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Giovane coppia con la SM nella sabbia
Vivere

Vivere con la sclerosi multipla

Vivere in autonomia rende più forti. Trovi il modo più adatto a lei per vivere al meglio la famiglia, la vita di coppia e il lavoro con la sclerosi multipla. Anche l’alimentazione e l’attività fisica possono renderla più forte nella vita di tutti i giorni.

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Diagnosi - e adesso?

Informazioni per muovere i primi passi nel Suo nuovo percorso di vita

«Questa diagnosi è come una liberazione. Finalmente i miei disturbi hanno un nome!». Per le persone non colpite da sclerosi multipla (SM) queste parole sono probabilmente difficili da comprendere. Al contrario, invece, molte persone che ne sono colpite descrivono in modo simile il momento della diagnosi. Sono felici di aver fatto finalmente chiarezza. Forse hanno affrontato una lunga ed estenuante odissea. Forse hanno iniziato a dubitare che i propri disturbi avessero effettivamente una causa fisica.

La sclerosi multipla, anche detta «malattia dai 1000 volti», si manifesta con molteplici sintomi molto differenti e difficilmente un paziente li presenta tutti. Spesso i disturbi si manifestano piuttosto all’improvviso e in linea di principio le cause possono anche essere altre oltre alla SM. Ecco perché molte persone colpite arrivano alla diagnosi dopo molte traversie. Sapere che la causa dei propri disturbi è una malattia conosciuta può essere allora liberatorio e, allo stesso tempo, uno shock.

La SM è una malattia cronica, progressiva e incurabile. È del tutto normale che una simile diagnosi, in un primo momento, sconvolga la vita. Improvvisamente frullano per la testa tante domande che non danno più pace: perché proprio io? Perderò la mia indipendenza? Qualcuno mi aiuterà? Cosa ne sarà dei miei piani? E della mia famiglia? E del mio lavoro?

Ritrovare l'equilibrio nella propria vita richiede tempo e forza e potrebbe non essere possibile farcela da soli. Si tratta di un percorso. Di seguito abbiamo raccolto alcune riflessioni e informazioni, che speriamo possano esserLe utili per iniziare questo percorso.

Si prenda del tempo per elaborare la notizia e affrontarla

È perfettamente normale che la diagnosi di SM scateni in Lei molte domande e un grande senso di incertezza. Si chiederà quale sarà l’impatto della diagnosi sulla Sua vita, sui Suoi cari, sui Suoi piani per il futuro e sul Suo lavoro. Sicuramente ci saranno dei cambiamenti. Ma quanti, quanto grandi e, soprattutto, quando si verificheranno è impossibile dirlo al momento della diagnosi. Il decorso della malattia varia molto da persona a persona. Molte persone colpite vivono per anni senza grandi limitazioni, anche grazie agli enormi progressi nel trattamento.

È importante prendersi del tempo per elaborare lo shock della diagnosi e venire a patti con la nuova situazione. È bene ricordare che ciascuno reagisce in maniera molto diversa alla diagnosi di SM. Per questo motivo non c’è un percorso giusto o sbagliato, ma piuttosto quello più adatto a Lei. Sarà Lei a decidere il percorso e il tempo che Le servirà. Non è necessario trovare risposta subito a tutte le domande. Non è necessario risolvere tutto subito. Cerchi piuttosto di scoprire di cosa ha più bisogno ora e dove lo può ottenere. Si informi e non prenda decisioni affrettate. Accetti il sostegno da chi la circonda oppure lo chieda specificamente.

Hände halten Paar

Ciascuno reagisce in maniera molto diversa alla diagnosi di SM. Per questo motivo non c’è un percorso giusto o sbagliato, ma piuttosto quello più adatto a Lei

Al momento della diagnosi, questi tre aspetti potrebbero essere di particolare interesse per Lei:

Emozioni forti

Una situazione di crisi personale, come è indubbiamente una diagnosi di SM, evoca emozioni forti e ferisce l'autostima. È del tutto naturale. Insicurezza, rabbia, tristezza, paura o disperazione sono emozioni che molte persone colpite provano in questa situazione. Non è possibile trattare la causa della SM. Non è possibile prevedere il decorso della malattia e quindi i suoi effetti sulla vita quotidiana. Tutto questo rende questa situazione particolarmente difficile da sopportare. Questa perdita di controllo mette a dura prova la psiche. Anche quando si è superata un'esacerbazione e i sintomi si attenuano, la diagnosi continua ad aleggiare sulla vita come una spada di Damocle. Le persone colpite da SM devono imparare a convivere con le incertezze.

