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Vivere

Gestire al meglio la vita quotidiana con l’AMD

La maggior parte delle sensazioni provenienti dall’ambiente circostante viene percepita attraverso gli occhi. Quando provoca una disabilità visiva, la degenerazione maculare legata all’età (AMD) può limitare le normali attività e causare frustrazione. Esistono tuttavia numerosi ausili che possono semplificare la vita quotidiana e contribuire a preservare la propria indipendenza. Familiari e amici rappresentano spesso un importante sostegno per le persone affette da AMD.

Una certa dose di serenità rende più facile la vita con l’AMD:

  • Tenga presente che vi saranno giornate buone e giornate cattive – cerchi di stressarsi il meno possibile ogni giorno per fare sempre del Suo meglio.
  • Prenda le cose con calma e dedichi il tempo necessario alla Sua routine quotidiana.

Si informi sugli ausili che semplificano la vita con l’AMD. Chieda anche ai Suoi familiari di informarsi sull’AMD. In questo modo riusciranno a comprendere meglio la Sua malattia e gli effetti del trattamento, e a sviluppare idee e soluzioni per organizzare la vita quotidiana insieme a Lei.

Ausili per la vita quotidiana

Con questo termine si intende un’ampia gamma di dispositivi tecnici in grado di semplificare la vita quotidiana. Alcuni di questi dispositivi sono stati sviluppati specificamente per le persone ipovedenti, mentre altri si sono semplicemente dimostrati estremamente pratici. Gli ausili di uso quotidiano comprendono, ad es., dispositivi con emissione vocale (come orologi, bilance o apparecchi per il riconoscimento dei colori) e dispositivi che aiutano a tenere in ordine la casa o nei lavori domestici. Una panoramica degli ausili utili per la vita quotidiana è fornita, ad es., dai gruppi di auto-aiuto e dai centri di consulenza, tra cui la Unione centrale svizzera per il bene dei ciechi. Qui può trovare oltre 500 ausili per la vita quotidiana nel catalogo online.

Lettura e scrittura

  • Esistono telefoni speciali e tastiere per computer con numeri e lettere più grandi che possono facilitare l’uso dei dispositivi.
  • L’uso di carta colorata può semplificare la scrittura perché aumenta il contrasto. Anche una penna più spessa e un ausilio per la scrittura sono strumenti utili.
  • Le lenti di ingrandimento possono rendere meglio leggibili libri, riviste e stampe a caratteri piccoli. Sono disponibili anche con illuminazione integrata.
  • L’uso di una lampada da tavolo può ridurre la necessità di ingrandire il testo.
  • Quando usa il computer, ricordi che è possibile modificare diverse funzioni per facilitare la lettura o la scrittura del testo.
  • La funzione di dettatura sul computer e sullo smartphone può aiutare a scrivere messaggi, inserire numeri di telefono e controllare le app.
  • La fotocamera dello smartphone può fungere da lente di ingrandimento e l’illuminazione come torcia
  • Anche la funzione di adattamento dello schermo e i filtri per le lenti possono contribuire a ridurre al minimo l’effetto di abbagliamento dello schermo durante il lavoro.
  • Quando vuole concedere una pausa agli occhi risultano utili le applicazioni di VoiceOver e gli audiolibri. È possibile ricorrere a queste tecnologie anche quando si compila la lista della spesa.

Abitazione e posto di lavoro

Tra le quattro pareti domestiche e in ufficio, semplici accorgimenti possono semplificare notevolmente la vita quotidiana e l’orientamento:

  • Illuminazione: la luce indiretta aiuta a illuminare adeguatamente gli ambienti. Un’illuminazione uniforme e intensa risulta meno faticosa rispetto ai frequenti cambiamenti tra zone più scure e più luminose.
  • I sensori luminosi automatici possono essere un sollievo.
  • Le prese illuminate e le luci notturne garantiscono sicurezza negli ambienti bui.
  • Organizzi la Sua abitazione in modo da potere facilmente raggiungere e riporre sempre nello stesso posto tutto ciò che Le serve quotidianamente, come ad es. le chiavi, gli ausili visivi, il portafoglio e lo smartphone.
  • Preferisca superfici chiare e uniformi: i tappeti e la carta da parati a motivi stampati tendono a creare confusione visiva.
  • I telai di porte e finestre colorati possono facilitare l’orientamento, così come le maniglie di porte e armadi a forte contrasto.
  • Rimuova eventuali pericoli di inciampo, come guide, tappeti e cavi, eviti di lasciare borse e altri oggetti sul pavimento o sulle scale.
  • Utilizzi etichette ben leggibili.
  • Usi un guanto protettivo quando cucina, in modo da proteggere le dita da oggetti taglienti come i coltelli.
  • L’installazione di maniglioni nella vasca da bagno/doccia Le garantirà una maggiore sicurezza.
  • I contrasti cromatici sono fondamentali per contrassegnare gli oggetti. Per questo motivo, utilizzi un nastro adesivo o una vernice dai colori vivaci sugli oggetti per renderli più facilmente distinguibili (ad es. sui flaconi di shampoo o di sapone).
  • Le organizzazioni di auto-aiuto possono fornirLe informazioni sulle agevolazioni a cui ha diritto in ambito lavorativo (ad es. illuminazione adeguata, software di ingrandimento per il computer, ecc.).

