Qual è la cosa che ti infastidisce di più della SM?

Una domanda che mi fanno spesso. La risposta ovviamente è sempre diversa, a seconda della fase della malattia in cui sono. Se sto avendo un attacco, è chiaro che la cosa che più mi infastidisce sono i sintomi. Non è bello essere ciechi, non riuscire a camminare normalmente o avere persino i sintomi di una paralisi.

Al momento, comunque, fisicamente sto bene. Psicologicamente sto soffrendo un po’ di più. Spesso mi chiedo: «Perché proprio io?»

Non vedere la mia malattia è una benedizione, ma allo stesso tempo una maledizione, perché devo sempre dare spiegazioni. E spesso io in primis faccio fatica a capire perché sono triste, senza che ci sia un vero e proprio motivo.

Ma perché proprio io?

Credo sia una domanda che si pongono in molti di coloro che convivono con una malattia o che devono affrontare una disgrazia.

Ho notato che mi faccio questa domanda ancora troppo spesso, pur convivendo con la sclerosi multipla ormai da parecchio tempo.

E come sarebbe la mia vita senza SM? Avrei dunque un carattere diverso?

Domande su domande alle quali alla fine nessuno saprà mai dare risposta.

Trovo affascinante la psiche, soprattutto la mia. E nonostante le mille cose contro cui devo lottare, vorrei affrontare questo tema per alleggerirmi un po’. Per questo vado regolarmente agli incontri psicosomatici.

In medicina, psicosomatica indica un approccio e una teoria della malattia di tipo olistico. Esamina le capacità mentali delle persone e il proprio modo di reagire alla salute e alla malattia e come questi si intrecciano con i processi fisici e le condizioni sociali di vita.

In questo caso sono stata fortunata ad aver trovato una psicologa davvero fantastica, che mi accompagna e mi sostiene in questo percorso. Volente o nolente, mi ero interfacciata con questo tema già all’inizio della malattia. Quando, a 19 anni, mi venne diagnosticata la sclerosi multipla, mi consigliarono anche un supporto psicologico. A quel tempo andavo già da uno psicologo in un paese vicino al mio. Ma neanche dopo 3–4 sedute mi sono lasciata andare con il signore, così ho lasciato perdere e ho cercato di risolvere la questione da sola.

Solo negli ultimi anni mi sono resa conto di quanto sia importante e prezioso parlare con qualcuno dei propri problemi o delle proprie preoccupazioni.

A volte mi consolo parlando con me stessa.

Per esempio, di notte, quando mi sveglio e queste domande fanno passare il sonno. La prima cosa che faccio sempre, e che per me è fondamentale, è tastare bene il mio corpo: parto dai pieni, tastandoli per bene, e poi salgo su lungo le gambe fino ai fianchi. Poi la pancia, la schiena, le spalle, le mani e il collo e la testa.

Tutto è al suo posto e sento tutto il corpo. Questo mi dà un estremo senso di sicurezza e una bella sensazione sul momento. 

Contemporaneamente, però, mi domando perché all’improvviso sono sveglia.

Successivamente arriva la tristezza con la domanda: «Perché proprio io?» Come mai, tra tutte le persone, proprio sono stata scelta per portare questo peso?

Sarebbe stato molto meglio senza questo fardello…

Penso che questo fardello mi sia stato addossato perché sono in grado di portarlo. Qualcuno o qualcosa l’ha deciso, sapendo esattamente che io, Lucile, sarei stata in grado di gestire questo peso. 

O proprio tu, che stai leggendo questo articolo e che ti state facendo questa domanda o che ti è capitato di incontrare degli ostacoli sul tuo percorso.

La signora da cui vado per gli incontri è una vera benedizione per me. Mi spiega i miei sentimenti e le mie paure in modo molto semplice e mi aiuta a capire meglio me stessa. Per esempio, perché ho delle reazioni così tanto emotive a certe situazioni o cose. Le sedute sono ovviamente molto faticose e comportano molte lacrime. Affrontare i dubbi e le paure più profonde è un lavoro duro. A volte mi stupisco io stessa di quello che dico e di quanto alcune cose appartengo a un passato lontano.

Ma sembra che prima si debbano affrontare le vecchie questioni, che a volte si pensa siano ormai irrilevanti o addirittura dimenticate, per poter continuare con più forza e pieni di fiducia.

Con i problemi che mi si presentano durante le sedute, mi ritrovo a chiedermi: «Mi sto forse ammalando adesso?»

Credo semplicemente che la psiche sia una parte importante della salute.

Ma non credo che sia colpa mia o che mi faccia ammalare. Certo, sono una persona che pensa molto a tutto e a me stessa, ma non per questo è colpa mia se mi sono ammalata di SM.  Ora sto cercando di ordinare e comprendere i miei pensieri e sentimenti attraverso la terapia. Tutti vedono le cose come già programmate. Il carattere e la natura di ogni persona cambiano nel tempo, ma credo che ci sia anche molte di innato e questo vale anche per me. Alla fine, mi accetto così come sono. Da quando l’ho capito e ho iniziato a lavorare su me stessa, mi sento molto meglio sia mentalmente che fisicamente.

La risposta alla domanda «Qual è la cosa che ti infastidisce di più della tua malattia?» è quindi molto soggettiva e dipende dalla condizione della sclerosi multipla in quel momento.

Oggi, 20.09.2022, la risposta è chiara, ovvero nulla. Perché oggi, esattamente in questo momento, mi sento bene e viva e quindi non c’è nulla che mi infastidisce. Ovviamente spero di non avere una ricaduta a breve, ma anche in quel caso il segreto è mantenere la calma e accettare la situazione, perché alla fine non posso cambiare nulla. È chiaro che ci sono persone in grado di ballare più facilmente di me, e ce ne saranno sempre. Tuttavia, ritengo sia di grande aiuto cercare di non invidiarle, ma assecondarle.

Serve a qualcosa arrabbiarmi ed essere triste? Serve a qualcosa accumulare odio verso il mio corpo che forse non funziona come vorrei? Serve a qualcosa stressarmi e insultarmi per esempio incolpandomi dell’intera situazione e della malattia?

Ovvio che non ci riesco tutti i giorni, ma faccio in modo di essere orgogliosa di me e di tutto ciò che ho ottenuto finora, cercando di trasformare la frustrazione in energia positiva. 

A volte mi fa bene vedere l’intera faccenda da una prospettiva diversa.

In questo modo sono finalmente in grado di rispondere alla domanda «Perché proprio io?»: «Proprio io perché sono in grado di farcela!»

Succede tutto per una ragione, che alla fine ci rende ciò che siamo oggi, e possiamo solo imparare da ogni situazione o circostanza della vita. E non si sa mai a cosa possa servire quello che si è imparato.

Adesso, in questo preciso momento, sono convintissima del mio pensiero. Se sarà così anche tra un ora, una settima o un mese, lo vedremo.

Ci sto lavorando e mi sto dando tempo.

«The soul usually knows what to do to heal itself. The challenge is to silence the mind

Cari saluti, la vostra,