La buona notizia è che esistono strategie per affrontare queste forti emozioni e la sensazione di perdita di controllo. Per esempio, può essere di aiuto allontanare temporaneamente la malattia e rimuoverla. Oppure rimanere attivi e informarsi. Così acquisirà esperienza della Sua malattia e si sentirà meno in balia di essa. Deve trovare la strategia più adatta a Lei per affrontare la malattia. Il foglio informativo «Diagnosi di SM – e adesso?» della Società svizzera sclerosi multipla dà alcuni consigli concreti in questo senso. Se lo desidera, cerchi supporto.

Il partner, la famiglia o gli amici sono una fonte di supporto importante per affrontare le sensazioni stressanti. Normalmente sono loro le persone giuste con cui parlare e saranno felici di poter aiutare a trovare insieme una via d'uscita dal baratro. Tuttavia, se questo non funziona e si teme di essere sopraffatti dal peso psicologico, sarebbe opportuno contattare per tempo uno specialista in psicoterapia o psichiatria. Gli stati d'animo depressivi o le depressioni sono più comuni della media nelle persone con SM. Tuttavia, non sono sempre riconosciuti o trattati in modo appropriato. I sintomi tipici della depressione sono disperazione e mancanza di emozioni, perdita di interesse, sensi di colpa, perdita dell'autostima ed eventualmente disturbi fisici come disturbi del sonno o perdita dell'appetito per un lungo periodo di tempo. Questi segni vanno considerati seriamente ed è necessario cercare un aiuto specialistico.

Disturbi fisici

Generalmente, un'esacerbazione della SM segna l’inizio della diagnosi. In una fase acuta di questo tipo la malattia si fa sentire con sintomi nuovi o più marcati ed è quindi necessario tenere sotto controllo l'esacerbazione. Segue poi di norma una fase di tranquillità. Naturalmente le forme di decorso della malattia variano molto da persona a persona, così come variano le scelte di trattamento impiegate, che vanno oltre il semplice medicamento. La terapia di solito combina diverse aree specialistiche come medicina, fisioterapia ed ergoterapia, logopedia, riabilitazione, neuropsicologia o consulenza psicologica. Così facendo è possibile trattare in modo mirato specifici disturbi.

La terapia della SM ha fatto grandi progressi. I medicamenti di oggi non sono ancora in grado di curare la malattia, ma possono rallentare o alleviare il decorso e trattare efficacemente i sintomi fastidiosi. Una terapia coordinata da vari specialisti porta a una migliore qualità della vita per le persone colpite.

  • Una persona su cinque con la SM ha un decorso lieve e quasi nessuna limitazione anche dopo 10 anni.
  • Tre persone su quattro con SM conducono la loro vita in modo indipendente e in gran parte senza aiuti, anche dopo anni.
  • Meno della metà delle persone con SM si ritrova su una sedia a rotelle durante il decorso della malattia.
  • Le persone con SM hanno un'aspettativa di vita pressoché normale.

La SM diventa una compagna di vita, così come il Suo medico. Deve esserne consapevole. Molto probabilmente la diagnosi è stata fatta da un neurologo. Fino ad allora forse non ha mai avuto molto a che fare con lui, ma ben presto diventerà la Sua principale persona di riferimento e La accompagnerà in futuro. È importante andare d'accordo, fidarsi l'uno dell'altro e poter comunicare apertamente. Deve esserci la giusta «chimica», altrimenti sarebbe meglio cambiare medico. Nel foglio informativo «Rapporto medico-paziente» della Società svizzera sclerosi multipla sono riportati alcuni consigli per indirizzare la Sua ricerca verso il medico più adatto. Descrive inoltre i possibili ostacoli che potrebbe incontrare nell’instaurare un rapporto di fiducia con il Suo medico curante.

Limitazioni mentali

Ha dimenticato più volte un impegno importante? Ha insolitamente difficoltà a concentrarsi? Oltre ai disturbi fisici, molte persone con SM riscontrano alcuni problemi nella propria capacità cognitiva (cognizione). Tale fenomeno può essere particolarmente evidente sul lavoro, ma anche nella sfera privata, e può turbare chi ne è colpito. Alcuni esempi di problemi possono essere difficoltà a ricordare, a prestare attenzione o a concentrarsi. Le persone colpite da SM possono avere difficoltà a pianificare azioni o notare un peggioramento nella propria reattività. È possibile che il deterioramento cognitivo sia persino il primo segno di SM e che si verifichi indipendentemente dai sintomi fisici. Quindi è molto probabile che Lei abbia già notato tali problemi al momento della diagnosi.

