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Vivere
Gestire al meglio la vita quotidiana con il DME
Quando pregiudica la capacità visiva, l’edema maculare diabetico (DME) può limitare le normali attività e causare frustrazione. Esistono tuttavia numerosi ausili che possono semplificare la vita quotidiana e contribuire a preservare la propria indipendenza. Familiari e amici rappresentano spesso un importante sostegno per le persone affette da una malattia oculare. È importante tuttavia che la malattia non sia sempre al centro di ogni cosa: non trascuri i Suoi hobby e programmi attività piacevoli da cui trarre forza.
L’edema maculare diabetico (DME) può compromettere la vista e rendere più difficile riconoscere i volti o leggere. Ciò limita le normali attività e spesso provoca ansia e frustrazione. Cosa si può fare da soli?
Può contribuire in misura significativa alla salute dei Suoi occhi
- presentandosi regolarmente agli appuntamenti di trattamento e di controllo con il Suo oculista,
- tenendo sotto controllo i valori della glicemia e della pressione arteriosa insieme al Suo medico di famiglia / diabetologo.
Esistono inoltre numerosi ausili che semplificano la vita quotidiana privata e professionale in presenza di disabilità visiva.
Il diabete e il DME richiedono molta disciplina e un’autogestione costante. Ma occorre non lasciarsi sopraffare. Si prenda cura di sé: preservi la Sua libertà e rifletta su ciò che può darle forza e piacere.
Le malattie croniche esercitano sempre un impatto sul/sulla partner o sui familiari. Se la vista diminuisce, a volte è necessario ridistribuire i compiti all’interno della coppia e riorganizzare le routine quotidiane. Di seguito vorremmo fornirle alcune informazioni in grado di aiutare Lei e i Suoi familiari nella vita di tutti i giorni.
Ausili per la vita quotidiana
Questo termine comprende un’ampia gamma di ausili in grado di semplificare la vita quotidiana. Alcuni di questi dispositivi sono stati sviluppati specificamente per le persone ipovedenti, mentre altri si sono semplicemente dimostrati estremamente pratici. Gli ausili di uso quotidiano comprendono, ad es., dispositivi con emissione vocale (come orologi, bilance o apparecchi per il riconoscimento dei colori) e dispositivi che aiutano a tenere in ordine la casa o nei lavori domestici. Una panoramica degli ausili utili per la vita quotidiana è fornita, ad es., dai gruppi di auto-aiuto e dai centri di consulenza, tra cui la Unione centrale svizzera per il bene dei ciechi. Qui può trovare oltre 500 ausili per la vita quotidiana nel catalogo online.
Lettura e scrittura
- Esistono telefoni speciali e tastiere per computer con numeri e lettere più grandi che possono facilitare l’uso dei dispositivi.
- L’uso di carta colorata può semplificare la scrittura perché aumenta il contrasto. Anche una penna più spessa e un ausilio per la scrittura sono strumenti utili.
- Le lenti di ingrandimento possono rendere meglio leggibili libri, riviste e stampe a caratteri piccoli. Sono disponibili anche con illuminazione integrata.
- L’uso di una lampada da tavolo può ridurre la necessità di ingrandire il testo.
- Quando usa il computer, ricordi che è possibile modificare diverse funzioni per facilitare la lettura o la scrittura del testo.
- La funzione di dettatura sul computer e sullo smartphone può aiutare a scrivere messaggi, inserire numeri di telefono e controllare le app.
- La fotocamera dello smartphone può fungere da lente di ingrandimento e l’illuminazione come torcia.
- Anche le funzioni di adattamento dello schermo e i filtri per le lenti possono contribuire a ridurre al minimo l’effetto di abbagliamento dello schermo durante il lavoro.
- Quando vuole concedere una pausa agli occhi, risultano utili le applicazioni di VoiceOver e gli audiolibri. È possibile ricorrere a queste tecnologie anche quando si compila la lista della spesa.
Abitazione e posto di lavoro
Tra le quattro pareti domestiche e in ufficio, semplici accorgimenti possono semplificare notevolmente la vita quotidiana e l’orientamento:
- Illuminazione: per riuscire a percepire i contrasti e ottenere buone prestazioni visive, è utile fornire a tutti gli ambienti domestici un’illuminazione di base uniforme e con poche ombre. Anche il controllo dell’illuminazione tramite rilevatori di movimento può aiutare a orientarsi direttamente al crepuscolo e durante la notte.
- Per i luoghi in cui legge o lavora, avrà bisogno di un’illuminazione supplementare.
- Quando si trova fuori casa, può utilizzare il Suo cellulare come torcia o una luce portatile.
- Le prese illuminate e le luci notturne garantiscono sicurezza negli ambienti bui.
