpite da SM è molto importante sentirsi comprese per questa situazione particolare da chi le circonda.

«Anch’io conosco una persona con la SM. Lui/Lei ha…» Non a caso la SM è anche definita la «malattia dai 1000 volti». Esistono diverse forme di SM. Inoltre, ogni paziente soffre di una diversa e unica combinazione di sintomi ed è quindi difficile generalizzare. Meglio riconoscere queste differenze e chiedere alla persona con cui sta parlando quale sia la sua situazione personale.

«Ho sentito di una dieta in grado di curare la SM». Anche se questa affermazione, o una simile, viene detta con le migliori intenzioni, chi la sostiene si è informato da una fonte dubbia. Purtroppo, «miracoli» di questo tipo con la SM non esistono. È invece importante concentrarsi su approcci dai benefici comprovati. Le persone che convivono con la SM da anni lo sanno bene e probabilmente saranno felici di parlarne.

Parlare con persone che stanno vivendo una situazione simile

Non solo le persone colpite in prima persona, ma anche chi da tempo accompagna le persone con SM è in qualche modo uno «specialista della SM». Può rivolgersi anche a queste persone per saperne di più sulla SM e ridurre le Sue insicurezze nei confronti delle persone direttamente colpite. I parenti dei pazienti affetti da SM sanno cosa significa la malattia e come influisce sulla vita quotidiana, conoscono le sfide e il modo migliore per superarle. Probabilmente saranno felici di condividere le proprie esperienze con Lei.

Ultima cosa, ma non meno importate, può rivolgersi a un centro di consulenza professionale. Qui troverà i relativi contatti.

Accettare le persone colpite da SM così come sono

Rapporti arricchenti e duraturi nascono sempre quando due persone si accettano così come sono, concentrandosi sui punti di forza e non sulle debolezze dell’altro. Tutti abbiamo le nostre debolezze. Nessuno è perfetto né disposto a tutto. Lo stesso vale per le persone con SM. Eppure c’è dell’altro; le persone che hanno imparato a convivere con la SM, infatti, sono molto più forti di quanto si creda o sembri dall’esterno, perché per loro tutto è un po’ più faticoso rispetto alle persone senza SM. Ciononostante, gestiscono la propria vita quotidiana, il proprio lavoro e tutto ciò che ne consegue. Le persone colpite dalla SM sono dei «combattenti».

Questo significa anche che, di solito, concedono alla SM solo il minimo indispensabile della loro vita. Non è la SM a definire una persona. Bisogna sempre esserne consapevoli, anche in qualità di caregiver. Forse si può pensare alla SM come a un rumore di fondo quando si ascolta la musica, e quindi la malattia può talvolta interferire nella vita o in una relazione e disturbare temporaneamente la ricezione. Ma questa non è la musica! È la musica in sé a generare piacere. Chi ama la musica, troverà fastidioso il rumore di fondo, ma non lo riterrà troppo importante. Si godrà semplicemente la musica.

Avere il coraggio di buttarsi nell’avventura

Il decorso esatto della SM è in gran parte imprevedibile. È impossibile stimare quando una fase di riposo verrà improvvisamente interrotta da un attacco. Anche in un periodo libero da attacchi ci sono giornate buone e giornate storte. Ultimo, ma non meno importante, anche nelle giornate migliori, l’affaticamento o un qualsiasi altro sintomo di SM può «colpire» all’improvviso e rovinare i piani.

Le persone colpite da SM imparano a gestire questa incertezza. Di solito vivono molto più nel presente rispetto alle persone senza la SM e poiché non sanno (ancora) cosa riserverà loro il futuro, non rimandano la realizzazione dei propri desideri e sogni. Vogliono godersi il momento e vivere le cose belle prima, anziché realizzarle dopo. Il caregiver sano dovrebbe essere consapevole di questo atteggiamento di base e lasciarsi coinvolgere. In fondo, è un bene per tutti vivere e godersi il presente in modo più consapevole, rallegrandosi di ciò che è possibile oggi e non sprecando energie per ciò che «potrebbe essere». Questa consapevolezza è utile nella vita in generale, ma è particolarmente preziosa nel rapporto con una persona colpita da SM. La vita può essere resa molto bella anche con la SM.

