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Vivere
Affrontare la vita di tutti i giorni con il NMOSD
Le ricadute del NMOSD possono causare vari disturbi, come disopie, mobilità limitata e stanchezza, interessando pertanto diversi ambiti della vita. Per questo è bene sapere come affrontare le sfide e come organizzare la propria vita quotidiana in modo che non tutto giri intorno alla malattia.
Stimolare la mobilità nel NMOSD
L’attività fisica è sempre importante, ma lo è ancor di più per chi soffre di NMOSD, in quanto il movimento, la fisioterapia e lo sport comportano un gran numero di vantaggi:
- migliorano la postura e l’equilibrio, limitando il rischio di caduta,
- aumentano la forza muscolare e la forma fisica,
- mantengono in allenamento il cuore, la circolazione e la respirazione,
- stimolano la salute delle articolazioni e delle ossa,
- aumentano le energie e permettono di affrontare meglio le attività quotidiane,
- rendono più facile mantenere un peso corporeo equilibrato,
- migliorano l’umore e la fiducia in se stessi e riducono lo stress.
- Fare attività di gruppo insieme a gente simpatica può essere più divertente e permette anche di stringere nuove amicizie.
Consulti il Suo medico per sapere quale tipo di attività potrebbe essere più indicata per Lei. Come per qualsiasi altra malattia rara, infatti, anche per le persone con NMOSD potrebbero esserci limitazioni per determinati tipi di sport. Questo però non deve impedirle di tenersi in movimento. Si cerchi un’attività che Le piace e in cui si diverte, ma che allo stesso tempo la metta anche alla prova. Il nuoto, la camminata, il Nordic Walking, la danza o persino il giardinaggio sono solo alcune delle possibilità a cui dare una chance e da poter integrare nella propria routine.
Sport e disturbi della vista
I problemi di vista di una certa complessità possono limitare in diversi modi il grado di attività fisica, perché ad es. rendono difficile l’orientamento e minano la sicurezza in se stessi.
Tuttavia, questi problemi non devono diventare un motivo per non tenersi in forma. Esistono molti tipi di sport o allenamenti accessibili alle persone ipovedenti o cieche. Non si lasci privare della motivazione e determinazione per tenersi in forma per colpa dei problemi di vista!
Quali sono i benefici della fisioterapia?
I fisioterapisti sono esperti del movimento e aiutano a migliorare il proprio potenziale per quanto riguarda forza, mobilità, forma fisica e autosufficienza fisica. Inoltre, intervengono anche quando sorgono nuovi problemi legati a particolari movimenti. La fisioterapia è consigliata soprattutto quando i sintomi subiscono alterazioni o durante il recupero post-ricaduta. Si rivolga al Suo medico curante per sapere se sa consigliarle qualche fisioterapista con esperienza nel campo NMOSD o che abbia già trattato altri pazienti con malattie neurologiche simili.
Quando può ritenersi indicata la sedia a rotelle?
In una parte delle persone con NMOSD, l’infiammazione del midollo spinale (mielite) comporta una limitazione della mobilità. Molti pazienti notano solo una leggera perdita di forza, che consente loro di reggersi in piedi e camminare con l’aiuto di un bastone o delle stampelle. Altre persone, invece, per potersi muovere hanno bisogna della sedia a rotelle. Ciò, però, non significa necessariamente che questa debba servire per sempre. In molti pazienti, infatti, i sintomi migliorano durante il trattamento e la riabilitazione, così da non avere più bisogno di questo supporto.
Alcuni pazienti usano la sedia a rotelle solo in determinate occasioni, ad esempio per potersi muovere meglio in alcuni ambienti o in caso di sintomi come debolezza o stanchezza. A queste persone la sedia a rotelle permette di conservare le forze e risparmiare le energie per altre attività.
Alimentazione nel NMOSD
La diagnosi di NMOSD non significa necessariamente doversi attenere a una particolare dieta o rinunciare per forza a determinati alimenti. Un’alimentazione varia e completa fornisce al corpo tutti i nutrienti importanti di cui ha bisogno.
Le raccomandazioni rivolte agli adulti per mangiare e bere in modo bilanciato e con piacere proposte dalla Società Svizzera di Nutrizione e dalla piramide alimentare svizzera (Fig. 1) forniscono un buon orientamento al riguardo. Le “regole del gioco” più importanti sono:
- Bevande: Bere da 1 a 2 litri di liquidi al giorno, preferibilmente sotto forma di bevande non zuccherate, come acqua del rubinetto, acqua minerale o infusi e tisane. Le bevande contenenti caffeina come il caffè, il tè nero o il tè verde possono contribuire all’idratazione.
