Tabella dei contenuti
Informarsi
Essere ben informati e ottenere supporto
Un soggetto al quale è stata diagnosticata l'atrofia muscolare spinale o che ha un figlio che ha ricevuto questa diagnosi, probabilmente si trova di fronte a molte domande, incertezze e paure. Di seguito abbiamo messo insieme una selezione di link utili e ulteriori informazioni: non solo si trovano molte risposte alle domande sulla malattia, ma anche informazioni in merito a dove è possibile ottenere supporto e consigli pratici.
Link utili
Offerte e obiettivi
- Volontà di dare voce ai soggetti affetti dalla malattia
- Collaborazione con tutte le parti interessate che lavorano allo sviluppo di terapie per la SMA
- Piattaforma di conoscenza e scambio per i soggetti affetti dalla malattia e i parenti
- Mediazione di contatti con altri soggetti affetti
- Consigli per la vita quotidiana con la SMA
- Informazioni sulla SMA e sugli approcci terapeutici
Offerte e obiettivi
- Informazioni su diverse malattie muscolari e neuromuscolari, compresa la SMA
- Consulenza su temi come mezzi ausiliari, assistenza, mobilità, ristrutturazioni, diritti e doveri nell’ambito della previdenza sociale
- Coordinamento e sostegno dei gruppi di auto-aiuto e di contatto
- Eventi informativi per soggetti affetti, parenti e professionisti
- Sostegno in situazioni di emergenza
- Attività per il tempo libero e vacanze per bambini e adulti
- Rete «Myosuisse» (finanziamento di un registro di pazienti, elenchi di specialisti, cooperazione con la ricerca)
- La Muskelgesellschaft si prende cura dei soggetti affetti e dei loro parenti con l’obiettivo di permettere loro di condurre una vita il più possibile autonoma ed equa.
Offerte e obiettivi
- Centro specializzato indipendente per una vita senza ostacoli e indipendente
- Consulenza alle persone disabili e ai loro parenti su questioni relative alla fornitura di mezzi ausiliari
- Esposizione permanente di mezzi ausiliari Exma VISION
- 8 centri regionali di mezzi ausiliari in Svizzera
- Valutazioni tecniche (ad esempio adattamento dell’auto, fornitura di mezzi ausiliari, misure strutturali)
Offerte
- «Procap» è la più grande associazione di e per persone con disabilità in Svizzera (oltre 21 000 membri in circa 40 sezioni regionali)
- Consulenza su argomenti tra cui la mobilità individuale, la salute, l’alloggio, l’edilizia e i trasporti, le questioni legali
- Formazione e corsi di perfezionamento
- Attività per il tempo libero
- Gruppi sportivi
- Download e link a numerosi argomenti
Offerte
- Portale per persone con disabilità e malattie croniche
- Servizi in merito ai temi dell’informazione e dell’inclusione
- Ampie informazioni su argomenti come la salute, gli aiuti, la formazione e il lavoro, l’alloggio, i viaggi, il diritto, il partenariato, ecc.
- Forum ed esperti su vari argomenti
Offerte e obiettivi
- Associazione di medici interessati alla neurologia infantile
- Link a diverse associazioni di pazienti e genitori
- Indirizzi di reparti e studi neuropediatrici (per cantone)
- Promozione scientifica della neuropediatria in Svizzera
Offerte e obiettivi
- Rete di genitori per i genitori, unione di diverse associazioni di auto-aiuto dei genitori
- Sito web con numerosi link su argomenti come le associazioni di genitori, i servizi, il tempo libero e il sollievo, l’intervento precoce e la scuola, così come la politica (questioni medico-sociali, questioni di inclusione, ecc)
Offerte e obiettivi
- Vuole promuovere la salute mentale e il sano sviluppo dei fratelli
- Documentario (quattro bambini forniscono una visione emotiva delle loro vite come fratelli sani, parlano delle loro famiglie, delle difficoltà e dei sensi di colpa)
- Opuscolo sui fratelli
- Link, consigli su letteratura e film
Offerte e obiettivi
- Sostegno e accompagnamento per le famiglie che hanno perso un figlio
- Aiuto nell’affrontare emozioni difficili
- Coaching, workshop ed eventi
Offerte e obiettivi
- Informazioni su SMA, diagnosi e opzioni terapeutiche
- Promozione della ricerca scientifica e sostegno allo sviluppo della terapia per la SMA
Offerte e obiettivi
- Informazioni sulla SMA e sugli standard di trattamento della SMA
- Informazioni sulla ricerca a favore della SMA
- Supporto alla ricerca a favore della SMA
- Conferenze sulla SMA
Offerte e obiettivi
- Fondata nel 2006, SMA Europe è un’organizzazione ombrello di associazioni europee di pazienti affetti da SMA e organizzazioni scientifiche che si occupano di SMA
- Miglioramento della qualità della vita dei soggetti affetti da SMA
- Supporto per una cura ottimale del paziente
- Offerta di terapie efficaci per i soggetti affetti da SMA
- Informazioni sugli studi clinici sulla SMA
Si prega di osservare quanto segue:
i link elencati di seguito non hanno la pretesa di essere esaustivi, ma mirano a dare semplicemente una prima panoramica.
