Soffro di emofilia A in forma grave, ovvero mi manca completamente il fattore VIII, è al di sotto dell’1%. Poiché fino al mio compimento dei 10 anni non esistevano farmaci adatti alla cura, le varie emorragie articolari, in particolare nelle articolazioni del ginocchio, della caviglia e del gomito, potevano essere trattate solo con approccio “conservativo”. Ciò significa che le articolazioni venivano immobilizzate, con la conseguenza che negli anni successivi ciò ha portato all’insorgere di artropatie (malattie delle articolazioni) e alla perdita di tessuto muscolare.
Nei prossimi racconti scriverò di come in passato ho affrontato la mia vita con tutte le considerevoli limitazioni del caso e di com’è la mia vita oggi. Tramite i racconti su questo blog spero di riuscire a offrire aiuto e supporto alle persone che soffrono di questa malattia e alle famiglie di bambini che convivono con l’emofilia.
Saluti