Spostamenti

  • Se non può più guidare a causa della disabilità visiva, esistono altre opzioni per spostarsi:
    • Si informi in anticipo sui percorsi dei mezzi pubblici per individuare le migliori opportunità di trasporto.
    • Chieda aiuto: i Suoi amici e familiari saranno certamente lieti di darLe una mano.
  • Esiste una serie di servizi di trasporto accessibili e adatti alle Sue esigenze. Per ulteriori informazioni può rivolgersi ad es. alla Croce Rossa o a Retina Suisse.

AMD e psiche

Limitando la capacità visiva, l’AMD ha spesso ripercussioni anche sull’umore e sulla qualità di vita delle persone colpite. Ad esempio, chi ha difficoltà a leggere i cartelli stradali, le indicazioni dei treni e le scritte sugli autobus si sente spesso impotente e disorientato. Non essere in grado di riconoscere correttamente i volti può provocare disagio quando si è in compagnia. Questo può portare a solitudine e isolamento, peggiorando ulteriormente la situazione.

Se percepisce che la Sua relazione di coppia è sempre più tesa e conflittuale a causa della Sua malattia, o se nota che trascorre sempre più tempo da solo in casa e si sente depresso, è opportuno chiedere aiuto. Parli della Sua situazione con il Suo medico di famiglia o con il Suo oculista e si informi sui centri di consulenza e sui servizi per le persone ipovedenti. Si rivolga ad esempio all’organizzazione Retina Suisse, che sarà lieta di sostenerLa affinché possa continuare a rimanere quanto più possibile indipendente. Forse esistono ausili che possono aumentare il Suo raggio d’azione o aiutarLa a ritrovare la gioia di vivere.

Non dimentichi che non è solo nelle Sue difficoltà. Nel 2020, circa 377 000 persone in Svizzera erano affette da una forma di disabilità visiva. Molte persone colpite dalla malattia si pongono le stesse domande. Sfrutti le opportunità di scambio e di supporto.

Non si isoli!

Si lasci consigliare se si sente scoraggiato e depresso a causa della riduzione della vista. Esca tra la gente e contatti altre persone affette da AMD.

Un punto di riferimento è ad es. l’associazione di pazienti Retina Suisse, che dispone di centri di consulenza a Zurigo e Losanna e può metterLa in contatto con gruppi di discussione sull’AMD.

Il sito web di Retina Suisse offre numerose informazioni e webinar sull’AMD e su altre malattie della retina, oltre a materiale informativo sulle opportunità di aiuto alle persone ipovedenti nella vita quotidiana.

Ulteriori informazioni all’indirizzo → https://retina.ch/

Cosa dicono le persone affette da AMD nei gruppi di auto-aiuto

«Sarebbe opportuno essere indirizzati a gruppi di auto-aiuto il prima possibile, in modo da potere parlare direttamente con altre persone colpite dalla malattia e ricevere preziosi consigli.»
«Avrei voluto che il medico mi avesse indicato gruppi di auto-aiuto subito dopo la diagnosi.»
«Dopo avere ricevuto la diagnosi di ‹AMD›, ero così agitato e scioccato che non riuscivo a porre alcuna domanda al medico. In seguito, ho potuto chiarire molte questioni pratiche quotidiane nel gruppo di auto-aiuto.»
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In che modo il/la partner o i familiari possono essere d’aiuto alle persone affette da AMD

Una malattia cronica come l’AMD produce sempre effetti anche sulle persone più vicine alla persona colpita, come ad es. la/il partner, i figli e i buoni amici, che spesso reagiscono con sgomento e tristezza quando apprendono la diagnosi. Molti si sentono impotenti e non sanno esattamente come sostenere al meglio il proprio familiare. Sorgono inoltre domande come: quali restrizioni comporterà la malattia? In che modo influirà sulla nostra vita comune? Dobbiamo dire addio ai nostri progetti e ai nostri sogni?