Centri neuromuscolari regionali
In Svizzera ci sono sette centri neuromuscolari regionali, in cui i soggetti affetti da SMA ricevono assistenza da diversi specialisti (medici di diverse discipline, fisioterapisti, ergoterapisti, logopedisti, nutrizionisti, assistenti sociali, ecc.)
Clinica Neurologica e Policlinico
Centro di competenza neuromuscolare
Petersgraben 4
4031 Basilea
Telefono: +41 61 265 41 51
E-Mail [email protected]
Ospedale Pediatrico Universitario di Basilea UKBB
Neuropediatria
Spitalstrasse 33
4056 Basilea
Telefono: +41 61 704 12 20
E-Mail: [email protected]
Berna – Contatti
Clinica Universitaria Neurologica/
Dip. di Medicina Neuropediatrica
Clinica Pediatrica Universitaria
Inselspital
3010 Berna
Telefono: +41 31 632 04 15 (bambini)
Telefono: +41 31 632 30 98 (adulti)
E-mail: [email protected]
L’Istituto di medicina sociale e preventiva di Berna è la sede del registro nazionale dei pazienti con atrofia muscolare spinale.
Rue Micheli-du-Crest
1205 Ginevra
Telefono: +41 22 372 83 18
Dipartimento di Neurologia – CHUV
46, rue du Bugnon
1011 Losanna
Telefono +41 21 314 35 63
Unità di Neuropediatria, DMCP – CHUV
46, Rue du Bugnon
1011 Losanna
Telefono: +41 21 314 52 24
Canton Ticino – Contatti adulti
Centro Myosuisse Ticino
Ospedale Regionale di Lugano
Via Tesserete 46
6900 Lugano
Telefono: +41 91 811 69 21
E-mail: [email protected]
Canton Ticino – Contatti bambini e ragazzi
Centro Myosuisse Ticino
Ospedale Regionale di Bellinzona
Via Ospedale
6500 Bellinzona
Telefono: +41 91 811 66 68
E-mail: [email protected]
Zurigo – Contatti adulti
Centro Neuromuscolare
Ospedale Universitario di Zurigo
Frauenklinikstrasse 26
8091 Zurigo
Telefono: +41 44 255 55 20
E-mail: [email protected]
Zurigo – Contatti bambini e ragazzi
Dipartimento di Neuropediatria
Clinica Pediatrica Universitaria di Zurigo
Steinwiesstrasse 75
8032 Zurigo
Telefono: +41 44 266 82 16
E-mail: [email protected]
San Gallo – Contatti bambini e ragazzi
Ospedale Pediatrico della Svizzera orientale
Claudiusstrasse 6
9006 San Gallo
Telefono: +41 71 243 73 32
E-mail: [email protected]
Auto-aiuto
L’associazione dei pazienti SMA Svizzera supporta i soggetti affetti da SMA e le loro famiglie e, su richiesta, stabilisce contatti con altri soggetti affetti da SMA.
Un video che spiega chiaramente le cause, le forme e le opzioni di trattamento della SMA è stato sviluppato dalla Società tedesca per le malattie muscolari (DGM) e. V.
Video sulla vita di una bambina affetta da SMA sulla sedia a rotelle, con spiegazioni sulla vita quotidiana, speranze, limitazioni e punti in comune con altri bambini.
