Informarsi

Essere informati correttamente sui NMOSD

La maggior parte delle persone che soffre di malattie croniche desidera essere correttamente informata sulla propria patologia per contribuire a migliorare la propria salute e decidere insieme al medico in modo consapevole la giusta opzione terapeutica. Informarsi è ancora più importante se si soffre di una malattia rara come il NMOSD.

Di seguito mettiamo a disposizione una serie di link e ulteriori informazioni che possono essere utili nella vita di tutti i giorni.

Link utili

Alleanza Malattie Rare – Svizzera (associazione ombrello)

www.proraris.com

Servizi e obiettivi:

Informazioni sulle malattie rare (definizioni, dati statistici, sfide)
Possibilità di contatto per i pazienti (anche a livello internazionale su www.rareconnect.org)
ProRaris si impegna nell’interesse delle persone affette da malattie rare e sensibilizza l’opinione pubblica, la politica e le autorità alle problematiche delle persone malate

Coordinamento nazionale malattie rare

https://www.kosekschweiz.ch/it

Servizi e obiettivi:

Piattaforma di coordinamento per migliorare la situazione assistenziale delle persone affette da malattie rare
Rafforzamento della cooperazione tra le parti interessate nel settore delle malattie rare
Elenco di centri di contatto per pazienti ed esperti

Federazione svizzera di consulenza sui mezzi ausiliari per persone handicappate e anziane (FSCMA)

https://sahb.ch/it/

Servizi e obiettivi:

Centro indipendente che aiuta le persone a condurre una vita autonoma e senza barriere
Consulenza a persone disabili e famigliari su domande relative ai mezzi ausiliari
Esposizione permanente di mezzi ausiliari Exma VISION
8 centri regionali per mezzi ausiliari in tutta la Svizzera
Valutazioni tecniche (ad es. personalizzazione dell’auto, mezzi ausiliari, soluzioni strutturali)

Procap

https://www.procap.ch/

Servizi:

Procap è la più grande associazione svizzera dedicata a persone con disabilità (oltre 21.000 membri in circa 40 sezioni regionali).
Consulenza su temi quali mobilità individuale, salute, casa, edilizia e i trasporti, questioni legali
Formazione e corsi
Attività di svago
Gruppi sportivi
Download e link su numerosi temi

Fondazione MyHandicap

https://www.myhandicap.com

Servizi:

Portale per persone con disabilità e malattie croniche
Servizi inerenti ai temi informazione e inclusione
Informazioni dettagliate su temi quali salute, ausili, istruzione e lavoro, casa, viaggi, diritto, partnership, ecc.
Forum ed esperti su vari argomenti

Società svizzera sclerosi multipla

https://www.multiplesklerose.ch/it/

Servizi:

Informazioni dettagliate sulla SM
Consulenze
Consigli pratici per la vita con la SM (casa, mobilità, consulenza per famigliari)
Stato psicologico, gestione di stati d’animo difficili
Community SM
ecc.

Alcune informazioni presenti su questa pagina possono essere utili anche ai pazienti di NMOSD.

Gruppo di autoaiuto tedesco Myelitis e. V.

http://www.myelitis.de/

Servizi:

Informazioni sulla mielite (infiammazione del midollo spinale)
Informazioni e numerose schede informative sui NMOSD disponibile tramite download attraverso la funzione di ricerca
Forum e chat

Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista (FSC)

http://www.sbv-fsa.ch/fr

Servizi:

Numerosi servizi di consulenza e assistenza per le persone colpite
Corso, job coaching ecc.
Giornali e riviste dedicate
Attività di svago
La FSC si presenta anche come partner per aziende, professionisti e famigliari

Siti web in lingua inglese

Guthy-Jackson Charitable Foundation

www.guthyjacksonfoundation.org

Servizi e obiettivi:

Fondazione americana che sostiene la ricerca sul NMOSD
Informazioni sulla malattia
Opuscoli da scaricare sulla NMO
Webinar
Podcast
Informazioni sulla ricerca sul NMOSD

Informations en français

LE MANUAL MSD – Trouble du spectre de la neuromyélite optique (TSNO)
Association canadienne de myélite transverse – Quest-ce-que-la-neuromyelite-optique (NMO)
Société canadienne de la sclérose en plaques – Neuromyélite optique aigue (NMO)
ProRaris
Société suisse de la scléroseen plaques

Faccia attenzione a quanto segue:

L’elenco di link qui presentato non ha la pretesa di essere esaustivo, ma ha lo scopo di offrire solo una panoramica.

Linee di assistenza telefonica

Le linee di assistenza telefonica si rivolgono ai pazienti affetti da malattie rare e alle persone interessate e suggeriscono organizzazioni di auto-aiuto ed esperti nei rispettivi campi medici. Forniscono inoltre informazioni sulle persone referenti per questioni mediche e giuridiche e per questioni di sostegno finanziario e di copertura delle spese.