In questo contesto rientra anche la costante messa in discussione dei limiti eventualmente posti dalla SM. Lei può quindi decidere di essere un/a «alleato/a» con la SM per il caregiver, aiutando a esplorare i confini e, magari, anche a superarli. Chissà, forse è possibile più di quanto si creda. Per le persone con SM è importante mantenere il più possibile la propria indipendenza nonostante la malattia. Molti non vogliono essere trattati con i guanti di velluto, perché li fa sentire deboli e malati. Quindi, invece di togliere loro le incombenze, spesso è meglio semplicemente accompagnarli, se è questo che vogliono. Sia aperto/a a provare cose nuove, osate qualcosa di «coraggioso» insieme e, assieme, elaborate un «piano B» nel caso in cui le cose vadano diversamente.

É fondamentale che si dimostri comprensivo/a qualora i piani dovessero cambiare senza preavviso perché l’altra persona non ha le forze per proseguire nel progetto. La causa è la SM e non una mancanza di rispetto nei Suoi confronti. Non è sempre facile da capire e la delusione è comprensibile. Ma di sicuro non è facile nemmeno per il caregiver. Anche quest’ultimo vorrebbe fare di più. Sicuramente non ama deludere le persone che lo circondano e probabilmente ha spesso sperimentato incomprensioni e rifiuto in tali situazioni. Sia UNA PERSONA diversa. Sia la persona che capisce e sa come gestire i cambi di programma legati alla SM. Solo così instaurerà un rapporto di successo con uno «specialista della SM». Vi auguriamo di trascorrere insieme un periodo emozionante e arricchente.

Così il desiderio rimane vivo

“Uno dei più grandi piaceri al mondo”! Alla maggior parte delle persone piacerebbe descrivere la propria sessualità in questi termini. Fortunato/a chi può davvero dire questo della sua vita intima. Purtroppo, la realtà è diversa per molte persone, soprattutto per quelle con SM. Un’esperta spiega cosa si può fare per evitare che il desiderio si spenga.

La sessualità appagata è fonte di vitalità ed energia. Purtroppo, tuttavia, i problemi sessuali sono molto diffusi. Nella popolazione media, fino al 50 % degli uomini e al 60 % delle donne presentano disfunzioni sessuali. Le cause sono varie. Le persone con SM soffrono di questi problemi con una frequenza da tre a quattro volte maggiore rispetto alla media. Le difficoltà sessuali sono come la maggior parte dei problemi: affrontarli è il primo passo verso la guarigione. Tuttavia, molti hanno difficoltà a farlo quando si tratta di un argomento tabù come la sessualità. A nessuno piace parlare della propria vita intima, ancor meno quando si hanno problemi.

Vogliamo aiutare le persone con SM a rompere questo tabù e a trovare il modo di superare le disfunzioni sessuali. A tal fine, abbiamo intervistato Patrizia Anex, un’esperta che conosce bene il rapporto tra SM e sessualità e che non ama usare giri di parole. Patrizia Anex è psicologa e terapeuta sessuale con un proprio studio a Orbe (VD). Nella video intervista fornisce consigli reali ai soggetti affetti da SM. Raccomanda, ad esempio, di affrontare il tema della sessualità il più presto possibile nel decorso della malattia, preferibilmente già al momento della diagnosi. Le persone dovrebbero essere consapevoli degli effetti diretti e indiretti che la SM può avere sulla loro sessualità e, soprattutto, che esistono molti modi per risolvere eventuali difficoltà. Perché nulla si oppone a una sessualità soddisfacente, anche con la SM.

Purtroppo non esiste un rimedio brevettato per superare le difficoltà sessuali legate alla SM. Gli effetti della SM sulla vita intima possono essere tanto diversi quanto è varia la malattia stessa. Tuttavia, ci sono degli aspetti importanti che le persone colpite possono considerare per migliorare la situazione. Speriamo che i consigli le informazioni di Patrizia Anex Le diano il coraggio di attivarsi affinché la Sua sessualità non si spenga, ma si risvegli. I video con Patrizia Anex sono disponibili qui.

