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Vivere
La vita quotidiana con una fibrosi polmonare idiopatica
La diagnosi di IPF solleva molte domande che possono gettare il paziente nell’insicurezza riguardo alla possibile evoluzione della malattia e al proprio futuro. In base alle attuali conoscenze mediche, infatti, la fibrosi polmonare idiopatica non è guaribile. I medici non sono in grado di prevedere l’evoluzione della malattia per ogni singola persona: è possibile che lo stato di salute peggiori improvvisamente e che al malato non resti più molto tempo a disposizione.
La corretta gestione con la diagnosi
Per molti pazienti, tuttavia, proprio il pensiero della finitezza della vita è uno stimolo a sfruttare attivamente il tempo rimasto. Spesso la coesione della famiglia ne esce rafforzata. Per alcuni pazienti può essere utile cercare un dialogo aperto e condividere così le proprie paure e le proprie preoccupazioni con i familiari, mentre altri preferiscono tacere il tema della morte. Molti pazienti avvertono l’esigenza di realizzare sogni coltivati a lungo, chiarire le questioni che più stanno loro a cuore e trascorrere molto tempo con la famiglia.
È importante non restare soli con i propri pensieri e anzi parlarne il più apertamente possibile con la famiglia, i medici o altre persone di fiducia. In molti casi, questo può essere già fonte di sollievo.
Se l’aiuto delle persone più vicine non basta, può essere utile un supporto professionale.
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I pazienti affetti da IPF non si limitano a iniziare un trattamento medico, bensì devono far fronte a una trasformazione delle loro abitudini quotidiane anche nella propria cerchia di amici o in famiglia. Un atteggiamento aperto e il dialogo con i propri familiari possono aiutare ad affrontare in modo autonomo e attivo questo periodo di trasformazioni. Anche a seguito della diagnosi di IPF, infatti, seguire determinati comportamenti può migliorare la qualità della vita. Tra questi rientrano:
Restare attivi e svolgere attività fisica regolare
- Mantenere, per quanto possibile, una buona forma fisica favorisce anche il benessere psichico e mentale
- Porsi obiettivi realistici, come svolgere regolarmente la fisioterapia o pianificare brevi passeggiate
- Restare socialmente attivi, partecipare alle feste e agli incontri di famiglia
- Nella misura del possibile, continuare a dedicarsi alle proprie passioni, come hobby o determinati progetti personali
- Apprendere tecniche di rilassamento che permettono di respirare tranquillamente, ma che favoriscono anche un maggior rilassamento per la vita di ogni giorno
- Pianificare momenti di riposo e pause
Pianificare consapevolmente fasi di riposo
Il respiro corto può essere fonte di stress e ridurre la resistenza fisica. A volte è indicato inserire delle pause in attività del tutto ordinarie come camminare e salire le scale, per far sì che arrivi abbastanza aria ai polmoni.
Seguire un’alimentazione sana
Abituarsi a un’alimentazione sana ed equilibrata non è soltanto un consiglio per respirare meglio. Nella maggior parte dei casi una riduzione di peso è addirittura necessaria dal punto di vista medico, ad esempio perché costituisce il requisito per un eventuale trapianto polmonare. Inizialmente un diario alimentare può servire a tenere meglio sotto controllo le abitudini alimentari. Nel consulto con il medico è anche possibile discutere diete particolari.
Smettere di fumare
In caso di fibrosi polmonare idiopatica il fumo, di per sé dannoso, è particolarmente pericoloso. I fumatori dovrebbero disabituarsi in ogni caso al fumo ed eventualmente richiedere un supporto di tipo medico. Un medico può anche reindirizzare il paziente verso programmi di disassuefazione al fumo.
Lenire lo stimolo della tosse
Molti malati di fibrosi polmonare idiopatica soffrono di tosse secca e persistente, soprattutto quando parlano a lungo. I rimedi liberamente acquistabili contro la tosse possono dare un certo sollievo, ma non guarire la tosse. A volte, per liberarsi temporaneamente dello stimolo a tossire bastano un sorso d’acqua o una caramella per la gola. Qualora la tosse persista è sempre bene consultare il medico per escludere la presenza di altre infezioni.
Dormire rilassati
Molti malati di fibrosi polmonare idiopatica soffrono di disturbi del sonno, che possono peggiorare ulteriormente la loro condizione di spossatezza ed esaurimento. Per un buon riposo notturno è bene seguire alcuni consigli:
- un numero sufficiente di cuscini può dare il giusto sostegno in posizione distesa
- esercizi leggeri di respirazione e rilassamento aiutano ad addormentarsi
- fare un bagno caldo, leggere un libro o guardare la televisione in abiti comodi agevolano la transizione tra il giorno e il momento di andare a dormire
- è bene che, vicino al letto, tutto sia a portata di mano, dal bicchiere d’acqua al cellulare
Benessere psichico
La fibrosi polmonare idiopatica può avere effetti su ogni aspetto della vita del malato. Molti pazienti avvertono un esaurimento fisico dovuto dalla malattia, ma anche ansia e preoccupazioni. Inoltre, dipendono maggiormente dall’aiuto del prossimo. Per molti di loro è utile confidarsi attivamente, nella propria cerchia privata o anche nel quadro di un accompagnamento terapeutico.