Prenditi cura di te e dai ascolto alle tue esigenze. Tu sei importante
Innamorati del prenderti cura di te. Mente. Corpo. Spirito.
Ogni sorriso illumina la tua anima
Tu sei abbastanzia
1 goccia d’amore vale più di un oceano di intelligenzia
Emofilia A – la mia vita
(Parte 1 di 2)
Con molto piacere vorrei raccontarvi quello che mi è successo negli ultimi 56 anni. In questo modo vi farete un’idea più chiara su di me e la mia vita con l’emofilia A. E magari riuscirò anche a rispondere a qualche vostro dubbio o domanda.
Emofilia A – la mia vita
(Parte 2 di 2)
Con molto piacere vorrei raccontarvi anche in questa seconda parte quello che mi è successo negli ultimi 56 anni. In questo modo vi farete un’idea più chiara su di me e la mia vita con l’emofilia A. E magari riuscirò anche a rispondere a qualche vostro dubbio o domanda.
Quando è utile la profilassi per l’emofilia A moderata?
Le persone colpite da emofilia A hanno una maggiore tendenza al sanguinamento, che varia a seconda della gravità della malattia. In assenza di terapia, possono verificarsi ematomi e persino emorragie spontanee potenzialmente letali. Il trattamento moderno dell’emofilia mira a prevenire il più possibile le emorragie. La terapia preventiva (profilassi) aiuta in questo senso. Non viene utilizzata solo per l’emofilia A grave, ma può essere utile anche per la forma moderata o addirittura lieve. Nel contributo che segue spieghiamo per quali disturbi è possibile ricorrere al trattamento profilattico.
L’emofilia A è uguale per tutti?
No, l’emofilia A non si manifesta in modo uguale in ogni persona. A seconda dell’attività residua del fattore di coagulazione VIII, l’emofilia A viene classificata in forma lieve, moderata o grave. Tuttavia, questa classificazione non copre tutti gli aspetti della malattia e in parte non corrisponde all’esperienza quotidiana. La tendenza al sanguinamento spontaneo può essere più pronunciata in alcune persone colpite di quanto ci si aspetterebbe in base all’attività residua del fattore di coagulazione VIII. La persona colpita presenta un fenotipo emorragico più grave e ciò influisce direttamente sul trattamento scelto.
Qual è la cosa che ti infastidisce di più della SM?
Una domanda che mi fanno spesso. La risposta ovviamente è sempre diversa, a seconda della fase della malattia in cui sono. Se sto avendo un attacco, è chiaro che la cosa che più mi infastidisce sono i sintomi. Non è bello essere ciechi, non riuscire a camminare normalmente o avere persino i sintomi di una paralisi.