Temi tabù sulla SM

Devo... parlarne!

I problemi della funzione della vescica si manifestano gradualmente in alcuni, in modo più improvviso in altri. Molte persone affette da SM se ne vergognano. Eppure non possono farci nulla, i disturbi sono causati dalla malattia. Ecco perché vogliamo incoraggiare le persone a parlare e ad affrontare la disfunzione vescicale, invece di soffrire in silenzio. Come si evince dalla nostra video intervista con un esperto, vale la pena parlarne.

Da bambini impariamo a controllare le escrezioni del nostro corpo. Da quel momento in poi, diamo per scontato che questo controllo funzioni perfettamente e non ne parliamo. Si tratta di una questione molto intima. E finché tutto funziona bene, non è un problema. Purtroppo, però, per tante persone affette da SM non è così. Circa il 10 % dei pazienti ha problemi della funzione della vescica già al momento della diagnosi. Dieci anni dopo, la media è del 60-70 %. A tal proposito, il PD Dr. Dr. med. Ulrich Mehnert, Primario di Neuro-urologia della Clinica Universitaria di Zurigo dice: «Le disfunzioni del tratto urinario inferiore, costituito da vescica, uretra e sfintere, si verificano frequentemente nel decorso della sclerosi multipla. Non bisogna vergognarsi, ma affrontare il problema in modo mirato.» Nella nostra video intervista sul tema SM e disturbi vescicali, il PD Dr. Mehnert spiega perché è importante affrontare il problema per migliorare i disturbi e la qualità di vita dei pazienti e descrive come si svolge una visita medica di questo tipo.

Come neuro-urologo, è uno specialista dei danni ai nervi che riforniscono il tratto urinario. Egli raccomanda un esame neuro-urologico non appena si notano i seguenti sintomi: urgenza urinaria che non può essere soppressa o può essere soppressa solo con difficoltà, minzione molto frequente, incontinenza urinaria o infezioni vescicali ripetute. Tuttavia, anche in assenza di sintomi, un primo consulto neuro-urologico può essere utile per ricevere consigli preventivi. Proprio perché i problemi della funzione della vescica sono un grande tabù, vale la pena contattare tempestivamente uno specialista. Se ci si conosce già, è più facile scambiarsi informazioni in caso di comparsa di sintomi.

I pazienti con SM possono trovare specialisti neuro-urologici e referenti adatti tramite il proprio neurologo o su https://www.doctorfmh.ch/. Nel campo Disciplina selezioni «Malattie delle vie urinarie (Urologia)» e nel campo Formazione (interdisciplinare) approfondita/attestato di formazione complementare «Neuro-urologia». Dopodiché faccia clic su «Ricerca». I risultati di ricerca mostreranno tutti i neuro-urologi attivi in Svizzera e registrati all’Associazione professionale dei medici svizzeri.

Ci auguriamo che la nostra video intervista possa incoraggiarLa a parlare con un professionista in merito alla funzione della vescica. Il neuro-urologo PD Dr. Mehnert afferma: «Possiamo migliorare la situazione dei pazienti!» Perciò vale assolutamente la pena superare un tabù. Non trova?

Alimentazione equilibrata nella SM

Ciò che mangiamo influisce considerevolmente sul nostro benessere. Su questo non c’è alcun dubbio, perché anche problemi come sovrappeso o disturbi della funzionalità della vescica o dell’intestino possono essere controllati in modo mirato tramite un’alimentazione corretta. Non bisogno fidarsi dei consigli alimentari e delle diete specifiche per i pazienti affetti da SM. Soprattutto se promettono il rallentamento della progressione o persino una guarigione della malattia.

