Quando mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla a 19 anni, ero ancora molto giovane e per me la vita stava appena iniziando a diventare davvero avvincente. Volevo realizzare così tanti piani e desideri e poi si constata che la vita può andare in un’altra direzione. I diversi attacchi mi hanno tolto sicurezza e autostima.
Ti alzi una mattina e non sei più la persona che eri il giorno prima. Senti un formicolio in tutto il corpo. Le tue gambe sono prive di forza e insensibili. A un tratto non puoi più muoverti come al solito.
Per me sono state sempre brutte esperienze. Sono diversa da tutti gli altri. Ho qualcosa che forse non tutti possono comprendere o vedere, questi dolori, la mia muscolatura è andata e mi sento piccola e debole.
Questo succede sempre a ogni attacco. Oggi ho 32 anni e sento che negli ultimi anni sono cambiata enormemente. Non sono più un’amante del rischio e sì, continuo ad avere paura. Certe compromissioni degli attacchi precedenti sono rimaste e continuo ad avere dolori, in quanto in alcuni punti del corpo i miei nervi si sono danneggiati a causa dei ripetuti attacchi. Questi dolori vengono quando vogliono e senza preavviso. Ciò significa che non mi posso fidare fino in fondo di me stessa.
Non è una bella sensazione e spesso mi perdo nei pensieri riflettendo troppo su domande a cui in realtà nessuno può rispondere. Questo è stato l’ultimo attacco? Un giorno finirò sulla sedia a rotelle? Finiranno un giorno questi maledetti dolori? Un giorno diventerò madre? Potrò mai essere una buona madre e dare a mio figlio ciò che merita? E se dovessi avere un attacco forte e non potessi prendermi cura di mio figlio?
Chiaramente tutte queste insicurezze mi tolgono autostima.
Penso che ogni malattia tolga autostima alle persone. Non si può mai sapere cos’altro succederà. Ma in fondo non è così per tutti? Sani, giovani o vecchi o…?
Nonostante viva ormai da tempo con la SM, continuo a constatare che sono ancora molto insicura e che di conseguenza ho perso molta fiducia in me. Vorrei assolutamente cambiare ciò e vorrei anche motivare tutti quelli che leggono questo contributo a farlo. Spesso me ne accorgo in diverse situazioni, come ad esempio nello sport invernale: prima ero molto brava e andavo molto volentieri in snowboard. Ora avverto un’estrema insicurezza. Dopo ogni attacco devo fondamentalmente ricostruire la mia intera muscolatura. È molto frustrante. Ricomincio sempre dall’inizio.
Così sto sulla mia tavola con le gambe tremolanti. Vedo il pendio in basso e penso: «Non ce la fai, sei troppo debole. Con la tua malattia non è possibile.» In questi momenti potrei piangere.
E proprio in questo momento nasce la sfida di non lasciarsi andare al vittimismo, bensì di lottare. Se cado, cado. Mi rialzo e riprovo fin quando non ce la faccio. Ovviamente mi riesce piuttosto raramente motivarmi da sola e rimanere positiva. Pertanto, mi sono spesso chiesta se la SM influisca sulla mia autostima. Perché a volte mi arrendo così velocemente?
Tali pensieri non contribuiscono certo a rendere la mia situazione migliore. Sono fortemente convinta che la psiche giochi un ruolo importante nella mia salute.
Tuttavia, in questa stagione sono andata quattro volte in snowboard e l’ultima volta sono riuscita ad andare di nuovo davvero bene. In quel momento mi sono sentita libera e viva. Non sono caduta e mi sono perfino fidata di aumentare la velocità. Mi sono sentita come una regina. Allora mi parla l’audace e coraggiosa Lucile e mi dice: «Ne sei ancora capace e nessuno te lo potrà togliere, Lucile.»
Sono momenti meravigliosi e voglio aggrapparmi di più a questi in futuro.
«Si ricordò di chi fosse e il gioco cambiò.»
– Lalah Delia
Cari saluti, la vostra
Lucile