- Frutta e verdura: 5 porzioni al giorno di colore diverso, di cui 3 porzioni di verdura e 2 di frutta.
- Cereali, patate e legumi: 3 porzioni al giorno. Riguardo ai cereali, prediligere prodotti integrali. 1 porzione corrisponde a 75-125 g di pane, 60-100 g di legumi (peso a secco) o 180-300 g di patate.
- Latticini, carne, pesce, uova e tofu: 3 porzioni di latticini al giorno, ad es. 200 ml di latte o 150-200 g di yogurt/quark/fiocchi di latte o 30 g di formaggio stagionato o 60 g di formaggio morbido. In aggiunta, 1 porzione al giorno di proteine (ad es. 100-120 g di carne/pollame/pesce/tofu o 2‑3 uova).
- Oli, grassi e noci: 2-3 cucchiai al giorno (20-30 g) di olio vegetale, di cui almeno la metà di olio di colza. 1 porzione al giorno (20-30 g) di noci, semi o noccioli. Assumere burro, margarina o panna con moderazione.
- Dolce, salato e alcolici: Assumere dolci, bevande zuccherate, snack salati e bevande alcoliche con moderazione.
Assicurarsi che le pietanze siano preparate con cura. Non cuocere eccessivamente gli alimenti e utilizzare meno acqua o grassi possibili. Evitare di bruciare il cibo quando si cuoce in padella, alla griglia o al forno, in quanto i punti bruciati contengono sostanze nocive.
Cosa si consiglia in caso di disturbi della vista?
I disturbi della vista legati al NMOSD spesso si verificano a causa dell’infiammazione dei nervi ottici. I problemi che insorgono possono regredire o persistere. Consulti il team responsabile del trattamento in merito a ciò che causa maggiormente problemi per via della disabilità visiva e cosa invece potrebbe aiutare.
Vi sono molti consigli e strumenti utili per far fronte alla vita di tutti i giorni nonostante le disabilità visive. Ecco alcuni esempi:
- Utilizzare strumenti che permettono di ingrandire, ad es. le lenti di ingrandimento.
- Se si lavora al computer, utilizzare una tastiera con caratteri più grandi e un software che permetta di visualizzare il contenuto dello schermo in forma più ingrandita.
- Gli screen reader (software speciali per smartphone, tablet e PC che “leggono” il testo ad alta voce) convertono il contenuto dello schermo in testo presentandolo tramite sintesi vocale. Fare in modo che gli ambienti a casa e al lavoro siano sufficientemente illuminati.
- La luce indiretta aiuta a illuminare meglio le stanze.
- Gli interruttori della luce illuminati e le luci notturne garantiscono un migliore orientamento e sicurezza al buio.
- Posizionare e conservare gli oggetti sempre nello stesso posto (chiavi, supporti visivi, portafoglio, ecc.)
- I forti contrasti aiutano le persone ipovedenti a riconoscere meglio gli oggetti. Esempi: Stoviglie chiare su una tovaglia scura, rubinetti scuri in un bagno bianco, interruttore bianco con bordo scuro su una parete bianca.
- Trascrivere numeri di telefono importanti o appunti con un pennarello nero dal tratto spesso, in modo che siano leggibili anche per le persone ipovedenti.
- Non lasciare gli sportelli aperti a metà, chiudere sempre le ante degli armadi.
- Non lasciare borse, pacchi e altri oggetti sul pavimento o sulle scale, perché potrebbero indurre a inciampare!
Cosa aiuta in caso di dolore?
Una parte significativa delle persone colpite dai NMOSD riporta dolori spesso causati da un’infiammazione del midollo spinale (mielite). Si pensa possa esserci una correlazione tra l’estensione dell’infiammazione del midollo spinale e il grado di dolore.
Molti pazienti lamentano un cosiddetto dolore neuropatico, che si manifesta sotto forma di bruciore, puntura o scossa. La malattia può causare anche una spiacevole sensazione di intorpidimento o eccessiva sensibilità al tatto.
Alcune persone con NMOSD soffrono di problemi muscolari come debolezza, tensione (aumento del tono muscolare) o crampi muscolari (spasmi). I crampi muscolari e la tensione muscolare possono essere molto dolorosi.
A seconda del tipo di dolore, il medico curante prescriverà antidolorifici o farmaci in grado di rilassare la muscolatura.