È importante sottolineare che si tratta di limitazioni a processi mentali molto specifici. Non è assolutamente vero che la SM renda meno intelligenti. Le lesioni infiammatorie nel cervello legate alla SM possono alterare alcune funzionalità cerebrali o interrompere le connessioni tra aree cerebrali. Ciò si manifesta nel fatto che alcuni compiti mentali vengono svolti più lentamente o meno bene. Le prestazioni colpite variano molto da paziente a paziente. Pertanto, è importante scoprire esattamente in quali aree si trovano le limitazioni e se la causa è davvero la SM. Potrebbe trattarsi infatti anche di stanchezza, stress e lavoro eccessivo o di un'altra malattia, come ad esempio la depressione.

Si può agire solo quando viene chiarito quali siano le prestazioni cognitive effettivamente colpite dalla SM. Ed è proprio questo il Suo obiettivo! Lei non è in balia di questi cambiamenti. Con una formazione mirata si possono mantenere o addirittura migliorare le funzionalità. Esistono delle semplici strategie che possono essere d’aiuto per «aggirare» le limitazioni. Noterà la differenza. Le Sue insicurezze si ridurranno e crescerà la fiducia di sé. Quindi, se nota problemi legati all’area cognitiva, dovrebbe assolutamente parlarne con il Suo medico.

Supporto

Di seguito è riportata una selezione di organizzazioni che forniscono una vasta gamma di informazioni e servizi di supporto:

Società svizzera sclerosi multipla

https://www.multiplesklerose.ch/it/

La Società svizzera sclerosi multipla si propone come il primo indirizzo di riferimento per la SM in tutta la Svizzera ed è a disposizione delle persone colpite, dei parenti, degli specialisti, dei volontari e di chiunque sia interessato per rispondere alle domande sulla malattia. Grazie all’ampia gamma di servizi aiuta le persone che vivono con la SM. Tra le sue offerte vi sono ad esempio l’infoline SM, i gruppi regionali e i gruppi di autoaiuto, nonché diverse piattaforme online.

EQUILIBRIUM

https://www.depressionen.ch/

I membri dell’Associazione EQUILIBRIUM si impegnano a confrontarsi con il tema della depressione perché ne sono colpiti direttamente oppure indirettamente nella propria cerchia familiare, lavorativa, associativa ecc.

EnableMe Svizzera>

https://www.enableme.ch/de

Dietro il portale EnableMe opera la fondazione non-profit MyHandicap, che opera e si finanzia con donazioni. EnableMe offre informazioni, supporto e condivisione su disabilità e malattie croniche. Lo scopo di EnableMe è fornire alle persone colpite e ai loro parenti tutto l'aiuto possibile per aiutare loro stessi.

avanti donne

https://www.avantidonne.ch/

avanti donne è una rete da e per donne con disabilità, caratterizzata da intraprendenza, responsabilità personale e creatività. Grazie al suo orientamento trasversale alla disabilità, avanti donne costituisce un punto di riferimento e una piattaforma di networking unici in Svizzera. Nel settore sanitario e sociale, avanti donne si è affermata come uno spazio per fare domande sul tema delle donne e della disabilità. Indipendentemente dal tipo di invalidità, che si tratti di una persona colpita, un familiare o una persona che ha interesse professionale per il tema delle donne, della società e della disabilità, avanti donne è il posto giusto!

AGILE.CH

https://www.agile.ch/

Dal 1951 le organizzazioni di persone con disabilità lavorano per trasformare il proprio sogno di «inclusione» in realtà. AGILE.CH è un’organizzazione di autoaiuto gestita da persone con disabilità. Trattandosi di un insieme di realtà, AGILE.CH rappresenta gli interessi di 40 organizzazioni di persone con disabilità per una politica nazionale sulla disabilità. Le organizzazioni che la compongono rappresentano persone appartenenti a tutti i gruppi di disabilità e i loro parenti.

RELAZIONI DI COPPIA E LA SM: SUPPORTARSI A VICENDA

Informazioni per Lei come persona che assiste un soggetto affetto da SM

La diagnosi di una malattia cronica stravolge la vita, più di tutte quella della persona direttamente interessata. Tuttavia, anche le persone vicine vivono tanti cambiamenti improvvisi. Che sia il/la partner, un membro familiare, un/a vicino/a o un/a collega di lavoro di una persona affetta da una malattia cronica, anche per Lei si pongono d’un tratto numerose domande.

