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Dati sanitari
Perché i miei dati sanitari sono importanti?
I Suoi dati sanitari sono un vero e proprio tesoro. Possono aiutare a comprendere meglio le malattie e a trovare nuovi punti di riferimento per i farmaci. Inoltre, grazie ai dati completi sulla Sua anamnesi, possono essere scelti trattamenti specifici per Lei. Tuttavia, ciò richiede che i dati siano raccolti in modo affidabile, archiviati in modo standardizzato e utilizzati in modo sicuro.
Medicina personalizzata – Terapia mirataI dati sanitari anonimizzati provenienti dalla pratica clinica quotidiana sono incredibilmente preziosi per la personalizzazione delle terapie e per la ricerca clinica. Ad esempio, un tipo di tumore è frequente nelle persone provenienti da una certa regione? Questo potrebbe essere un’indicazione di fattori ambientali negativi nell’area. Oppure le persone con la pressione alta spesso tollerano un farmaco peggio di quelle con la pressione piuttosto bassa? Il trattamento potrebbe essere adattato di conseguenza. Ad esempio, una malattia porta spesso a una complicanza altrimenti rara nelle donne durante la menopausa? Con analisi mirate, la complicanza potrebbe essere individuata prima e le donne potrebbero essere aiutate più rapidamente.
Sono tutte domande a cui si può rispondere solo con l’aiuto di una grande quantità di dati. I dati sono la chiave della medicina personalizzata: più si scopre su ogni malattia e su ogni singolo paziente, meglio si può adattare la terapia.
Cosa sono i dati sanitari?
I dati sanitari sono tutti i dati relativi alla Sua salute. Oltre alle malattie e agli interventi chirurgici passati, questi includono i valori di laboratorio per l’emocromo e le radiografie. Ma anche i dati raccolti privatamente, come la frequenza cardiaca e la pressione sanguigna dall’orologio sportivo o dallo smartwatch possono fornire informazioni importanti. Si tratta di enormi quantità di dati che possono far progredire la ricerca a tutti i livelli.
Questo perché finora negli studi clinici complessi sono stati raccolti solo i dati di poche migliaia di partecipanti, mentre i dati sanitari provenienti dalla pratica clinica spesso non sono disponibili per la ricerca. Tuttavia, con un numero così ridotto di pazienti è molto difficile, ad esempio, riconoscere effetti collaterali rari dei farmaci o effetti su un piccolo sottogruppo di pazienti. Forse un farmaco aiuta solo un piccolo sottogruppo di pazienti con un determinato profilo tumorale, mentre la terapia non è di alcun beneficio per altri pazienti. Tali effetti possono essere riconosciuti solo se si dispone di dati sanitari il più possibile completi e provenienti dal maggior numero possibile di pazienti. Grazie a loro, possiamo personalizzare la medicina per ogni singolo individuo.
Cosa possono fare i miei dati sanitari?
Grazie ai dati sanitari raccolti, in futuro l’assistenza ai pazienti potrà essere organizzata in modo più efficace.
Ogni serie di dati può affinare la nostra comprensione delle malattie e quindi fornire potenziali nuovi punti di riferimento per lo sviluppo di farmaci. Tuttavia, in futuro anche gli studi clinici e le procedure di autorizzazione saranno accelerati dall’analisi dei dati sanitari provenienti dalla pratica clinica quotidiana. Nell’assistenza ai pazienti, i dati sanitari aiutano a garantire che un maggior numero di pazienti riceva esattamente il trattamento più adatto alla propria malattia e alla propria situazione di vita. L’obiettivo è quello di creare un’assistenza sanitaria basata sulla ricerca, in cui imparare da ogni singolo paziente, migliorando così continuamente l’efficienza e la qualità dell’assistenza sanitaria. Se questo riuscirà, in futuro non solo migliorerà il trattamento di ogni singolo paziente, ma a lungo termine le malattie potrebbero essere prevenute del tutto.
La protezione dei dati è garantita?
Ai fini della ricerca, i dati sanitari devono essere accessibili, ma non necessariamente collegati a una persona, il che facilita la protezione dei dati. Sia la qualità dei dati strutturati sia il collegamento tra i diversi database sono fondamentali. In fondo, non sono i dati del singolo paziente a interessare. Solo collegando in rete migliaia di serie di dati è possibile riconoscere modelli che possono essere utilizzati per la ricerca, ma anche per decisioni terapeutiche individuali.
La cartella informatizzata del paziente (CIP), che offre una piattaforma di archiviazione centralizzata per i dati sanitari, potrebbe svolgere un ruolo centrale. È già una realtà in Paesi come l’Estonia e la Finlandia ed è attualmente in fase di sperimentazione in Svizzera. Se, ad esempio, si viene indirizzati a un altro medico, i dati sanitari possono essere messi a disposizione dell’altro centro di cura, mantenendo il controllo sui propri dati sanitari, garantendo così anche la protezione dei dati.
Sebbene in Svizzera esista già una CIP sono ancora pochi i medici o i centri di cura che vi hanno aderito e quindi non può ancora essere utilizzata come piattaforma centrale di archiviazione. Uno scambio coordinato sarebbe estremamente importante, come dimostra il seguente caso di studio.
Ulteriori informazioni sul tema dei dati sanitari
- Roche ha raccolto alcune informazioni sul tema dei dati sanitari, consultabili qui: https://www.roche.de/presse/mediathek/mediathek-gesundheitsdaten
- Leggete il punto di vista del CEO di Roche Severin Schwan su “Dati sanitari: un’enorme opportunità per la Svizzera”: https://dievolkswirtschaft.ch/de/2022/07/gesundheitsdaten-riesenchance-fuer-die-schweiz/
- Anche Interpharma, l’associazione delle aziende farmaceutiche svizzere che si occupano di ricerca, vede nei dati sanitari un mezzo per garantire il progresso medico e rimanere leader nella ricerca e nello sviluppo.: https://www.interpharma.ch/themen/fuhrend-in-forschung-entwicklung/mit-hochwertigen-gesundheitsdaten-medizinischen-fortschritt-sichern/
Riepilogo
I dati sanitari provenienti dalla pratica clinica quotidiana consentono una ricerca più precisa per le terapie future e un’assistenza più efficiente ai pazienti.