Emofilia e Covid-19
Dalla mia nascita sono affetto da emofilia A. Col tempo ho imparato a vivere con la malattia. Quando il Covid-19 ha iniziato a diffondersi anche in Svizzera, mi sono prima di tutto informato in merito alla reperibilità dei preparati. Negli ultimi anni non c’è mai stata una pandemia e, avendo lavorato nel campo delle esportazioni, sapevo come funziona l’importazione delle materie prime.
Dopo la ricaduta dovuta alla SM: come mi sento oggi?
Wow, la mia ultima ricaduta dovuta alla SM è stata tosta. Da allora sono passati dieci mesi e sono successe tante cose. Mi sono rimessa in piedi dopo un periodo davvero difficile. Ci è voluto tanto tempo e ne servirà ancora di più per riprendersi completamente. Ho pianto tante lacrime e mi sono rimasti ancora più dubbi. Credo di essere andata molto vicina alla depressione. O forse c’ero proprio finita dentro?
Un bambino affetto da emofilia: le nostre prime vacanze all’estero
Una volta che a casa si è tutto sistemato e dopo aver acquisito una certa sicurezza per quanto riguarda le terapie di mio figlio, abbiamo deciso di riprendere un aereo dopo anni per andare di nuovo al mare insieme ai bambini. Per me volare significava essere lontani dall’ambiente abituale, dall’ospedale pediatrico e dai nostri medici curanti che ci davano tanta sicurezza. Finalmente però eravamo riusciti a gestire bene le cose anche a casa e avevamo voglia di tornare a evadere un po’ dalla solita routine e dalla vita di tutti i giorni. Visitare un altro Paese, affrontare una lingua straniera, porci una nuova sfida… Ma soprattutto riacquistare una grossa fetta di libertà. Insomma, cambiare un po’ aria avrebbe fatto bene a tutti.
Lucile e una ricaduta dovuta alla SM con gravi conseguenze
Beh, direi che il titolo parla già da solo. Dopo tre settimane dal mio nuovo datore di lavoro, un martedì mattina ha iniziato a farsi sentire il formicolio alle mani. Conosco bene questa sensazione, perciò, invece di farmi prendere subito dal panico, ho deciso di stare a vedere come si evolveva la situazione. A volte mi succede, ma poi questa sensazione scompare dopo una mezza giornata o a fine serata.
Come i viaggi all’estero sono diventati possibili per i pazienti emofilici
Nei miei primi otto anni di vita non era ancora possibile trattare i miei sanguinamenti nelle articolazioni iniettando il fattore della coagulazione mancante. Fino agli anni ’70, infatti, le possibilità di trattamento per i pazienti con emofilia A erano limitate, il che ha comportato spiacevoli conseguenze per me e i miei genitori.
Creare una famiglia quando si ha la SM: risposte in tema di “gravidanza”
Conciliare famiglia e lavoro al giorno d’oggi non è per niente facile, anche quando non si ha nessuna malattia cronica. Ma com’è quando una giovane donna desidera avere figli e allo stesso tempo si ritrova a dover fare i conti con una diagnosi di SM? La neurologa Tasalan-Skupin affronta molto seriamente il desiderio di diventare madre delle sue pazienti e le accompagna in questo percorso fornendogli consigli professionali.
Non c’è spazio per il pessimismo nella vita di tutti i giorni con la SM
Non è che nella mia vita io non riceva colpi bassi. Semplicemente cerco di trarne il meglio. A volte c’è bisogno di un po’ di tempo e di prendere le distanze da una situazione per potersi riprendere e per valutare le cose in modo obiettivo.
Il mio anniversario con la SM
Il 13 marzo 2019 era il giorno del sesto anniversario da quando mi è stata diagnosticata la SM. E me ne sono dimenticata. Questa cosa mi rende molto contenta, perché significa che la SM non condiziona (più) la mia vita.
Opzioni terapeutiche in caso di SM: trattare i decorsi della malattia in modo specifico
Per il trattamento della SM sono a disposizione diverse possibilità terapeutiche. Mentre una volta potevano essere trattati solo i sintomi, oggi sono disponibili farmaci che sono in grado di intervenire sul decorso della malattia. La neurologa Andrea Tasalan-Skupin spiega cosa comportano le varie forme terapeutiche e in che modo offrono ai pazienti una vita che sia la più normale possibile.
Capo, ho la SM: informare il proprio superiore
Al momento sto cercando lavoro. Ancora non so quando e come informerò il mio nuovo datore del fatto che ho la sclerosi multipla. Finora il tema è sempre venuto fuori in modo naturale a seconda della circostanza; eppure, da quando sono rientrata dal viaggio, mi sono fatta questa domanda sempre più spesso, visto che ora mi si pone la questione.