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Storie di coraggio di pazienti di emofilia

La diagnosi di “emofilia” mette i pazienti e le proprie famiglie di fronte a importanti sfide. Spesso aiuta sapere che non si è soli. Nel nostro blog dedicato all’emofilia, alcune persone che ne soffrono condividono le proprie esperienze personali e raccontano la loro vita con la malattia per dare coraggio ad altri pazienti e offrire loro consigli.

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4 Blog Post
I miei primi otto anni di vita con l’emofilia A
29.05.2020

I miei primi otto anni di vita con l’emofilia A e le forme di terapie conosciute allora

Intanto sento sempre più spesso i miei conoscenti pronunciare la classica frase fatta “Una volta le cose andavano meglio”. Io faccio sicuramente parte di quelle persone che non sono dello stesso parere. Quando avevo nove mesi, i miei genitori iniziarono a notare ematomi grandi come una biglia su diverse mie parti del corpo (in particolare su braccia e gambe). Erano di un colore blu intenso e nel giro di alcuni giorni diventavano aree della grandezza di un pugno che cambiavano colore da verde a giallo.

Mio figlio ha l’emofilia: la mia vita è sconvolta
18.03.2020

Mio figlio ha l’emofilia: la mia vita è sconvolta

Mario è venuto al mondo tramite taglio cesareo quando suo fratello Fabio aveva quasi tre anni. È andato tutto in modo molto normale. Il bambino era tranquillo e mansueto, come Fabio da piccolino. Eravamo felicissimi. Anche a casa ci siamo abituati tutti velocemente. Mi sentivo all’altezza della sfida che suppone l’avere due bambini.

La mia vita con l’emofilia A: Christian si presenta
18.03.2020

La mia vita con l’emofilia A: Christian si presenta

Mi chiamo Christian. Ho 56 anni e soffro della malattia genetica dell’emofilia A. Vivo con mia moglie e mio figlio a Basilea. I miei hobby sono la musica, soprattutto il rock e il jazz, la letteratura, il nuoto e i viaggi nei paesi lontani. In particolare, sono molto affascinato dall’Asia.

Mamma di un bambino con emofilia: Sabine si presenta
18.03.2020

Mamma di un bambino con emofilia: Sabine si presenta

Mi chiamo Sabine, ho 37 anni, sono figlia di padre svizzero e madre portoghese e ho un fratello più giovane di me. Sono cresciuta a Wettingen, dove conservo dei bei ricordi della mia infanzia, insieme alle piacevoli vacanze estive che trascorrevo dai miei parenti a Cascais, in Portogallo.

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