Continuare a parlarne

Forse già da qualche tempo ha notato che qualcosa non va nella vista del Suo / della Sua partner. Se poi è stata diagnosticata l’AMD, può accadere che entrambi percepiate la malattia come una minaccia e che abbiate la sensazione che la vita spensierata sia finita.

Molte persone affette da AMD temono per la loro indipendenza e hanno paura di essere un peso per le persone più vicine; per questo motivo, spesso si isolano e si chiudono in se stesse. I familiari, a loro volta, possono sentirsi impotenti, arrabbiati o sopraffatti, con conseguenti sensi di colpa reciproci e una silenziosa solitudine.

Per affrontare questa situazione, i familiari dovrebbero agire consapevolmente sul piano emotivo, ossia avvicinarsi alla persona colpita dalla malattia in modo aperto ed empatico, chiedendole di cosa ha bisogno in quel momento e che tipo di sostegno desidera. È importante continuare a parlarne, ma senza sommergere il malato di buoni consigli ed evitando di sottrargli tutte le responsabilità e le decisioni nelle questioni quotidiane. Le persone con disabilità visiva di solito desiderano rimanere il più possibile indipendenti e preservare la propria libertà.

La gestione della malattia e la nuova distribuzione dei compiti all’interno del rapporto di coppia possono generare tensioni. Molte coppie trovano estremamente utile scambiare idee con altre persone affette dalla stessa malattia o chiedere una consulenza ad un professionista esterno. In questo caso, un primo punto di contatto può essere l’organizzazione Retina Suisse, che offre consulenza e gruppi di discussione sull’AMD.

Offrire un aiuto pratico

Nel corso della malattia, le persone affette da AMD possono avere bisogno di sostegno nell’organizzazione della vita quotidiana. Chieda ad esempio se può accompagnare alle visite mediche. Ciò può rivelarsi utile anche perché quattro orecchie sentono meglio di due e Lei, come accompagnatore, può prendere nota di punti importanti durante il colloquio con il medico. Se il Suo partner si sottopone a un trattamento iniettivo presso l’oculista per l’AMD, apprezzerà sicuramente la Sua presenza come accompagnatore.

L’aiuto pratico sotto forma di trasporto in auto, commissioni, riparazioni o lavori domestici può essere estremamente utile per le persone affette da AMD. Deleghi il più possibile queste mansioni, in modo che non gravino eccessivamente su di Lei in quanto partner. Ci sono sicuramente altri familiari, amici o vicini disposti a dare una mano.

Un altro aspetto importante è la «raccolta di informazioni»: chi deve affrontare una nuova diagnosi di AMD si pone molte domande: quali alterazioni produce esattamente nell’occhio questa malattia, quali sono le opzioni di trattamento disponibili? Quali ausili possono semplificare la vita quotidiana in caso di AMD? È necessario fare modifiche in casa? E per quanto riguarda le assicurazioni sociali? Chieda ai Suoi familiari quali sono le domande che si pongono e si offra di raccogliere informazioni. Abbiamo riassunto per Lei alcuni utili link qui.

Si prenda cura di sé

La convivenza con una persona affetta da una malattia cronica può costare fatica e pone alcune sfide. Pertanto, è estremamente importante che Lei non trascuri i Suoi amici e i Suoi hobby e che la malattia del/della Suo/Sua partner non sia sempre al centro di ogni cosa. Incontri persone simpatiche con cui fare qualcosa di piacevole, programmi una breve vacanza con i Suoi amici: Le farà bene e La renderà più forte nella vita di tutti i giorni.

Condividere momenti di felicità

L’AMD è una «malattia della coppia» che va gestita insieme. Lo scambio di esperienze con persone affette dalla stessa malattia può rendere più facile affrontarla e aiutare a gestire meglio i sentimenti ad essa associati.

Nel corso della malattia, molte coppie sviluppano consapevolmente strategie per portare leggerezza e gioia nella loro vita quotidiana: può trattarsi di un corso di ballo da seguire insieme, di serate in cui sperimentare regolarmente ricette deliziose o di piacevoli escursioni nei dintorni. Anche una breve vacanza organizzata o la partecipazione a eventi culturali è fonte di piacere e ispirazione.