Al contrario, vale la pena dare un’occhiata al proprio piano alimentare. Perché alcuni alimenti e soprattutto alcuni acidi grassi possono influire, positivamente o negativamente, sulle reazioni infiammatorie che si manifestano con la SM. Fra i fattori negativi annoveriamo ad esempio il cosiddetto acido arachidonico, un acido grasso da cui nel corpo possono formarsi messaggeri d’infiammazioni. Si nasconde soprattutto nei grassi animali. Pertanto si dovrebbero mangiare raramente uova, insaccati e latticini con elevato contenuto di grassi. Lo stesso vale anche per gli alimenti lavorati industrialmente. Per la carne si dovrebbe scegliere possibilmente manzo magro, vitello o pollame – ma soltanto due porzioni a settimana. Come fonte alternativa di proteine sono adatti il pesce o prodotti a base di soia come il tofu. Nella sua variante ricca di grassi, ovvero salmone, sgombro o aringa, contiene inoltre un’elevata quantità di acidi grassi omega 3, come ad esempio gli acidi eicosapentaenoici (EPA), ai quali viene riconosciuta un’azione antinfiammatoria.

Ricchi di energie per un’alimentazione equilibrata sono i cereali. Per pane, pasta, miglio o riso preferire la variante integrale, perché rappresenta una fonte di fibre alimentari per il nostro corpo e attiva l’intestino lasciando a lungo il senso di sazietà. Anche le patate e i legumi come fagioli o piselli rappresentano una buona fonte di energia. Soprattutto gli alimenti vegetali come frutta e verdura dovrebbero costituire il componente principale della nostra dieta. Questi sono ricchi di vitamine e sostanze vegetali secondarie, che possono rafforzare il sistema immunitario e svolgere un’azione antinfiammatoria. Inoltre proteggono dai radicali liberi, che attaccano le cellule e possono danneggiarle.

Prima di cambiare l’alimentazione, parli con il medico della sua situazione di salute particolare.

In genere, un’alimentazione sana non deve essere automaticamente anche complessa. Molti piatti con ingredienti freschi sono facilmente realizzabili e hanno un gusto migliore rispetto al cibo fast food.

Per maggiori informazioni consultare il sito MyHandicap.

Sport con la SM

Una buona condizione, migliore coordinazione, maggiore forza, contatti sociali ed un equilibrio interiore. Sport e movimento agiscono in molteplici modi sul nostro benessere. Questo vale anche per i pazienti affetti da SM. Indipendentemente se si tratta di allenamento di resistenza o di forza, nuoto o bicicletta, ballo o yoga, un programma sportivo adatto al decorso della malattia, ai disturbi e alle precedenti esperienze personali aiuta a contrastare le limitazioni fisiche associate alla sclerosi multipla o a prevenire malattie concomitanti. Tuttavia non esistono suggerimenti generali applicabili per tutti i pazienti affetti da SM. Quello che è adeguato per una persona non è probabilmente possibile per un’altra.

Ascolti sempre il suo corpo e non esiga troppo. Impari piano piano a conoscere i suoi limiti.

Tabella dei contenuti

Se finora faceva parte della categoria dei pigri, dovrebbe rivolgersi al medico curante o probabilmente anche a uno psicoterapeuta. Insieme queste figure possono creare un piano di allenamento personalizzato. Questo vale anche se è sportivo e sempre in giro e non sa se può ancora continuare a praticare i suoi sport preferiti con la SM, eventualmente con piccoli adattamenti o supporti. Molto importante: il fattore divertimento svolge un ruolo decisivo. Scopra cosa può fare in termini di sport e movimento e cosa la fa sentire davvero bene.

Evitare sforzi eccessivi

Uno sforzo sportivo eccessivo può far aumentare considerevolmente la temperatura corporea. Una possibile conseguenza di questo fenomeno, cosiddetto di “Uhthoff”, è il peggioramento temporaneo dei sintomi esistenti, come stanchezza, disturbi della vista o spasticità. Quando la temperatura corporea torna ai valori normali, i disturbi diminuiscono.

Maggiori informazioni sulle molteplici possibilità di praticare sport con handicap sono disponibili all’indirizzo MyHandicap.

Anche i pazienti affetti da SM con una limitazione fisica non devono rinunciare allo sport.

Tabella dei contenuti

Lavorare con la SM: gestire al meglio la vita lavorativa

Gestire al meglio la vita lavorativa

La diagnosiIdentificazione di una malattia e della sua denominazione con il relativo termine (scientifico). di SM interessa molte persone di età compresa fra 20 e 45 anni, quindi nel pieno della vita lavorativa. Quindi sorgono numerose domande: Sono ancora in grado di esercitare il mio lavoro? Devo informare il mio datore di lavoro? Se dovessi peggiorare, ci sono alternative lavorative?

