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Sclerosi multipla – Comprensione della malattia
Cosa c'è dietro la malattia "sclerosi multipla"? Che ruolo gioca il sistema immunitario in questo? Quali sintomi si verificano nella SM e come diagnostica il medico? Scopri qui sullo sfondo e sul decorso della malattia.
Il sistema immunitario e la sm
Quando le cellule di difesa hanno una reazione eccessiva
La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronico-infiammatoria del sistema nervoso centrale (SNC) e rientra tra le cosiddette malattie autoimmuni. In questo tipo di malattie il sistema di difesa attacca le strutture corporee.
In genere, il nostro sistema immunitario ci difende da agenti patogeni come virus e batteri, tuttavia può anche rendere innocue le cellule malate. In questo processo sono coinvolti diversi sistemi, ciascuno dei quali svolge un compito specifico. Le cosiddette cellule spazzine, ovvero monociti, macrofagi e granulociti, costituiscono la difesa naturale (non specifica) e individuando ed annientando i corpi estranei. Dall’altro lato vi è la difesa specifica, rappresentata dai linfociti. A questo sottogruppo di globuli bianchi appartengono le cellule T, le cellule B, e le cellule killer naturali. Mentre le cellule T rappresentano una sorta di misura immediata, riconoscono le cellule dannose e le distruggono tramite una risposta immune diretta, le cellule B reagiscono al contatto con un agente patogeno producendo una grande quantità di anticorpi speciali. Legandosi agli agenti patogeni, fanno in modo che questi vengano distrutti.
Nella sclerosi multipla, tuttavia, il sistema immunitario viene fuorviato da processi non ancora noti e reagisce eccessivamente. Quindi, da un lato, le cellule T vengono attivate in modo da valutare i tessuti del corpo come dannosi e attaccarli. Dall’altro, eliminano i messaggeri infiammatori, le cosiddette citochine.
Nella SM, le cellule T e B attaccano le cellule del corpo.
Oltre alle cellule T, nella SM anche le cellule B favoriscono l’infiammazione. Riconoscono i tessuti del corpo come dannosi e comandano alle cellule T di attaccarli. Inoltre, rilasciano anche le citochine e producono anticorpi che stimolano macrofagi e cellule killer, i quali a loro volta attaccano i tessuti.
Nei pazienti affetti da SM viene inoltre distrutta la funzione della cosiddetta barriera emato-encefalica (BEE). In genere, questa protegge il cervello da elementi dannosi che circolano nel sangue. Quando viene danneggiata la barriera emato-encefalica (BEE), nel cervello e nel midollo spinale possono penetrare le cellule T e B e anche altre cellule di difesa che, ricevendo comandi sbagliati, distruggono i tessuti.
Infiammazioni che attaccano le guaine mieliniche
Nel caso della SM il tessuto attaccato è rappresentato da ciò che avvolge le fibre nervose del cervello e del midollo spinale, ovvero le cosiddette guaine mieliniche. Queste avvolgono le fibre nervose isolandole e assicurandosi che gli impulsi fra il SNC e la muscolatura scorrano e siano in grado di coordinare i movimenti correttamente. Se la guaina mielinica è danneggiata da un’infiammazione persistente, le informazioni raggiungono la loro destinazione solo in modo incompleto o non la raggiungono affatto. Poiché queste infiammazioni possono manifestarsi in punti diversi del cervello e del midollo spinale, la SM è caratterizzata da svariati sintomi tipici e si sviluppa diversamente da paziente a paziente. In linea di massima, si distinguono tuttavia tre forme: SMRR, SMSP e SMPP.
Nella SM, le cellule T e B favoriscono le infiammazioni. Queste producono anticorpi e rilasciano citochine che attirano sul posto i macrofagi, i quali a loro volta attaccano lo strato di mielina.
(1) Cellula nervosa
(2) Fibra nervosa
(3) Macrofagi
(4) Anticorpi
(5) Cellula B “impazzita”
(6) Cellula T “impazzita”
(7) Citochine
(8) Guaina di mielina intatta
(9) Imfiammazione
(10) Guaina di mielina distrutta
Un attacco: cosa significa?
Reagire in modo corretto in caso di un peggioramento improvviso dei sintomi
Se convive con la sclerosi multipla (SM), ha imparato a convivere con l’incertezza. Infatti, il decorso di questa malattia è imprevedibile. Si differenzia molto da persona a persona. Nella maggior parte dei pazienti la SM si manifesta a lungo sotto forma di cosiddetti attacchi. In altre parole, prolungate fasi tranquille senza grandi disturbi vengono interrotte da fasi acute con sintomi nuovi o più intensi. Qui è disponibile una descrizione delle diverse forme di decorso della SM. Per fortuna molte persone colpite vivono per tanti anni senza grandi limitazioni. Tuttavia, la maggior parte delle persone colpite continua a temere un attacco.