In caso di dolore, rivolgersi al team responsabile del trattamento e riferire esattamente ciò che si sente, in modo che il medico possa prescrivere antidolorifici mirati e suggerire ulteriori misure non farmacologiche.
Problemi alla vescica
Nel midollo spinale sono presenti determinati percorsi neurali che controllano la funzione della vescica. Se questi nervi, in seguito a un’infiammazione da NMOSD, si alternano o presentano cicatrici, possono verificarsi danni alla funzione della vescica. I problemi vescicali tipici del NMOSD includono la vescica iperattiva e lo svuotamento incompleto della vescica (ritenzione urinaria).
I pazienti con vescica iperattiva (vescica irritabile) riportano un bisogno costante di minzione, nonostante la quantità di urina sia molto ridotta. L’impossibilità da parte dei pazienti con vescica irritabile di trattenere lo stimolo comporta la perdita involontaria di urina. La vescica iperattiva è una sindrome piuttosto spiacevole che può avere un forte impatto sulla vita sociale e quotidiana. Per contrastarla esistono farmaci in grado di rilassare i muscoli della vescica.
Alcuni pazienti di NMOSD perdono la capacità di svuotare completamente la vescica (ritenzione urinaria) a causa dei danni ai nervi provocati dall’infiammazione del midollo spinale. Se i pazienti manifestano nuovamente lo stimolo poco dopo la minzione, potrebbe trattarsi di un segno di ritenzione urinaria. Un metodo semplice per verificare se si è in presenza di svuotamento incompleto della vescica è effettuare un’ecografia vescicale. È importante trattare la ritenzione urinaria poiché potrebbe comportare una cistite. Tuttavia, i metodi di trattamento della ritenzione urinaria per mezzo di farmaci sono limitati. Nei casi più gravi può essere utile per il paziente imparare a svuotare la vescica a intervalli regolari con l’ausilio di un catetere (autocateterismo).
Problemi all’intestino
Nel midollo spinale si trovano percorsi neurali responsabili delle funzioni dello svuotamento dell’intestino. Se queste vie vengono danneggiate, ad esempio a causa di un’infiammazione del midollo spinale, ciò può portare a stitichezza o a una perdita incontrollata del contenuto intestinale (incontinenza fecale).
In caso di stitichezza, i seguenti consigli possono essere di aiuto:
- Mangiare regolarmente e seguire una dieta ricca di fibre (prodotti integrali, molta insalata, frutta e verdura, noci e legumi).
- Bere molti liquidi, 6-8 bicchieri d’acqua, tisane e caffè (decaffeinato) durante il giorno.
- Abituarsi ad andare in bagno circa mezz’ora dopo aver fatto colazione e cercare di liberare l’intestino con regolarità.
- L’attività fisica non solo rafforza i muscoli, ma stimola anche l’intestino.
Se tutte queste misure non hanno l’effetto desiderato, consultare il proprio medico sull’eventuale assunzione di lassativi.
L’incontinenza fecale è molto fastidiosa e stressante. Non abbia paura di affrontare il problema con il medico; oggi sono disponibili diversi prodotti per l’incontinenza, alcuni dei quali molto discreti e di facile utilizzo.
Riepilogo
Disturbi di vista, mobilità limitata, dolore o disturbi vescicali e intestinali: Convivere con i NMOSD può comportare diversi problemi. Tuttavia, esistono numerosi strumenti di aiuto. Si rivolga al team responsabile del Suo trattamento per riferire i sintomi che manifesta e si confronti sulle opzioni terapeutiche e gli strumenti pratici che possono aiutarla ad affrontare meglio la vita quotidiana.
- Schweizer Lebensmittelpyramide. Empfehlungen zum ausgewogenen und genussvollen Essen und Trinken für Erwachsene. (abgerufen am 06.02.2020) http://www.sge-ssn.ch/media/sge_pyramid_long_D_20161.pdf
- Vollwertig essen und trinken nach den 10 Regeln der DGE. (abgerufen am 07.02.2020) https://www.dge.de/fileadmin/public/doc/fm/10-Regeln-der-DGE.pdf
- Beratung für Angehörige (deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband e. V.) (abgerufen am 07.02.2020) https://www.dbsv.org/beratung-fuer-angehoerige.html
- Hilfsmittel und Alltagshilfen für Menschen mit Sehbeeinträchtigungen. (abgerufen am 07.02.2020) http://www.nmouk.nhs.uk/living-with-nmo/diet-and-nmo