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Storie, consigli e notizie incoraggianti sull'emofilia
La diagnosi di "emofilia" è una sfida per le persone colpite e per i loro familiari. Spesso i consigli di altri pazienti emofilici aiutano nei momenti difficili e le loro storie danno coraggio. Tuttavia, sono importanti anche le informazioni aggiornate sulle questioni tecniche del trattamento e della gestione dell'emofilia. Leggete le esperienze personali delle persone colpite e aggiornatevi sulle ultime notizie.
Emofilia A – la mia vita
(Parte 1 di 2)
Con molto piacere vorrei raccontarvi quello che mi è successo negli ultimi 56 anni. In questo modo vi farete un’idea più chiara su di me e la mia vita con l’emofilia A. E magari riuscirò anche a rispondere a qualche vostro dubbio o domanda.
Emofilia A – la mia vita
(Parte 2 di 2)
Con molto piacere vorrei raccontarvi anche in questa seconda parte quello che mi è successo negli ultimi 56 anni. In questo modo vi farete un’idea più chiara su di me e la mia vita con l’emofilia A. E magari riuscirò anche a rispondere a qualche vostro dubbio o domanda.
Quando è utile la profilassi per l’emofilia A moderata?
Le persone colpite da emofilia A hanno una maggiore tendenza al sanguinamento, che varia a seconda della gravità della malattia. In assenza di terapia, possono verificarsi ematomi e persino emorragie spontanee potenzialmente letali. Il trattamento moderno dell’emofilia mira a prevenire il più possibile le emorragie. La terapia preventiva (profilassi) aiuta in questo senso. Non viene utilizzata solo per l’emofilia A grave, ma può essere utile anche per la forma moderata o addirittura lieve. Nel contributo che segue spieghiamo per quali disturbi è possibile ricorrere al trattamento profilattico.
L’emofilia A è uguale per tutti?
No, l'emofilia A non si manifesta in modo uguale in ogni persona. A seconda dell'attività residua del fattore di coagulazione VIII, l'emofilia A viene classificata in forma lieve, moderata o grave. Tuttavia, questa classificazione non copre tutti gli aspetti della malattia e in parte non corrisponde all'esperienza quotidiana. La tendenza al sanguinamento spontaneo può essere più pronunciata in alcune persone colpite di quanto ci si aspetterebbe in base all'attività residua del fattore di coagulazione VIII. La persona colpita presenta un fenotipo emorragico più grave e ciò influisce direttamente sul trattamento scelto.
I primi grandi passi da solo
Mario ha già superato tante sfide ed è un ragazzo allegro e aperto. Poiché volevo farlo entrare il prima possibile in contatto con i bambini della sua età in paese, ho pensato fosse una buona idea lasciarlo nel gruppo di gioco. Proprio come avevo fatto tempo fa con suo fratello Fabio. Quest’ultimo si era goduto molto il tempo con i suoi amici.
Emofilia e Covid-19
Dalla mia nascita sono affetto da emofilia A. Col tempo ho imparato a vivere con la malattia. Quando il Covid-19 ha iniziato a diffondersi anche in Svizzera, mi sono prima di tutto informato in merito alla reperibilità dei preparati. Negli ultimi anni non c’è mai stata una pandemia e, avendo lavorato nel campo delle esportazioni, sapevo come funziona l’importazione delle materie prime.
Un bambino affetto da emofilia: le nostre prime vacanze all’estero
Una volta che a casa si è tutto sistemato e dopo aver acquisito una certa sicurezza per quanto riguarda le terapie di mio figlio, abbiamo deciso di riprendere un aereo dopo anni per andare di nuovo al mare insieme ai bambini. Per me volare significava essere lontani dall’ambiente abituale, dall’ospedale pediatrico e dai nostri medici curanti che ci davano tanta sicurezza. Finalmente però eravamo riusciti a gestire bene le cose anche a casa e avevamo voglia di tornare a evadere un po’ dalla solita routine e dalla vita di tutti i giorni. Visitare un altro Paese, affrontare una lingua straniera, porci una nuova sfida... Ma soprattutto riacquistare una grossa fetta di libertà. Insomma, cambiare un po’ aria avrebbe fatto bene a tutti.
Come i viaggi all’estero sono diventati possibili per i pazienti emofilici
Nei miei primi otto anni di vita non era ancora possibile trattare i miei sanguinamenti nelle articolazioni iniettando il fattore della coagulazione mancante. Fino agli anni '70, infatti, le possibilità di trattamento per i pazienti con emofilia A erano limitate, il che ha comportato spiacevoli conseguenze per me e i miei genitori.