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Vivere con il tumore del fegato
“Cosa mi aiuta ad affrontare la mia malattia?”: sono tanti i pazienti che si pongono questa domanda. Prendere sul serio la malattia e farsi aiutare da famigliari ed esperti sono entrambi aspetti fondamentali.
Esprimere le proprie sensazioni
All’inizio sicuramente non è facile accettare e riuscire a dire “Ho un tumore del fegato”. Per molti pazienti la diagnosi è difficile da elaborare e comporta spesso uno stress emotivo. Poiché solitamente la diagnosi avviene solamente in età avanzata, spesso la prognosi fornita dal medico può essere poco promettente. Ciò comporta paura e insicurezza legate alla terapia e ai suoi possibili effetti collaterali e alla morte qualora la terapia non dovesse risultare efficace.
Voler conoscere le ragioni
In questa situazione, di solito i pazienti pensano molto. Quasi inevitabilmente si concentrano sulle ragioni e sulla colpa, domandandosi come si sia giunti a questo. Tuttavia, i sensi di colpa che possono sorgere, ad esempio per aver condotto prima una vita non sana, non aiutano in questa situazione, bensì possono addirittura paralizzare e impedire di affrontare le cose davvero importanti. La prima cosa da fare, invece, è accettare la malattia in quanto tale e confrontarsi con essa fin nei dettagli.
Molti pazienti affetti da tumore del fegato soffrono di più malattie contemporaneamente; ad esempio devono affrontare i disturbi legati alla cirrosi epatica o all’epatite B. A seconda del profilo dei disturbi e della malattia, può essere utile avere al proprio fianco il proprio medico o il proprio team responsabile del trattamento.
Affrontare la diagnosi
Il passo successivo è cercare di farsi coraggio da soli, secondo il motto “Ho il tumore del fegato e farò di tutto per non lasciarmi abbattere. Chi mi può aiutare?”. In questo momento difficile, i pazienti dipendono anche dal sostegno di altre persone. Parlarne con famigliari e amici oppure rivolgersi a medici o altri esperti, come ad esempio psico-oncologi, può essere una soluzione.
Non nasconda le Sue preoccupazioni, bensì ne parli. Confidarsi può darle sollievo.
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I famigliari dovrebbero cercare il dialogo
Famigliari e amici desiderano aiutare il paziente, ma spesso non sanno bene come dovrebbero comportarsi. Il pensiero di poter ferire qualcuno porta molte volte a evitare l’argomento. Se sta vivendo questa situazione, prenda coraggio e cerchi il dialogo. Questo La aiuterà a condividere le Sue paure, a dare spazio alle Sue emozioni e anche semplicemente a mostrare che è lì per loro e viceversa. Inoltre aiuta tutti gli interessati a gestire meglio la situazione.
Gestire la nuova situazione
Una volta elaborata la diagnosi, è necessario capire come vivere al meglio la propria vita per riuscire a gestire bene la situazione. In questo caso non esistono il giusto o sbagliato in senso assoluto, perché ognuno deve trovare la strada che fa per sé. Guardarsi dentro può aiutare. Si chieda cosa è importante per Lei in questo momento e cosa Le serve per stare bene: ha bisogno di tranquillità o preferisce trascorrere più tempo in compagnia? Chi vuole distrarsi, per esempio, può dedicarsi a un hobby o entrare a far parte di un’associazione o un’altra organizzazione.
Per i pazienti la malattia può essere anche un’occasione per vedere la vita da una nuova prospettiva; questo può includere godersi anche le situazioni semplici e belle che altrimenti passerebbero in secondo piano, ma anche affrontare le cose con più tranquillità. Alcune persone scoprono che vogliono continuare a vivere come hanno fatto fino a quel momento e dedicare più tempo a ciò che dà loro piacere.
Consigli per gestire lo stress psicologico:
- Fare il pieno di energie passando il tempo con le persone e vivendo situazioni che fanno stare bene.
- Godersi i momenti speciali.
- Prendersi il tempo per guarire a livello fisico e psichico.
- Rendersi consapevoli: i miei cambiamenti esteriori non hanno importanza, i miei cari mi apprezzano per ciò che sono.
Autoaiuto: confronto con altri pazienti
Il contatto con altri pazienti affetti da tumore del fegato può fornire a malati e a famigliari stimoli per gestire meglio la propria situazione. E i gruppi di autoaiuto offrono questa possibilità. Lì può confrontarsi con altre persone che stanno vivendo o hanno vissuto la stessa situazione. In questo modo si prende coraggio e si hanno nuove idee. Inoltre, i pazienti possono chiedere consiglio su temi che li toccano da vicino. Oltre ai gruppi di autoaiuto nazionali e regionali, è possibile scambiare le proprie esperienze con altri anche in forum su Internet.
Trovare gruppi di autoaiuto
Gli indirizzi e i contatti di organizzazioni di autoaiuto in Svizzera sono disponibili sul sito web della Lega svizzera contro il cancro.
Psico-oncologo: supporto da parte di esperti
Avere a che fare con una malattia letale come il tumore del fegato comporta uno stress molto grande, ma nessuno dovrebbe affrontare questo momento di difficoltà da solo. A darle supporto ci sono i cosiddetti psico-oncologi. Gli psico-oncologi sono esperti che, oltre a svolgere il proprio lavoro in ambito medico e sociale, hanno conoscenze anche su forme di tumore, sulle relative terapie e sulle tecniche psicoterapeutiche. Sono lì per ascoltare e offrire supporto nelle fasi importanti durante il decorso della malattia, ad esempio al momento di scegliere una terapia.
Trovare psico-oncologi
Ognuno deve trovare la propria strada nella gestione della malattia. Sfrutti le opzioni di supporto a Sua disposizione e non abbia paura di accettare aiuto.