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Informarsi
Essere informati correttamente sui NMOSD
La maggior parte delle persone che soffre di malattie croniche desidera essere correttamente informata sulla propria patologia per contribuire a migliorare la propria salute e decidere insieme al medico in modo consapevole la giusta opzione terapeutica. Informarsi è ancora più importante se si soffre di una malattia rara come il NMOSD.
Di seguito mettiamo a disposizione una serie di link e ulteriori informazioni che possono essere utili nella vita di tutti i giorni.
Link utili
Alleanza Malattie Rare – Svizzera (associazione ombrello)
Servizi e obiettivi:
- Informazioni sulle malattie rare (definizioni, dati statistici, sfide)
- Possibilità di contatto per i pazienti (anche a livello internazionale su www.rareconnect.org)
- ProRaris si impegna nell’interesse delle persone affette da malattie rare e sensibilizza l’opinione pubblica, la politica e le autorità alle problematiche delle persone malate
Coordinamento nazionale malattie rare
https://www.kosekschweiz.ch/it
Servizi e obiettivi:
- Piattaforma di coordinamento per migliorare la situazione assistenziale delle persone affette da malattie rare
- Rafforzamento della cooperazione tra le parti interessate nel settore delle malattie rare
- Elenco di centri di contatto per pazienti ed esperti
Federazione svizzera di consulenza sui mezzi ausiliari per persone handicappate e anziane (FSCMA)
Servizi e obiettivi:
- Centro indipendente che aiuta le persone a condurre una vita autonoma e senza barriere
- Consulenza a persone disabili e famigliari su domande relative ai mezzi ausiliari
- Esposizione permanente di mezzi ausiliari Exma VISION
- 8 centri regionali per mezzi ausiliari in tutta la Svizzera
- Valutazioni tecniche (ad es. personalizzazione dell’auto, mezzi ausiliari, soluzioni strutturali)
Procap
Servizi:
- Procap è la più grande associazione svizzera dedicata a persone con disabilità (oltre 21.000 membri in circa 40 sezioni regionali).
- Consulenza su temi quali mobilità individuale, salute, casa, edilizia e i trasporti, questioni legali
- Formazione e corsi
- Attività di svago
- Gruppi sportivi
- Download e link su numerosi temi
Fondazione MyHandicap
Servizi:
- Portale per persone con disabilità e malattie croniche
- Servizi inerenti ai temi informazione e inclusione
- Informazioni dettagliate su temi quali salute, ausili, istruzione e lavoro, casa, viaggi, diritto, partnership, ecc.
- Forum ed esperti su vari argomenti
Società svizzera sclerosi multipla
https://www.multiplesklerose.ch/it/
Servizi:
- Informazioni dettagliate sulla SM
- Consulenze
- Consigli pratici per la vita con la SM (casa, mobilità, consulenza per famigliari)
- Stato psicologico, gestione di stati d’animo difficili
- Community SM
- ecc.
Alcune informazioni presenti su questa pagina possono essere utili anche ai pazienti di NMOSD.
Gruppo di autoaiuto tedesco Myelitis e. V.
Servizi:
- Informazioni sulla mielite (infiammazione del midollo spinale)
- Informazioni e numerose schede informative sui NMOSD disponibile tramite download attraverso la funzione di ricerca
- Forum e chat
Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista (FSC)
Servizi:
- Numerosi servizi di consulenza e assistenza per le persone colpite
- Corso, job coaching ecc.
- Giornali e riviste dedicate
- Attività di svago
- La FSC si presenta anche come partner per aziende, professionisti e famigliari
Siti web in lingua inglese
Guthy-Jackson Charitable Foundation
www.guthyjacksonfoundation.org
Servizi e obiettivi:
- Fondazione americana che sostiene la ricerca sul NMOSD
- Informazioni sulla malattia
- Opuscoli da scaricare sulla NMO
- Webinar
- Podcast
- Informazioni sulla ricerca sul NMOSD
Informations en français
- LE MANUAL MSD – Trouble du spectre de la neuromyélite optique (TSNO)
- Association canadienne de myélite transverse – Quest-ce-que-la-neuromyelite-optique (NMO)
- Société canadienne de la sclérose en plaques – Neuromyélite optique aigue (NMO)
- ProRaris
- Société suisse de la scléroseen plaques
Faccia attenzione a quanto segue:
L’elenco di link qui presentato non ha la pretesa di essere esaustivo, ma ha lo scopo di offrire solo una panoramica.
Linee di assistenza telefonica
Le linee di assistenza telefonica si rivolgono ai pazienti affetti da malattie rare e alle persone interessate e suggeriscono organizzazioni di auto-aiuto ed esperti nei rispettivi campi medici. Forniscono inoltre informazioni sulle persone referenti per questioni mediche e giuridiche e per questioni di sostegno finanziario e di copertura delle spese.
Centro per le malattie rare a Zurigo
https://www.zentrumseltenekrankheiten.ch
Fornisce informazioni per la Svizzera tedesca e la Svizzera italiana
Contatto linea di assistenza telefonica:
044 266 35 35 (martedì dalle 9 alle 11, giovedì dalle 14 alle 16)
E-mail: [email protected]
Rete per le malattie rare della Svizzera nordoccidentale e centrale
https://www.ukbb.ch/de/Rare-Diseases.php
Offre consulenza e informazioni per i Paesi di lingua tedesca
Contatto linea di assistenza telefonica:
061 704 10 40 (dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 12 e dalle 14 alle 17)
E-mail: Modulo di contatto del network
Info Malattie Rare (Info Maladies Rares)
https://www.info-maladies-rares.ch/
Portale d’informazione e linea di assistenza telefonica per le malattie rare e i servizi nella Svizzera francofona
Contatto linea di assistenza telefonica:
0848 314 372 (dal lunedì al giovedì dalle 9 alle 12 e dalle
14 alle 16)
E-mail: [email protected]