Mi pongo queste domande continuamente. Sin dall’inizio mi era chiaro che non volevo nascondere la malattia, che purtroppo appartiene ormai alla mia persona. Tuttavia, è estremamente importante per me che le mie due bambine non soffrano della mia malattia e che questa non ricopra un ruolo principale nella loro vita. So che è utopico pensare che questa non influenzerà la loro vita, ma voglio che non abbiano paura del fatto che sono malata. In fin dei conti, nella mia vita cerco, per quanto possibile, di non lasciare spazio alla malattia, perché dovrebbero farlo le mie figlie?!
Sin dall’inizio sono stata sincera nel rispondere alle domande relative alle mie visite o ai miei ricoveri in ospedale. Allora erano ancora così piccole che avrei potuto tranquillamente trovare una storia e raccontare loro, ad esempio, di andare a fare shopping mentre la nonna badava a loro. Per me era fuori discussione, così ho preferito dire la verità e, ogni volta che tornavo a casa dopo una visita dal medico, la loro prima domanda era quasi sempre dove mi avessero messo questa volta il cerotto per il prelievo del sangue.
All’inizio abbiamo detto loro semplicemente che non sono completamente sana e che perciò, ad esempio, non vedo praticamente nulla con un occhio. Allora erano ancora molto piccole, si sono accontentate di questa spiegazione e non volevano sapere nient’altro. I bambini mostrano molto bene quando sono pronti a recepire informazioni e soprattutto ad elaborarle. Bisogna solo essere abbastanza attenti per accorgersene.
Ora le nostre bambine hanno 8 e 9 anni, vanno a scuola e non sono più bebè. Entrambe amano andare a scuola, si interessano di tanti argomenti e fanno spesso domande per sapere di più. Tuttavia, per quanto riguarda la mia malattia, continuavano ad accontentarsi di sapere semplicemente che non sto del tutto bene. Quando si presentavano delle occasioni, provavo a spiegare qualcosa di più sulla malattia, ma non mostravano davvero interesse e alla fine lasciavo sempre perdere.
Pensavo però continuamente che prima o poi si sarebbe creata la situazione in cui avrei dovuto spiegare loro qualcosa di più preciso sulla mia malattia e mi chiedevo come e cosa precisamente avrei dovuto spiegare loro. In fin dei conti, non a caso la malattia è chiamata «malattia dalle mille facce»; non si sa precisamente quale sarà il decorso della malattia. Quando all’inizio dell’estate 2020 si è tornati a uscire e a incontrarsi dopo tutta la situazione dovuta al Covid-19 e le bambine hanno potuto di nuovo vedere i loro amici, c’è stata una situazione in cui mi sono accorta che dovevo informare meglio le mie figlie. La grande mi ha raccontato di aver detto a una loro amica che per loro sarebbe stato meglio giocare fuori e non da noi a casa, perché mamma non vede tanto bene con un occhio e perciò è una paziente a rischio. In un primo momento mi sono divertita e ho trovato dolce questo punto di vista infantile, ma allo stesso tempo ho notato che aveva bisogno di più informazioni per non raccontare involontariamente delle storie strane.
Ho atteso quindi un momento tranquillo per stare comodamente con le mie bambine. Per iniziare ho mostrato un breve video trovato su internet che spiega la SM ai bambini. Ovviamente il video non rappresentava precisamente la mia situazione, ma ha aiutato a creare le basi per continuare la spiegazione. Inoltre, mi sono aiutata con un cavo della corrente tagliato per rappresentare più semplicemente le fibre nervose con lo strato isolante protettivo (la guaina mielinica) che viene attaccato dalla SM. Per me era molto importante informare le bambine, ma senza suscitare paure. Ho notato che la grande è stata per un po’ particolarmente affettuosa, però non mi ha stupito perché è sempre molto sensibile. Allo stesso tempo ho trovato molto importante dire loro che possono fare domande in qualsiasi momento se vogliono sapere qualcosa di più, ma anche che non sempre c’è una risposta chiara e che anche io e perfino i medici non abbiamo una risposta a tutto.
Non trovo giusto che le nostre bambine debbano portare questo fardello sulle loro spalle, ma spero tanto che con una comunicazione aperta non sia troppo pesante.
La vostra Gaby