È importante sapere che non tutti i sintomi nuovi o più intensi preannunciano un attacco. Bisogna però rimanere vigili e reagire correttamente in caso di cambiamenti. Continuare a far finta di niente nonostante i nuovi disturbi può essere la strategia sbagliata. Dopotutto vi sono misure efficaci per tenere sotto controllo un attacco ed evitare danni permanenti nel sistema nervoso. Pertanto, è importante che come paziente affetto/a da SM sappia cosa è un attacco, come riconoscerlo e soprattutto come reagire correttamente.
Cosa è un attacco di SM?
Con attacco si intende una fase acuta con sintomi nuovi o più intensi. Il peggioramento può manifestarsi in modo immediato o avvenire in più giorni. Dura almeno 24 ore, ma scompare parzialmente o del tutto dopo giorni, settimane o mesi. Un attacco di SM è spesso il motivo della diagnosi. Nel decorso della malattia questi attacchi possono comparire ripetutamente. Si parla di attacco quando è trascorso almeno un mese dall’ultimo. Possono intercorrere anche più mesi o perfino anni tra due attacchi.
Un attacco è il segno di una nuova lesione infiammatoria o di un’estensione della stessa lesione nel sistema nervoso. Gli attacchi possono variare in intensità o lunghezza. Più sono duraturi e intensi, più gravi possono essere i possibili danni alle cellule nervose e maggiore è il rischio di limitazioni permanenti. Un attacco non è motivo di agitazione. Tuttavia, bisognerebbe consultare un/a neurologo/a nell’arco di pochi giorni. È utile farlo anche qualora creda di cavarsela senza assistenza medica. Un attacco può infatti segnalare un aumento dell’attività della Sua SM. Perciò, uno specialista dovrebbe controllare se la Sua terapia deve essere adeguata.
Riconoscere un attacco di SM
Ma come si fa a sapere se si tratta davvero di un attacco? È tutt’altro che semplice. Gli attacchi sono tanto diversi quanto è individuale il decorso della SM. I sintomi possono essere ogni volta diversi. Inoltre, non si sta ad aspettare un attacco, ma si è nel mezzo della propria vita quotidiana e si ha cose migliori da fare che andare dal medico. Lucile lo descrive in modo molto impressionante nel suo articolo del blog.
Chi conosce molto bene la «propria SM», può imparare con il tempo a riconoscere l’inizio di un attacco. Tuttavia, anche questo non garantisce di non rimanere sorpresi la volta successiva, ad esempio perché l’attacco si manifesta di notte. Anche in questo caso vale ciò che generalmente aiuta ad affrontare la SM: non disperarsi, concentrarsi sull’essenziale e ascoltare attentamente il proprio corpo.
Non esistono sintomi che indicano chiaramente un attacco. Tutti i sintomi della SM possono presentarsi nel contesto di un attacco. Tuttavia, i più frequenti sono i seguenti: affaticamento, vertigini, disturbi dell’equilibrio e della coordinazione, problemi alla vista, disturbi della vescica e dell’intestino, debolezza nelle braccia o nelle gambe, sensazione di intorpidimento, formicolio, bruciore o dolore, disturbi della memoria e della concentrazione o problemi a camminare. Questi disturbi possono manifestarsi da soli o in diverse combinazioni.
Molte persone colpite da SM notano che i loro sintomi sono sempre gli stessi anche nelle fasi tranquille. Vi sono giornate migliori e giornate peggiori. Questo fa parte della SM. È importante sapere che, oltre alla forma fisica, vi sono anche altre ragioni per cui possono apparire improvvisamente nuovi sintomi o i sintomi noti possono peggiorare. In questi casi si parla di «pseudoattacchi». Diversamente dai veri attacchi, nel caso degli pseudoattacchi i sintomi migliorano non appena la «causa scatenante» viene meno. Di seguito sono elencate le possibili cause di uno pseudoattacco.
Aumento della temperatura corporea:
L’aumento della temperatura può provocare temporaneamente i sintomi della SM. Tutto ciò che fa aumentare la temperatura corporea può essere una causa scatenante: sforzo fisico, bagni o docce calde, sauna, calore o febbre dovuta a un’infezione. Non appena la temperatura si abbassa, anche i sintomi scompaiono nuovamente.
Stress:
Lo stress può rendere più difficile affrontare i sintomi della SM. Vi sono prove che lo stress può aumentare la probabilità di un vera attacco. Pertanto, è importante conoscere ciò che provoca stress e trovare il modo di ridurlo.