In Svizzera, in media una persona al giorno riceve una diagnosi di sclerosi multipla (SM). Spesso la diagnosi è preceduta da un lungo periodo di ricerca e incertezza. Forse la persona colpita avvertiva già da tempo che qualcosa non andava. Tuttavia, può passare del tempo prima che la diagnosi di SM sia chiaramente stabilita. La «malattia dai 1000 volti» si manifesta infatti in modo molto differente. I disturbi possono avere anche altre cause.

Forse ha sperimentato da vicino la lunga ricerca. Come la stessa persona colpita, forse anche Lei è stato/a contento/a di avere finalmente chiarezza. Tuttavia, cosa sia esattamente la SM e cosa significhi la diagnosi per la vostra vita insieme è probabilmente tutt’altro che chiaro per voi. In questo contesto Le vorremmo offrire alcuni punti di orientamento per aiutarLa ad affrontare la nuova situazione nel modo giusto e per essere di supporto alla persona affetta da SM.

Confrontarsi con la SM

Molto probabilmente ha già sentito parlare della SM, ma non sa esattamente cosa significhi la malattia. Quando non conosciamo precisamente qualcosa, tendiamo ad immaginare il peggiore scenario possibile, anche se è il meno probabile di tutti. Per questo motivo è utile che Lei si informi dettagliatamente sulla SM. Sapere dà sicurezza. Sul sito Focus Persona trova tante informazioni. Anche la Società svizzera sclerosi multipla è un ottimo punto di riferimento per tutte le domande relative alla SM. È esplicitamente a disposizione anche dei parenti e di altre persone che assistono i soggetti affetti da SM. Anche i blog delle persone colpite possono fornire informazioni utili. Cerchi di usare poche fonti, ma serie e competenti.

Per la persona affetta da SM, la fonte di informazioni più importante è naturalmente il team di trattamento medico. Se va bene ad entrambi, potrebbe accompagnare la persona che assiste al prossimo appuntamento. Quattro orecchie sentono più di due. Può fare delle domande al medico se qualcosa non è chiaro e confrontarsi successivamente con la persona interessata in merito a ciò che è stato detto.

Più cose sa sulla SM, più sarà facile per Lei sostenere le persone con SM e comprendere la loro situazione. Tuttavia, attenzione: la persona che assiste potrebbe anche preferire di informarsi di meno. O solo su aspetti molto specifici della malattia. Bisogna accettare anche questo e non dominare la persona interessata con le proprie conoscenze. La stessa persona interessata è «esperta» della sua malattia. Sia semplicemente al fianco della persona interessata se vuole discutere qualcosa con Lei.

Trovare il proprio modo di affrontare la situazione

Lo abbiamo già menzionato: le persone reagiscono in modo molto diverso ai colpi del destino. Ognuno affronta una crisi in modo diverso. Alcuni reprimono la realtà opprimente, altri sono semplicemente sotto shock e altri ancora diventano attivi e vogliono sapere tutto nel dettaglio. Noterà rapidamente quale di queste strategie adotterà la persona che assiste. Potrebbe non comprendere tutte le Sue reazioni. È molto probabile che sceglierebbe una strada diversa se fosse Lei stessa la persona colpita. Ma non si tratta di questo.

La cosa più importante è che Lei sostenga la persona che assiste secondo il modo scelto per affrontare la situazione. La persona interessata trae il massimo sostegno se Lei è al suo fianco, ascolta bene e cerca di scoprire ciò di cui ha più bisogno da Lei. Questo non deve necessariamente corrispondere a ciò che Le sembra giusto e utile. Allo stesso tempo, deve anche assicurarsi di non sacrificarsi eccessivamente e di trovare il Suo modo personale per affrontare la crisi. A seconda del grado di stress, ciò può anche consistere nell’accettare un sostegno competente dall’esterno.

In ogni caso, il momento della diagnosi non è il momento per decisioni affrettate o cambiamenti drastici. Probabilmente la diagnosi è seguita a un attacco della SM. In questo caso è necessario, innanzitutto, controllare questo attacco. Una volta che la malattia entra in una fase di riposo, c’è tempo a sufficienza per confrontarsi insieme con la nuova situazione. Allora potrebbe essere utile analizzare attentamente l’attuale situazione abitativa o lavorativa. Il medico o altri professionisti e i centri di consulenza specializzati possono aiutarvi al riguardo.