- Organizzi la Sua abitazione in modo da potere facilmente raggiungere e riporre sempre nello stesso posto tutto ciò che Le serve quotidianamente, come ad es. le chiavi, gli ausili visivi, il portafoglio e lo smartphone.
- I telai di porte e finestre colorati possono facilitare l’orientamento, così come le maniglie di porte e armadi a forte contrasto.
- Rimuova eventuali pericoli di inciampo, come guide, tappeti e cavi, eviti di lasciare borse e altri oggetti sul pavimento o sulle scale.
- I bordi a contrasto cromatico di tavoli, scaffali e piani di lavoro riducono il rischio di ferimento.
- Usi un guanto protettivo quando cucina, in modo da proteggere le dita da oggetti taglienti come i coltelli.
- Le stoviglie colorate aiutano a riconoscere meglio le tazze e i piatti nei mobiletti della cucina, spesso di colore bianco.
- L’installazione di maniglioni nella vasca da bagno / doccia Le garantirà una maggiore sicurezza.
- I centri di consulenza possono fornirle informazioni sulle agevolazioni a cui ha diritto in ambito lavorativo (ad es. illuminazione adeguata, software di ingrandimento per il computer, ecc.).
Spostamenti
- Se non può più guidare a causa della disabilità visiva, esistono altre opzioni per spostarsi:
- Si informi in anticipo sui percorsi dei mezzi pubblici per individuare le migliori opportunità di trasporto.
- Chieda aiuto: i Suoi amici e familiari saranno certamente lieti di darle una mano.
- Esiste una serie di servizi di trasporto accessibili e adatti alle Sue esigenze. Per ulteriori informazioni può rivolgersi ad es. alla Croce Rossa o a Retina Suisse.
DME e psiche
Una malattia che limita la capacità visiva ha spesso ripercussioni anche sull’umore e sulla qualità di vita delle persone colpite. Ad esempio, chi ha difficoltà a leggere i cartelli stradali, le indicazioni dei treni e le scritte sugli autobus si sente spesso impotente e disorientato. Non essere in grado di riconoscere correttamente i volti può provocare disagio quando si è fuori casa e in compagnia. Questo può portare a solitudine e isolamento, peggiorando ulteriormente la situazione.
Si rivolga a consulenti con esperienza
Se percepisce che la Sua relazione di coppia è sempre più tesa e conflittuale a causa della Sua malattia, o se nota che trascorre sempre più tempo in solitudine a casa e La affliggono sentimenti depressivi, è opportuno chiedere aiuto.
Parli della Sua situazione con il Suo medico di famiglia / diabetologo o con il Suo oculista e si informi sui centri di consulenza e sui servizi per le persone ipovedenti. Si rivolga ad esempio all’organizzazione Retina Suisse, che sarà lieta di sostenerla affinché possa continuare a vivere quanto più possibile in autonomia e indipendenza.
Non dimentichi che non è solo/a nelle Sue difficoltà. Nel 2020, circa 377 000 persone in Svizzera erano affette da una forma di disabilità visiva. Molte persone colpite dalla malattia si pongono le stesse domande. Sfrutti le opportunità di scambio e di supporto.
Non si isoli!
Si lasci consigliare in caso di sentimenti di scoraggiamento e depressione a causa della riduzione della vista.
Un punto di riferimento è ad es. l’associazione di pazienti Retina Suisse, che dispone di centri di consulenza a Zurigo e Losanna, ma che può fornire consulenza anche per telefono o per e-mail. Ulteriori informazioni all’indirizzo https://retina.ch/.
Sul sito https://www.autoaiutosvizzera.ch/shch/it.html può verificare se esiste un gruppo di auto-aiuto per il diabete nelle Sue vicinanze. Si metta in contatto e si informi sulla possibilità di incontrare altre persone affette da DME. Scambiare esperienze con persone colpite dalla stessa malattia può essere estremamente utile, in quanto è possibile ricevere numerosi suggerimenti e consigli pratici.
Porti colore nella Sua vita
Le visite mediche correlate al Suo trattamento del DME e alla gestione del diabete richiedono grande impegno in termini temporali e una buona organizzazione.
È quindi ancora più importante che la Sua vita quotidiana sia caratterizzata da aspetti rilassanti e piacevoli: coltivi i Suoi hobby, si goda il tempo libero e programmi attività gradevoli con il Suo / la Sua partner o con gli amici. Si conceda un buon pasto in allegra compagnia, vada a un concerto, faccia un viaggio in un luogo che La interessa da tempo, e crei in questo modo esperienze e ricordi piacevoli!
