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Storie di coraggio di pazienti di emofilia

La diagnosi di “emofilia” mette i pazienti e le proprie famiglie di fronte a importanti sfide. Spesso aiuta sapere che non si è soli. Nel nostro blog dedicato all’emofilia, alcune persone che ne soffrono condividono le proprie esperienze personali e raccontano la loro vita con la malattia per dare coraggio ad altri pazienti e offrire loro consigli.

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7 Blog Post
Mario sulla spiaggia
05.11.2020

Un bambino affetto da emofilia: le nostre prime vacanze all’estero

Una volta che a casa si è tutto sistemato e dopo aver acquisito una certa sicurezza per quanto riguarda le terapie di mio figlio, abbiamo deciso di riprendere un aereo dopo anni per andare di nuovo al mare insieme ai bambini. Per me volare significava essere lontani dall’ambiente abituale, dall’ospedale pediatrico e dai nostri medici curanti che ci davano tanta sicurezza. Finalmente però eravamo riusciti a gestire bene le cose anche a casa e avevamo voglia di tornare a evadere un po’ dalla solita routine e dalla vita di tutti i giorni. Visitare un altro Paese, affrontare una lingua straniera, porci una nuova sfida... Ma soprattutto riacquistare una grossa fetta di libertà. Insomma, cambiare un po’ aria avrebbe fatto bene a tutti.

Viaggiare come paziente emofiliaco
16.10.2020

Come i viaggi all'estero sono diventati possibili per i pazienti emofilici

Nei miei primi otto anni di vita non era ancora possibile trattare i miei sanguinamenti nelle articolazioni iniettando il fattore della coagulazione mancante. Fino agli anni '70, infatti, le possibilità di trattamento per i pazienti con emofilia A erano limitate, il che ha comportato spiacevoli conseguenze per me e i miei genitori.

Mani di madre e figlio
31.07.2020

Il primo anno è passato in fretta, comincia la profilassi…

Il periodo che ha seguito la diagnosi di emofilia A ha cambiato molte cose, e io ho imparato a gestire questa nuova situazione. Il primo anno di Mario è stato molto diverso da quello di Fabio. Ci sono state un po’ più di preoccupazioni. Abbiamo dovuto fare in modo che la testa rimanesse protetta per mezzo di un casco fatto di tessuto che attutisse un po’ tutte le piccole cadute in cui può incorrere un bambino della sua età. Fortunatamente l’ha accettato senza problemi.

I miei primi otto anni di vita con l’emofilia A
29.05.2020

I miei primi otto anni di vita con l’emofilia A e le forme di terapie conosciute allora

Intanto sento sempre più spesso i miei conoscenti pronunciare la classica frase fatta “Una volta le cose andavano meglio”. Io faccio sicuramente parte di quelle persone che non sono dello stesso parere. Quando avevo nove mesi, i miei genitori iniziarono a notare ematomi grandi come una biglia su diverse mie parti del corpo (in particolare su braccia e gambe). Erano di un colore blu intenso e nel giro di alcuni giorni diventavano aree della grandezza di un pugno che cambiavano colore da verde a giallo.

Mio figlio ha l’emofilia: la mia vita è sconvolta
18.03.2020

Mio figlio ha l’emofilia: la mia vita è sconvolta

Mario è venuto al mondo tramite taglio cesareo quando suo fratello Fabio aveva quasi tre anni. È andato tutto in modo molto normale. Il bambino era tranquillo e mansueto, come Fabio da piccolino. Eravamo felicissimi. Anche a casa ci siamo abituati tutti velocemente. Mi sentivo all’altezza della sfida che suppone l’avere due bambini.

La mia vita con l’emofilia A: Christian si presenta
18.03.2020

La mia vita con l’emofilia A: Christian si presenta

Mi chiamo Christian. Ho 56 anni e soffro della malattia genetica dell’emofilia A. Vivo con mia moglie e mio figlio a Basilea. I miei hobby sono la musica, soprattutto il rock e il jazz, la letteratura, il nuoto e i viaggi nei paesi lontani. In particolare, sono molto affascinato dall’Asia.

Mamma di un bambino con emofilia: Sabine si presenta
18.03.2020

Mamma di un bambino con emofilia: Sabine si presenta

Mi chiamo Sabine, ho 37 anni, sono figlia di padre svizzero e madre portoghese e ho un fratello più giovane di me. Sono cresciuta a Wettingen, dove conservo dei bei ricordi della mia infanzia, insieme alle piacevoli vacanze estive che trascorrevo dai miei parenti a Cascais, in Portogallo.

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