Su www.youtube.com, nel canale «YAROTube», Yaro pubblica video impressionanti, in parte divertenti, in parte riflessivi, che consentono di farsi un’idea della vita di un ragazzo affetto da SMA.
Siti web di soggetti affetti
Nadja Schmid ha un’atrofia muscolare di tipo II e vive con un cane da assistenza in una casa adatta a persone con disabilità. È curata da assistenti. Nadja Schmid offre consulenze e vorrebbe fornire assistenza ai soggetti affetti da SMA e ai loro parenti (domande di base in merito alla vita di disabile, comunicazione con le autorità, domande sul modello di assistenza, acquisto di ausili, ecc.).
Sito web in lingua inglese di una famiglia americana la cui figlia maggiore era affetta da SMA ed è deceduta all’età di sette anni. Il sito offre informazioni attuali sulla SMA, ma anche riflessioni su come affrontare il lutto e la morte in famiglia. La famiglia ha creato una fondazione per offrire un aiuto pratico alle famiglie con un soggetto affetto da SMA e per costruire un parco giochi adatto ai disabili.
Consigli di lettura
Familien mit einem muskelkranken Kind. Ein Handbuch für den Alltag. (In lingua tedesca)
Questo opuscolo, scritto da due assistenti sociali, si occupa di questioni socio-sanitarie come le seguenti.
- Chi paga cosa? (Assegno di invalidità, contributo supplementare per cure intensive, contributo di assistenza, spese di viaggio e trasporto)
- Rieducazione terapeutica precoce, mezzi ausiliari per la scuola, tragitto casa-scuola
- Passaggio dalla scuola al lavoro
- La famiglia e un bambino malato (oneri particolari, come affrontano la situazione i fratelli sani, cosa può aiutarli?)
- Altri argomenti: sedia a rotelle elettrica, ristrutturazioni della casa, trasporto pubblico
- Sgravi
Il manuale di Janine Keel e Christina Stadelmann è disponibile per il download gratuito sul sito web della Schweizerische Muskelgesellschaft: Scarica qui
Ungehindert. Die beeindruckende Geschichte des Torstein Lerhol. (In lingua tedesca)
Torstein Lerhol nasce affetto da SMA di tipo 1, i medici hanno poche speranze che il piccolo Torstein viva più di due anni. Tuttavia, contro qualsiasi previsione, Torstein cresce, porta a termine i suoi studi e alla fine diventa insegnante di storia, capo reparto in una grande azienda e politico a livello comunale. Nella biografia di Torstein, il giornalista norvegese Ola Henmo descrive come raggiunge i suoi obiettivi con ottimismo, determinazione, con il sostegno della sua famiglia e degli amici e una grande porzione di umorismo, senza mai lasciare che venga definito malato.
Ungehindert. Die beeindruckende Geschichte des Torstein Lerhol. (In lingua tedesca)
Autore: Ola Henmo
Ernst Reinhardt Verlag Monaco di Baviera
ISBN (Print) 978-3-497-02922-8
Il libro di Alice.
Alice Sturiale è nata a Firenze nel 1983. Soffre di SMA e ha dodici anni. Già all’età di sei anni Alice comincia a scrivere ciò che la scuote. I suoi pensieri, le sue poesie e le sue storie riflettono il coraggio e la gioia di vivere della giovane ragazza.
Il libro di Alice.
Autrice: Alice Sturiale
BUR Biblioteca Univ. Rizzoli
ISBN (Print) 9788817251839
Lista di controllo SMA
La diagnosi “SMA” provoca molte domande – indipendentemente dal fatto che vostro figlio sia affetto da SMA o che lo siate voi. Siete confrontati con nuove informazioni, molti pensieri le stanno passando per la testa e potrebbe anche essere emotivamente turbato. Per questo motivo è molto utile prepararsi bene alla visita dal medico, per esempio preparando le domande che si vorrebbero porre al medico.
Questa compilazione di domande vi può aiutarvi a fare una tale lista di controllo. Cliccare sulla piccola casella accanto alla domanda per selezionare le domande che le potrebbero interessare. Di seguito cliccare sul pulsante “Crea lista di controllo” per scaricare la vostra lista personale di domande come file PDF. Consigliamo di stampare la vostra lista di controllo e di portarvela con voi alla visita medica, così sarete sicuri di non dimenticare nessuna domanda importante.