Infezioni:
L’influenza, il raffreddore, la cistite, un virus intestinale o altre malattie infettive possono far peggiorare i sintomi della SM. Una volta che l’infezione è superata o trattata efficacemente, i sintomi della SM dovrebbero migliorare. Se ciò non accade, occorre consultare un medico. Gravi infezioni possono infatti scatenare un attacco di SM
Affrontare correttamente un attacco
Le moderne terapie contro la SM possono ridurre il rischio di attacchi. Dunque, è importante che i pazienti affetti da SM ricevano una terapia ottimale e che vi aderiscano in modo rigoroso. Purtroppo anche la migliore terapia non può impedire completamente gli attacchi. Essi rimangono possibili e imprevedibili. Ciononostante, ci si può preparare a un attacco. Abbiamo raccolto cinque punti importanti che La aiuteranno ad affrontare meglio un attacco.
1. Tenere sotto controllo i sintomi
Se monitora attentamente i Suoi sintomi della SM, ad esempio registrandoli in un diario o in un’app, sarà in grado di riconoscere meglio i cambiamenti. Potrà valutare meglio se si tratta effettivamente di un attacco. Sarà anche più capace di dare informazioni al Suo medico perché avrà già tutte le informazioni a portata di mano. Annoti anche qualsiasi cambiamento nel Suo stile di vita o nella Sua dieta.
2. Fare i preparativi
Tenga pronte le informazioni come nome, indirizzo e numero di telefono dei contatti di emergenza e faccia una lista di tutti i medicamenti che sta assumendo. Registri anche quanto spesso e in quale dose li prende.
Parli con le persone che Le sono vicine della possibilità che possa avere bisogno di sostegno in caso di attacchi e spieghi di cosa potrebbe aver bisogno. Può essere la compagnia, ad esempio, o un passaggio perché la Sua mobilità è limitata. Potrebbe non sentirsi più in grado di guidare da solo/a.
Se ha bambini piccoli, può essere utile discutere con loro lo «scenario» di un attacco, naturalmente in modo appropriato all’età. Forse avrà bisogno di far accudire i bambini da altri per un po’ per riprendersi dall’attacco. Tali soluzioni possono essere pianificate e sperimentate.
3. Informare il proprio ambiente
Se ha parlato con il Suo medico e si tratta effettivamente di un attacco, può essere una buona idea parlarne con la Sua famiglia e gli amici. A causa dei Suoi sintomi, potrebbe non essere in grado di svolgere le attività comuni pianificate. Conoscendo la situazione, sarà più facile per coloro che vi circondano essere comprensivi. Le persone a Lei vicine saranno felici di offrire il loro aiuto, ad esempio per fare la spesa. Non esiti ad accettare tali offerte.
4. Cercare di mantenere la calma
È molto probabile che un attacco La turbi emotivamente. È del tutto normale ed è giusto che sia così. Si ricordi che gli attacchi passano e i sintomi si attenueranno. Rifletta su ciò che La aiuta a rimanere calmo/a e rilassato/a anche nella situazione concitata di un attacco. Ad esempio, lo yoga, la meditazione, ascoltare la musica o parlare con persone comprensive.
5. Adeguare la terapia all’occorrenza
Generalmente il trattamento di un attacco acuto si differenzia dalla terapia di base della Sua SM. Se i Suoi attacchi diventano più intensi o gli intervalli tra gli attacchi diventano più brevi, questo può indicare una maggiore attività della malattia. Dovrebbe parlarne con il Suo medico e verificare insieme se la Sua terapia deve essere adeguata.
Si può fare molto per essere preparati a una fase con sintomi nuovi o più intensi e per superare questo periodo nel miglior modo possibile. Vi sono due cose da ricordare sempre. Primo: non è solo/a. Nel Suo ambiente ha persone che La sostengono. Vi sono punti di contatto specializzati come la Società svizzera SM e i professionisti sanitari che conoscono la SM e lavoreranno con Lei per trovare la migliore terapia possibile. Secondo: ogni attacco passa. Purtroppo nessuno può dirLe quanto durerà. Tuttavia, i disturbi si attenueranno e nella maggior parte dei casi torneranno perfino al livello iniziale. Ciò dovrebbe darLe forza e fiducia.
SM recidivante-remittente
Decorso con alti e bassi
La SM recidivante-remittente, dall’inglese Relapsing Remitting MS (RRMS), si manifesta con i cosiddetti attacchi, che hanno luogo a intervalli irregolari. Una ricaduta può durare 24 ore, ma anche una settimana e può essere associato a sintomi tipici. Si inizia a parlare di “nuova” ricaduta una volta trascorsi almeno 30 giorni da quello precedente. Tuttavia, spesso i pazienti non presentano sintomi per mesi e a volte per anni.