Accettare l’incertezza in modo comprensivo

Una peculiarità della SM è che la malattia si sviluppa in modo molto diverso da persona a persona e che questo sviluppo non può essere previsto. Spesso la SM progredisce con attacchi a intervalli, con periodi di riposo intermedi. La durata delle fasi di riposo, l’intensità degli attacchi e i disturbi che possono persistere oltre gli attacchi variano da persona a persona. Anche i possibili disturbi variano e dipendono da dove e quanto il sistema nervoso è danneggiato dalla malattia.

Per la persona direttamente colpita e per Lei come persona che assiste, la diagnosi di SM significa quindi soprattutto una cosa: incertezza. Dovrete imparare a convivere con l’incertezza. Le circostanze mutevoli o le nuove e forse inaspettate esigenze delle persone affette da SM richiedono un alto grado di flessibilità e tolleranza da parte Sua. Non si tratta solo della mobilità fisica limitata, che probabilmente è il primo disturbo che Lei associa alla SM. Anche i sintomi della SM che non sono visibili dall’esterno possono avere un forte impatto sulla convivenza. Spesso questi sono in primo piano soprattutto all’inizio della SM. Di seguito, approfondiremo tre campi di sintomi.

1. Mobilità limitata

L’idea che la SM significhi necessariamente una vita su una sedia a rotelle non è più valida oggi. Il trattamento della SM ha fatto enormi progressi. I disturbi possono essere efficacemente alleviati. Ci sono buone probabilità che all’inizio del decorso della malattia cambierà poco per le persone colpite. Molte possono vivere per anni con poche limitazioni. Tre persone su quattro con SM sono in grado di condurre la propria vita in modo indipendente e in gran parte senza aiuti, anche dopo anni. Meno della metà ha bisogno di una sedia a rotelle a causa della SM. Dunque, non è necessario eseguire delle ristrutturazioni affrettate o prendere altre misure simili. È più ragionevole mantenere la calma e orientarsi verso i bisogni reali delle persone colpite.

2. Affaticamento e dolori

Molti sintomi delle persone affette da SM non sono visibili. Tuttavia, hanno un grande impatto sul benessere e sulla qualità della vita delle persone colpite. Questi disturbi invisibili sono difficili da comprendere per gli altri e quindi contengono un certo potenziale di conflitto. Ad esempio, all’inizio del decorso della malattia la persona colpita può avvertire affaticamento, una rapida e grave stanchezza. Questa condizione è difficile da descrivere, ma limita gravemente le persone colpite. Lo stesso vale per i dolori, un altro sintomo frequente della SM. L’affaticamento e i dolori possono costringervi a dover modificare i vostri piani con poco preavviso. La persona affetta da SM potrebbe non essere in grado di accompagnarLa in un’escursione o sentirsi incapace di essere presente all’incontro con gli amici concordato. In questi casi sono richieste comprensione, flessibilità e forse anche spirito di improvvisazione. Non è facile. È importante che Lei sia consapevole che tali disdette sono dovute esclusivamente alla malattia e non alla mancanza di rispetto per Lei o per i vostri piani comuni.

3. Sbalzi d’umore e disturbi cognitivi

Gli sbalzi d’umore e gli effetti cognitivi o psicologici sono altri disturbi invisibili che possono verificarsi già in una fase iniziale del decorso della SM. Mettono a dura prova le persone colpite e possono portare a incomprensioni e conflitti nel proprio ambiente. Forse perché la persona in questione reagisce in un modo insolitamente impaziente, rapido e irritabile o forse perché è anche triste e svogliata. Può anche dimenticare le cose più frequentemente o avere problemi a concentrarsi o a seguire una conversazione. Potrebbe essere sopraffatta dalle fasi di pianificazione.

Tenga a mente che la ragione di tali cambiamenti non risiede nel fatto che la persona che assiste La stimi di meno o che si interessi meno di Lei. È molto più probabile che questi cambiamenti emotivi e cognitivi siano legati alla SM. A seconda di quali parti del sistema nervoso sono colpite dall’infiammazione, si possono manifestare fluttuazioni emotive e limitazioni nelle capacità mentali. Forse sono gli effetti collaterali dei medicamenti o la situazione stressante dovuta alla diagnosi e al futuro incerto oppure una combinazione di tutti questi fattori.