Innanzitutto, se ha già un rapporto di lavoro, non è, in linea generale, tenuto a informare il datore di lavoro o i colleghi in merito alla sua malattia. Ciò vale soprattutto se la SM non limita le sue prestazioni.

Dall’altro lato, potrebbe essere vantaggioso giocare a carte scoperte sin dall’inizio. Se ad esempio a causa di un attaco o una misura riabilitativa vi assentate a lungo, i colleghi possono comprendere meglio la situazione. Forse potrebbe essere di aiuto confidarsi inizialmente con uno o due colleghi più vicini e poi gradualmente informare anche gli altri. Fidatevi del vostro intuito.

Lo dico o non lo dico? Fidatevi del vostro intuito.

Invece, esiste l’obbligo di comunicare la malattia se il lavoro è associato a un rischio di sicurezza o se la malattia influisce sull’attività lavorativa. Nel secondo caso, è possibile inoltre cambiare la postazione di lavoro in modo da poter continuare a svolgere le proprie attività nonostante la sclerosi multipla. Queste variazioni possono prevedere sia adattamenti ergonomici che orari di lavoro diversi come una soluzione part-time o una nuova posizione nell’azienda. Per poter realizzare queste misure, invece, tutti gli interessati devono essere informati.

Evitare pregiudizi

Se si parla con il datore di lavoro e i colleghi, occorre fornire informazioni dettagliate sul quadro clinico della sclerosi multipla. Così sin dall’inizio si evitano i pregiudizi e si chiarisce che in base al decorso della malattia si può rimanere produttivi ancora a lungo. Inoltre, i sintomi invisibili della SM diventano più comprensibili per i colleghi.

Su MyHandicap troverà informazioni su come partecipare alla vita lavorativa con la SM.

Qual è il modo concreto per poter mantenere più a lungo possibile il proprio lavoro?

I miei diritti come malato di SM

La sclerosi multipla può portare a lievi limitazioni fino a danni fisici e mentali gravi che spesso rappresentano un ostacolo per la vita quotidiana. Potrebbe essere costretto a chiedere una riduzione dell’orario di lavoro, con conseguenti ripercussioni economiche. Inoltre, potrebbero esserci maggiori spese per l’assistenza medica. Oppure potrebbe essere necessario modificare la casa per potersi muovere autonomamente. Probabilmente ad un certo punto sarà necessario sottoporsi ad una riabilitazione o cura. L’importante, in caso di necessità, è conoscere i propri diritti e i relativi centri di contatto per conoscere le domande.

Un importante punto di supporto per i pazienti affetti da SM che non possono esercitare il proprio lavoro è l’assicurazione di invalidità (AI). Da un lato favorisce le misure di integrazione lavorativa, dall’altro concede una pensione. Inoltre si occupa dell’assistenza con supporti e a volte di adattamenti strutturali dell’ambiente abitativo. Si fa inoltre carico dei costi di un’assistenza.

Come supporto economico per i pazienti affetti da SM, sono tuttavia disponibili anche numerose agevolazioni e a volte esenzioni dalle tasse.

Si rivolga all’assicurazione sanitaria, ai trasporti pubblici, a Billag, agli operatori telefonici e alle strutture per il tempo libero per ottenere le agevolazioni che le spettano.

Chiedere il consiglio ad un esperto

In caso di domande sull’aspetto economico vale la pena rivolgersi a un ufficio competente. Insieme agli esperti può capire se attualmente riceve tutte le prestazioni cui ha diritto in qualità di paziente affetto da SM ed eventualmente richiedere ulteriore supporto.

L’indirizzo MyHandicap informa in merito alle possibilità concrete e illustra come immaginarsi un futuro lavorativo con la SM.

Riepilogo

Nella vita privata come nel lavoro, sfrutti tutti gli aiuti disponibili per affrontare al meglio la vita quotidiana con la SM.