In che modo i familiari possono essere d’aiuto alle persone affette da DME
Una malattia cronica come il diabete / il DME produce sempre effetti anche sulle persone più vicine alla persona colpita, come ad es. la/il partner, i figli e i buoni amici, che spesso reagiscono con sgomento quando apprendono la diagnosi di DME. Molti si sentono impotenti e non sanno esattamente come sostenere al meglio il proprio familiare. Sorgono inoltre domande come: quali restrizioni comporterà la malattia? In che modo influirà sulla nostra vita comune? Dobbiamo dire addio ad alcuni dei nostri progetti e dei nostri sogni?
Continuare a parlarne
Forse già da qualche tempo ha notato che qualcosa non va nella vista del Suo / della Sua partner. Se poi è stato diagnosticato il DME, può accadere che entrambi percepiate la malattia come una minaccia e che abbiate la sensazione che la vita spensierata sia finita.
Molte persone affette da DME temono per la loro indipendenza e hanno paura di essere un peso per le persone più vicine; per questo motivo, spesso si isolano e si chiudono in se stesse. I familiari, a loro volta, possono sentirsi impotenti, arrabbiati o sopraffatti, con conseguenti sensi di colpa reciproci e una silenziosa solitudine.
Per affrontare questa situazione, i familiari dovrebbero agire consapevolmente sul piano emotivo, ossia avvicinarsi alla persona colpita dalla malattia in modo aperto ed empatico, chiedendole di cosa ha bisogno in quel momento e che tipo di sostegno desidera. È importante continuare a parlarne, ma senza sommergere la persona malata con buoni consigli ed evitando di sottrarle tutte le responsabilità e le decisioni nelle questioni quotidiane. Le persone con disabilità visiva di solito desiderano rimanere il più possibile indipendenti e preservare la propria libertà.
La gestione della malattia e la nuova distribuzione dei compiti all’interno del rapporto di coppia possono generare tensioni. Molte coppie trovano estremamente utile scambiare idee con altre persone affette dalla stessa malattia o avvalersi di una consulenza professionale esterna. In questo caso, un primo punto di contatto può essere l’organizzazione Retina Suisse, che offre servizi di consulenza.
Offrire un aiuto pratico
Nel corso della malattia, le persone affette da DME possono avere bisogno di sostegno nell’organizzazione della vita quotidiana. Chieda ad esempio se può accompagnare alle visite mediche. Ciò può rivelarsi utile anche perché quattro orecchie sentono meglio di due e Lei, accompagnando, può prendere nota di punti importanti durante il colloquio con il medico. Se il Suo / la Sua partner si sottopone a un trattamento iniettivo presso l’oculista per il DME, apprezzerà sicuramente la Sua presenza come accompagnatore/accompagnatrice.
L’aiuto pratico sotto forma di trasporto in auto, commissioni, riparazioni o lavori domestici può essere estremamente utile per le persone affette da DME. Deleghi il più possibile queste mansioni, in modo che non gravino eccessivamente su di Lei in quanto partner. Ci sono sicuramente altri familiari, amici o vicini disposti a dare una mano.
Un altro aspetto importante è la «raccolta di informazioni»: chi deve affrontare una nuova diagnosi di DME si pone molte domande. Quali alterazioni produce esattamente nell’occhio questa malattia? Quali sono le opzioni di trattamento disponibili? Quali ausili possono semplificare la vita quotidiana in caso di DME? È necessario fare modifiche in casa? E per quanto riguarda le assicurazioni sociali? Chieda al/alla familiare quali sono le domande che si pone e si offra di raccogliere informazioni. Abbiamo riassunto per Lei alcuni utili link qui.
Si prenda cura di sé
La convivenza con una persona affetta da una malattia cronica può costare fatica e pone alcune sfide. Pertanto, è estremamente importante che Lei non trascuri i Suoi amici e i Suoi hobby e che la malattia del Suo / della Sua partner non sia sempre al centro di ogni cosa. Incontri persone simpatiche con cui fare qualcosa di piacevole, programmi una breve vacanza con i Suoi amici: Le farà bene e La renderà più forte nella vita di tutti i giorni.
Condividere momenti di felicità
Il DME / il diabete sono «malattie di coppia» che devono essere gestite insieme. Lo scambio di esperienze con persone affette dalla stessa malattia può rendere più facile affrontarla e aiutare a gestire meglio i sentimenti ad essa associati.
Nel corso della malattia, molte coppie sviluppano consapevolmente strategie per portare leggerezza e gioia nella loro vita quotidiana: può trattarsi di un corso di ballo da seguire insieme, di serate in cui sperimentare regolarmente ricette deliziose o di piacevoli escursioni nei dintorni. Anche una breve vacanza organizzata o la partecipazione a eventi culturali è fonte di piacere e ispirazione.