Essere consapevoli di questo La aiuterà, si spera, a mantenere la calma e ad avere comprensione nei momenti difficili. Non è sempre facile, ma probabilmente in queste situazioni la persona che assiste ha bisogno di Lei più che mai. Se sente che il peso emotivo sta diventando eccessivo per Lei, non esiti a cercare supporto, sia attraverso le persone del Suo ambiente che attraverso professionisti specializzati. Si può rivolgere ad esempio alla Società svizzera sclerosi multipla come persona indirettamente interessata dalla SM.

4. Gérer des troubles de la sexualité

La sclerosi multipla può provocare sintomi in grado di ripercuotersi anche sulla sessualità. Fra questi risultano problemi di erezione, secchezza vaginale e calo della libido. Inoltre, i disturbi della sensibilità causati dalle lesioni dei nervi nel midollo spinale possono diminuire il desiderio sessuale. Lo stesso effetto possono avere anche la stanchezza cronica (fatigue), la spasticità, i disturbi alla vescica o i dolori in generale.

Tuttavia, i pazienti affetti da SM possono preservare la propria vita sessuale intervenendo in modo mirato sui sintomi. Spesso già semplici aiuti come l’utilizzo di un lubrificante possono apportare benefici. Nel caso in cui i problemi sessuali abbiano origine psicologica, la terapia di coppia o la psicoterapia possono essere molto utili a gestire ad esempio la paura di non riuscire a soddisfare le aspettative del proprio partner. Ulteriori informazioni su come affrontare i rapporti di coppia e la sessualità con le limitazioni della malattia sono disponibili nel sito Web di EnableMe.

Giovane uomo bacia la sua ragazza affetta da sclerosi multipla

Un esperto in terapia di coppia o lo psicologo possono aiutarla qualora vi siano problemi di comunicazione all’interno della coppia.

Trovare il proprio nuovo ruolo

Come descritto sopra, e come forse avrà già avuto modo di sperimentare, la diagnosi di SM non passerà «inosservata» nella Sua relazione. È molto probabile che i processi consolidati e i ruoli abituali cambino. Questo perché la persona affetta da SM non può più fare certe cose, almeno temporaneamente. Le responsabilità devono essere ridiscusse e i compiti ridistribuiti. Ciò richiede un dialogo aperto, così come flessibilità e creatività da entrambe le parti. Ascolti attentamente la persona affetta da SM ed eviti di trattarla con condiscendenza. Al contrario, La supporti nella sua indipendenza e La incoraggi a condurre una vita autonoma. Intervenga dove c’è effettivamente bisogno di Lei. In questo modo troverà il Suo nuovo ruolo e affronterà positivamente il percorso comune con la SM.

Vivere in famiglia con la SM: Un porto sicuro

Quando un membro della famiglia è colpito dalla SM, le conseguenze si ripercuotono sull’intero nucleo. Fra gli ostacoli più comuni nella vita quotidiana della famiglia possono improvvisamente comparire compromissioni cognitive o fisiche e ovviamente la generale insicurezza sul futuro decorso della malattia. Per affrontare questa realtà, occorre molta forza ed elevata flessibilità, creatività e talento organizzativo. Chi si può occupare della casa e della spesa, chi si prende cura dei bambini, chi pensa al genitore sano? Pensate insieme a un piano: coinvolga, se possibile, familiari, amici o vicini con anticipo e li informi nel modo più completo possibile in merito alla sclerosi multipla. Conoscendo più approfonditamente la malattia e le esigenze che ne conseguono, le persone coinvolte possono immedesimarsi meglio nella situazione in cui si trovano.

Coinvolga anche i suoi figli: i bambini notano subito quando c’è qualcosa che non va.

I bambini infatti sono particolarmente sensibili se mamma o papà non si sentono bene, indipendentemente dalla loro età. Tenere loro nascosta la SM genera paure dell’abbandono, sentimenti di colpa e vergogna.

ALIMENTAZIONE EQUILIBRATA NELLA SM

Ciò che mangiamo influisce considerevolmente sul nostro benessere. Su questo non c’è alcun dubbio, perché anche problemi come sovrappeso o disturbi della funzionalità della vescica o dell’intestino possono essere controllati in modo mirato tramite un’alimentazione corretta. Non bisogno fidarsi dei consigli alimentari e delle diete specifiche per i pazienti affetti da SM. Soprattutto se promettono il rallentamento della progressione o persino una guarigione della malattia.

