Iscrivendo Mario ho avuto un’altra sensazione. Lasciarlo e darlo in mani estranee mi ha reso un po’ nervosa. Gli educatori sapranno cosa fare con la sua malattia? O saranno troppo insicuri? Avevo tante domande, ma sapevo che quest’esperienza avrebbe fatto bene a Mario.
Ho menzionato la malattia di Mario sin dal momento della compilazione del modulo di iscrizione. Poiché viviamo in un piccolo paese dove tutti si conoscono, alcuni conoscevano già Mario, il fratello piccolo di Fabio. Molti sapevano dal tempo in cui Fabio era nel gruppo di gioco o all’asilo che ero spesso nell’ospedale pediatrico.
Ovviamente Mario poteva frequentare il gruppo di gioco come tutti gli altri bambini, così come tutte le scuole successive. Le educatrici del gruppo di gioco mi avevano però pregato di incontrarci per sapere di più sulla malattia e soprattutto su come comportarsi in caso di lesioni o cadute. Conoscevano solo il termine «emofiliaco» ed erano preoccupate che morisse dissanguato nel caso in cui si fosse tagliato con le forbici o con un coltello. La loro preoccupazione è tuttavia subito diminuita non appena hanno saputo di più sulla sua malattia. Ho spiegato loro che riceve delle iniezioni in modo profilattico e che in caso di lesioni avrebbe avuto bisogno di una medicazione proprio come qualsiasi altro bambino. Avevano però anche la certezza che sarei sempre arrivata rapidamente nel caso in cui fosse successo qualcosa o in caso di dubbio. Lo zaino di emergenza di Mario con i medicamenti sarebbe rimasto con lui nel gruppo di gioco. Il gruppo di gioco era in una casa molto vecchia con una scala a chiocciola cigolante in legno. Nel piano superiore vi era la stanza «Gumpizimmer». I bambini saltavano spesso e correvano rapidamente su e giù per le scale. Per fortuna però anche noi a casa abbiamo delle scale e Mario camminava in modo sicuro. Tuttavia, non si sa mai con i bambini di questa età.
Poi è arrivato il giorno in cui Mario è entrato nel gruppo di gioco. Ho provato una sensazione speciale nel lasciarlo, felice e preoccupata allo stesso tempo. Sapevo però che si sarebbe divertito e infatti si è subito sentito a suo agio e ha iniziato a giocare con i bambini.
Il primo giorno ho anche consegnato una lettera agli altri genitori in cui presentavo brevemente me e Mario. Un paio di righe in cui accennavo alla malattia di Mario affinché nessuno si facesse cattive idee nel caso in cui a volte fosse mancato, si fosse presentato con qualche livido in più o addirittura bendato. Non mi interessava che i genitori dicessero ai loro figli di stare più attenti con Mario. I genitori hanno mostrato sempre comprensione e hanno sempre detto di trovarlo allegro e che non si notava alcunché. Nel corso degli anni molti hanno addirittura dimenticato che fosse malato. Tutti volevano bene a Mario così com’era. Ho provato una bella sensazione e mi ha dato tanta forza. Anche quando doveva assentarsi erano tutti lì per noi.
Mario ha passato due anni nel gruppo di gioco. Il tempo è volato. In un batter d’occhio è arrivato il primo giorno d’asilo e poi, all’improvviso, il primo giorno di scuola. Quasi non riuscivo a tenere il tempo.
All’asilo e a scuola è stato tutto un po’ diverso. Il suo «zaino» poteva rimanere a casa, poiché in caso di emergenza io o mia madre avremmo potuto sempre intervenire rapidamente. Mario è cresciuto, è diventato più indipendente e ha imparato anche a essere un po’ più attento. Ovviamente però non sa sempre calcolare i suoi limiti. A volte aveva emorragie nelle articolazioni a causa di traumi o anche spontaneamente a causa della sua malattia. A volte si è assentato, ma potevamo portarlo anche quando aveva qualcosa nel piede o nel ginocchio. Le maestre d’asilo e di scuola l’hanno portato in passeggino o sulla sedia a rotelle per non affaticare le sue articolazioni. I bambini si sono presi molta cura di lui.
Per la maggior parte del tempo è andato tutto bene e Mario ha iniziato a imparare a leggere e scrivere. Con mia grande gioia ha inizio anche a studiare pianoforte nella scuola di musica. Abbiamo ricevuto il pianoforte elettrico necessario da una persona molto speciale.
A volte è stato difficile per lui stare seduto e fermo, essendo un ragazzo in continuo movimento. Passa tanto tempo fuori e si arrampica, corre, va con i pattini, va in bici e in inverno sì, va addirittura a sciare. L’ultimo inverno ha anche pattinato sul ghiaccio per la prima volta. A scuola Mario compie sempre grandi prestazioni sportive e anche la sua fisioterapista gli fa sempre tanti complimenti.
Spesso penso alle generazioni più vecchie con l’emofilia. Soprattutto per quanto riguarda i movimenti, oggi sono spesso molto limitati a causa delle articolazioni fortemente danneggiate dovute alle tante emorragie e ai tanti dolori. Non hanno avuto possibilità terapeutiche o ne hanno avute meno o peggiori rispetto ai bambini affetti da emofilia di oggi e che sono nati negli ultimi 20 anni. Mario ha dunque avuto fortuna nella sfortuna. Viene assistito e supportato bene. Oggi vi sono diverse possibilità di trattare la malattia in modo che si possa condurre una vita normale e ci si possa anche muovere in modo normale. Di questo sono molto grata. Sono stata particolarmente piena di gioia quando, durante un evento, nella palestra di arrampicata ho potuto osservare Mario come saliva in modo sicuro e incredibilmente agile da una presa all’altra e una volta arrivato in cima aveva uno sguardo molto fiero. Da lì su gridava: «Mamma, guarda!!! Sono in cima!!!» Che bello, per me era quasi simbolico, qualcosa di sdolcinato come: «Abbiamo superato il peggio… guarda, ce la posso fare! Io/noi ce la facciamo! Non preoccuparti!» Una sensazione bellissima, piena di orgoglio e ottimismo.
La scuola ha ancora tante cose in serbo per lui e la sua vita. Attualmente frequenta la seconda e ha le sue materie preferite e alcune che ama meno. Sono sicura però che troverà la sua strada.
Auguro a tutti i genitori che manderanno i loro bambini all’asilo nido, al gruppo di gioco, all’asilo o a scuola, tanto ottimismo e tanto coraggio nel lasciare un po’ andare i loro bambini. Fa bene e se succede qualcosa, ci siamo l’un per l’altro. Questa ventata d’aria fresca e la novità hanno fatto bene a me e Mario. È un periodo ricco di emozioni e quasi ogni giorno mi sorprendono nuove esperienze e scoperte.
Cari saluti e tanta salute
La vostra Sabine