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Fokus mensch
Una donna tiene in mano una foto
03.09.2020

Il mio anniversario con la SM

Il 13 marzo 2019 era il giorno del sesto anniversario da quando mi è stata diagnosticata la SM. E me ne sono dimenticata. Questa cosa mi rende molto contenta, perché significa che la SM non condiziona (più) la mia vita.

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Una vita quasi normale con la SM

Lettera alla “ME” che ha da poco ricevuto la diagnosi di SM:

Cara ME,

ti è stata diagnosticata la sclerosi multipla, una malattia cronica che a oggi è considerata incurabile. Non avevi idea di quello che significava. Montagne russe di sentimenti fatti di paura, incertezza e del buon vecchio senso di colpa. Ti sei sentita in colpa per tutto: perché i tuoi figli hanno una madre malata, perché sei diventata un peso per tuo marito, perché il tempo è brutto. Hai navigato su Internet alla ricerca di informazioni, assorbendo come una spugna tutto quello che aveva a che fare con la SM. Nel frattempo, la vita andava semplicemente avanti, senza stare ad aspettarti. Presto però hai scoperto che la tua vita tutto sommato andava abbastanza bene e che il pensiero minaccioso della sedia a rotelle per quel momento poteva aspettare. Ti sei anche resa conto che, nonostante sintomi e limitazioni varie, nel complesso hai una bella vita. Pian piano i tuoi figli hanno iniziato a sentire sempre meno la paura che tu possa morire e così hai deciso di raccontare tutto in un tuo blog, nella speranza (chissà) di poter aiutare qualcuno che, capitando per caso sulla tua pagina, potesse trovare supporto attraverso le tue storie.

Sei anni più tardi

La vita è semplicemente meravigliosa! Vedi tante cose con occhi diversi! La sedia a rotelle non ha ancora fatto ingresso nella tua quotidianità. Sì, nel mezzo hai avuto qualche ricaduta, ma non ne hai più avute da più di tre anni e ne sei felice! Ti godi la vita fino in fondo, i tuoi figli ormai sono quasi indipendenti e sei tornata a lavorare, oltretutto in un settore totalmente diverso con tante nuove sfide. E te la cavi anche piuttosto bene, nonostante la tua concentrazione e la tua memoria non siano più come quelle di qualche anno fa. Il tuo blog ha avuto grande successo, superando di gran lunga anche le aspettative più audaci, permettendoti di conoscere gente incredibilmente meravigliosa.

Sono nate tante amicizie, per questo passi tanto tempo sui social media. A volte l’energia non ti basta per tutto quello che vorresti fare, ma devi accettare che ci sono giorni in cui la stanchezza ha la meglio e ti mette in ginocchio.

Se riguardi indietro, ti renderai conto di quanto siano stati duri questi sei anni; naturalmente tutto quello che hai appena menzionato non ti è stato regalato, hai dovuto lottare. Hai fatto tutto il possibile pur di non sprofondare nella malattia. Per te è stato sempre importante riuscire a mantenere il controllo sulla tua vita.

Hai trovato nel tuo neurologo un partner alla pari con cui confrontarti e scambiare percezioni in un rapporto medico-paziente aperto e basato sul rispetto.

IL MIO CONSIGLIO

Non devi avere paura: i momenti difficili non mancheranno, ma tu li affronterai sempre e andrai avanti. Non vale mai la pena arrendersi.

Di recente hai avuto brutte notizie in merito ai tuoi valori del sangue. È sempre una situazione difficile e ora dovrai pensare a come vuoi gestirla in futuro. Anche dopo sei anni, queste notizie continuano a destabilizzarti, ma ora sai che sarai in grado di trovare un modo per superare tutte le sfide. Impari sempre meglio a fidarti di te stessa e del tuo corpo. A volte non è facile e le sfide spesso si fanno davvero difficili.

Però, senza suonare troppo audace o megalomane, voglio che tu sappia che sei più fortunata di tante altre persone che vivono senza SM. Che nonostante la SM hai meno giorni mancati al lavoro per malattia rispetto ad alcuni colleghi perfettamente in salute. Questo ti rende in qualche modo fiera, e non perché pensi sia bello che gli altri ti vedano come una stacanovista, ma semplicemente perché non alimenti il cliché secondo cui chi ha la SM non può lavorare.

Tra poco compirai 40 anni e nelle tue ricerche di Google la sclerosi multipla inizia pian piano ad essere soppiantata dalla parola chiave “anti-età”, ma va bene così. Beh, al momento stai anche cercando su Google tante informazioni su nuovi farmaci e sui valori delle immunoglobuline e ti senti un po’ abbattuta.

Resti però una grande <3

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