Al contrario, vale la pena dare un’occhiata al proprio piano alimentare. Perché alcuni alimenti e soprattutto alcuni acidi grassi possono influire, positivamente o negativamente, sulle reazioni infiammatorie che si manifestano con la SM. Fra i fattori negativi annoveriamo ad esempio il cosiddetto acido arachidonico, un acido grasso da cui nel corpo possono formarsi messaggeri d’infiammazioni. Si nasconde soprattutto nei grassi animali. Pertanto si dovrebbero mangiare raramente uova, insaccati e latticini con elevato contenuto di grassi. Lo stesso vale anche per gli alimenti lavorati industrialmente. Per la carne si dovrebbe scegliere possibilmente manzo magro, vitello o pollame – ma soltanto due porzioni a settimana. Come fonte alternativa di proteine sono adatti il pesce o prodotti a base di soia come il tofu. Nella sua variante ricca di grassi, ovvero salmone, sgombro o aringa, contiene inoltre un’elevata quantità di acidi grassi omega 3, come ad esempio gli acidi eicosapentaenoici (EPA), ai quali viene riconosciuta un’azione antinfiammatoria.

Ricchi di energie per un’alimentazione equilibrata sono i cereali. Per pane, pasta, miglio o riso preferire la variante integrale, perché rappresenta una fonte di fibre alimentari per il nostro corpo e attiva l’intestino lasciando a lungo il senso di sazietà. Anche le patate e i legumi come fagioli o piselli rappresentano una buona fonte di energia. Soprattutto gli alimenti vegetali come frutta e verdura dovrebbero costituire il componente principale della nostra dieta. Questi sono ricchi di vitamine e sostanze vegetali secondarie, che possono rafforzare il sistema immunitario e svolgere un’azione antinfiammatoria. Inoltre proteggono dai radicali liberi, che attaccano le cellule e possono danneggiarle.

Un sacchetto pieno di verdure

Prima di cambiare l’alimentazione, parli con il medico della sua situazione di salute particolare.

In genere, un’alimentazione sana non deve essere automaticamente anche complessa. Molti piatti con ingredienti freschi sono facilmente realizzabili e hanno un gusto migliore rispetto al cibo fast food.

Per maggiori informazioni consultare il sito MyHandicap.

SPORT CON LA SM

Una buona condizione, migliore coordinazione, maggiore forza, contatti sociali ed un equilibrio interiore. Sport e movimento agiscono in molteplici modi sul nostro benessere. Questo vale anche per i pazienti affetti da SM. Indipendentemente se si tratta di allenamento di resistenza o di forza, nuoto o bicicletta, ballo o yoga, un programma sportivo adatto al decorso della malattia, ai disturbi e alle precedenti esperienze personali aiuta a contrastare le limitazioni fisiche associate alla sclerosi multipla o a prevenire malattie concomitanti. Tuttavia non esistono suggerimenti generali applicabili per tutti i pazienti affetti da SM. Quello che è adeguato per una persona non è probabilmente possibile per un’altra.

Il paziente con SM porta a spasso il cane

Ascolti sempre il suo corpo e non esiga troppo. Impari piano piano a conoscere i suoi limiti.

Se finora faceva parte della categoria dei pigri, dovrebbe rivolgersi al medico curante o probabilmente anche a uno psicoterapeuta. Insieme queste figure possono creare un piano di allenamento personalizzato. Questo vale anche se è sportivo e sempre in giro e non sa se può ancora continuare a praticare i suoi sport preferiti con la SM, eventualmente con piccoli adattamenti o supporti. Molto importante: il fattore divertimento svolge un ruolo decisivo. Scopra cosa può fare in termini di sport e movimento e cosa la fa sentire davvero bene.

Evitare sforzi eccessivi

Uno sforzo sportivo eccessivo può far aumentare considerevolmente la temperatura corporea. Una possibile conseguenza di questo fenomeno, cosiddetto di “Uhthoff”, è il peggioramento temporaneo dei sintomi esistenti, come stanchezza, disturbi della vista o spasticità. Quando la temperatura corporea torna ai valori normali, i disturbi diminuiscono.

Maggiori informazioni sulle molteplici possibilità di praticare sport con handicap sono disponibili all’indirizzo MyHandicap.

Il malato di SM sbuffa dopo aver fatto jogging attraverso la foresta

Anche i pazienti affetti da SM con una limitazione fisica non devono rinunciare allo sport.