La SMRR è la forma più frequente di SM e colpisce circa l’80% dei pazienti.
Un’altra caratteristica della SMRR: dopo un attacco, i disturbi in genere scompaiono completamente. I medici parlano di remissione completa. Se i disturbi invece non scompaiono completamente, viene definita remissione incompleta. Le conseguenze: i danni e le limitazioni funzionali persistono. Spesso questo accade quando la malattia è a uno stadio più avanzato. Non c’é una spiegazione univoca su ciò che scatena un attacco. Sembra tuttavia che sollecitazioni fisiche ed emotive, ad esempio un’infezione o stress, ne favoriscano la comparsa.
SM secondariamente progressiva
Un secondo stadio
Una seconda forma di sclerosi multipla è la cosiddetta SM secondariamente progressiva (SMSP), in inglese Secondary Progressive MS o abbreviata SPMS. Questa forma è spesso definita anche come secondo stadio della malattia, in quanto circa la metà dei pazienti che inizialmente hanno una forma recidivante-remittente (SMRR) sviluppano una forma secondariamente progressiva, che solo raramente si manifesta nella fase precoce. La SMSP è caratterizzata da una progressione continua, in altre parole i sintomi e i disturbi aumentano progressivamente a prescindere dagli attacchi e i pazienti sono sempre più limitati nello svolgimento delle loro attività quotidiane. Anche nella SMSP inizialmente possono manifestarsi gli attacchi, che tuttavia man mano diventano sempre meno frequenti.
SM primariamente progressiva
A progressione continua
La forma più rara di sclerosi multipla è la cosiddetta SM primariamente progressiva (SMPP), in inglese Primary Progressive MS o abbreviata PPMS. Si manifesta nel 10-15 % dei pazienti e colpisce soprattutto le persone in cui la malattia inizia dopo i 40 anni. Nella SMPP non si hanno i tipici attacchi. Al contrario la SM ha una progressione continua, anche se in genere lenta e subdola. Le lesioni o le perdite funzionali una volta insorte non possono più essere riparate, limitando quindi in modo progressivo i pazienti nello svolgimento delle loro attività quotidiane. La SMPP è caratterizzata di solito dal fatto che molti focolai dell’infiammazione compaiono a livello del midollo spinale. Ciò implica che molti pazienti tendono a soffrire già in fase precoce di problemi di deambulazione.
Per saperne di più
Vivere con la SMPP Quando la sclerosi multipla continua a progredire
SM primariamente progressiva: sintomi, terapie, problemi quotidiani e temi in materia di diritto sociale.
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I sintomi della SM
Riconoscere i segni
Anche se le tre forme di sclerosi multipla differiscono per manifestazione e decorso, i sintomi e i disturbi sono molto simili. È possibile che i disturbi interessino la sensibilità di braccia e gambe. Se si manifesta anche un’infiammazione del nervo ottico, si ha una visione offuscata come se si fosse immersi in una fitta nebbia, una visione doppia o sfocata. Altri sintomi della SM possono essere i disturbi del movimento. Molti pazienti soffrono anche di una forte stanchezza (fatica) o di difficoltà di concentrazione.
I sintomi tipici della sclerosi multipla:
- Disturbi della vista
- Compromissioni cognitive
- Disturbi del linguaggio
- Fatica
- Disturbi vescicali
- Debolezza muscolare
- Disturbi della sensibilità
- Limitazioni della mobilità
Sintomi della sclerosi multipla
A livello mondiale sono circa
2,3
milioni le persone colpite da SM.
La maggior parte dei pazienti ha età compresa fra i
20-40
anni.
Fra una ricaduta e l’altra passano solitamente
30
o più giorni.
L' 80%
dei pazienti presenta la malattia nella forma di SMRR.
In questo video, otterrete una panoramica del contesto di questa malattia cronica, che è il motivo per cui il sistema immunitario nella sclerosi multipla contro il corpo e le sue conseguenze.
Attualmente, la SM non è ancora curabile, ma la ricerca è costantemente al lavoro per comprendere e trattare meglio la malattia.
Riepilogo
La SM è una malattia infiammatoria del sistema nervoso centrale che presenta tre diverse forme di decorso: SMR, SMPP e SMSP.
- Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft www.dmsg.de
- Aktion Multiple Sklerose Erkrankter www.amsel.de
- National Institutes of Health-National Institute of Neurological Disorders and Stroke. (2015). Multiple Sclerosis: Hope Through Research. www.ninds.nih.gov