LAVORARE CON LA SM: GESTIRE AL MEGLIO LA VITA LAVORATIVA

Gestire al meglio la vita lavorativa

La diagnosiIdentificazione di una malattia e della sua denominazione con il relativo termine (scientifico). di SM interessa molte persone di età compresa fra 20 e 45 anni, quindi nel pieno della vita lavorativa. Quindi sorgono numerose domande: Sono ancora in grado di esercitare il mio lavoro? Devo informare il mio datore di lavoro? Se dovessi peggiorare, ci sono alternative lavorative?

Innanzitutto, se ha già un rapporto di lavoro, non è, in linea generale, tenuto a informare il datore di lavoro o i colleghi in merito alla sua malattia. Ciò vale soprattutto se la SM non limita le sue prestazioni.

Dall’altro lato, potrebbe essere vantaggioso giocare a carte scoperte sin dall’inizio. Se ad esempio a causa di un attacco o una misura riabilitativa vi assentate a lungo, i colleghi possono comprendere meglio la situazione. Forse potrebbe essere di aiuto confidarsi inizialmente con uno o due colleghi più vicini e poi gradualmente informare anche gli altri. Fidatevi del vostro intuito.

 

Lo dico o non lo dico? Fidatevi del vostro intuito.

Invece, esiste l’obbligo di comunicare la malattia se il lavoro è associato a un rischio di sicurezza o se la malattia influisce sull’attività lavorativa. Nel secondo caso, è possibile inoltre cambiare la postazione di lavoro in modo da poter continuare a svolgere le proprie attività nonostante la sclerosi multipla. Queste variazioni possono prevedere sia adattamenti ergonomici che orari di lavoro diversi come una soluzione part-time o una nuova posizione nell’azienda. Per poter realizzare queste misure, invece, tutti gli interessati devono essere informati.

Evitare pregiudizi

Se si parla con il datore di lavoro e i colleghi, occorre fornire informazioni dettagliate sul quadro clinico della sclerosi multipla. Così sin dall’inizio si evitano i pregiudizi e si chiarisce che in base al decorso della malattia si può rimanere produttivi ancora a lungo. Inoltre, i sintomi invisibili della SM diventano più comprensibili per i colleghi.

Su MyHandicap troverà informazioni su come partecipare alla vita lavorativa con la SM.

La paziente con SM fa una telefonata alla sua scrivania in ufficio

Qual è il modo concreto per poter mantenere più a lungo possibile il proprio lavoro?

I MIEI DIRITTI COME MALATO DI SM

La sclerosi multipla può portare a lievi limitazioni fino a danni fisici e mentali gravi che spesso rappresentano un ostacolo per la vita quotidiana. Potrebbe essere costretto a chiedere una riduzione dell’orario di lavoro, con conseguenti ripercussioni economiche. Inoltre, potrebbero esserci maggiori spese per l’assistenza medica. Oppure potrebbe essere necessario modificare la casa per potersi muovere autonomamente. Probabilmente ad un certo punto sarà necessario sottoporsi ad una riabilitazione o cura. L’importante, in caso di necessità, è conoscere i propri diritti e i relativi centri di contatto per conoscere le domande.

Un importante punto di supporto per i pazienti affetti da SM che non possono esercitare il proprio lavoro è l’assicurazione di invalidità (AI). Da un lato favorisce le misure di integrazione lavorativa, dall’altro concede una pensione. Inoltre si occupa dell’assistenza con supporti e a volte di adattamenti strutturali dell’ambiente abitativo. Si fa inoltre carico dei costi di un’assistenza.

Come supporto economico per i pazienti affetti da SM, sono tuttavia disponibili anche numerose agevolazioni e a volte esenzioni dalle tasse.

I pazienti con SM ricercano sconti dalle compagnie di assicurazione sanitaria e dalle attività del tempo libero

Si rivolga all’assicurazione sanitaria, ai trasporti pubblici, a Billag, agli operatori telefonici e alle strutture per il tempo libero per ottenere le agevolazioni che le spettano.

Chiedere il consiglio ad un esperto

In caso di domande sull’aspetto economico vale la pena rivolgersi a un ufficio competente. Insieme agli esperti può capire se attualmente riceve tutte le prestazioni cui ha diritto in qualità di paziente affetto da SM ed eventualmente richiedere ulteriore supporto.

L’indirizzo MyHandicap informa in merito alle possibilità concrete e illustra come immaginarsi un futuro lavorativo con la SM.

RIEPILOGO

Nella vita privata come nel lavoro, sfrutti tutti gli aiuti disponibili per affrontare al meglio la vita quotidiana con la SM.

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