Bambino gioca con macchinina di legno

Spiegare la SM ai bambini

I bambini sanno essere molto sensibili e capiscono perfettamente quando nei genitori c’è qualcosa che non va. A volte è difficile per loro definire questa sensazione. È per questo che con loro parlo apertamente e in maniera sincera della SM e cerco di rispondere alle loro domande. Durante la fase di diagnosi ho deciso insieme a mio marito di mettere al corrente i nostri figli, allora di quattro e sei anni, fin dall’inizio.

Ecco come ho spiegato loro la SM prendendo come esempio gli escavatori e le autostrade

Quando erano raffreddati, ho raccontato loro che nel corpo ci sono delle piccole cellule che si occupano della loro difesa, il cosiddetto sistema immunitario. Dovevano immaginarsi queste cellule come fossero potenti escavatori operosi che spazzano via i batteri e i virus dal corpo. Si può notare come queste cellule lavorano instancabilmente quando per esempio si ha la febbre, ed è grazie a loro se si riesce a guarire velocemente.

  • Spiega la SM con gli escavatori

Come viene diagnosticata la SM e che cos’è una puntura lombare?

La puntura lombare consiste in un lungo ago che viene infilato “nell’autostrada” che percorre la mia schiena per estrarre del liquido. Per fare ciò, la parte interessata della schiena viene prima anestetizzata e quindi non sento assolutamente nulla. Questa sorta di autostrada lungo la schiena la si può paragonare a una grande autostrada a 10 corsie. Se si analizza al microscopio una goccia del liquido estratto, è possibile riconoscere i piccoli escavatori rotti.

Dopo la puntura lombare, i miei bambini volevano vedere il punto dove mi avevano infilato l’ago, ma con il cerotto sopra non c’era un granché da vedere. Volevano sapere a tutti i costi se quel grosso ago mi avesse fatto male e se avessi pianto. Non mi era venuto da piangere, ma un po’ di paura ce l’avevo. Tutto qui.

Un altro esame è la RMI. Si viene inseriti in un tubo e tra rumori abbastanza forti vengono generate tantissime foto del mio cervello. In queste immagini si vedono i punti danneggiati.

E questo cosa significa?

La prima domanda dei miei figli è stata se sarei morta a causa della SM. Ovviamente in quel momento quella domanda mi ha spezzato il cuore. Un genitore non vorrebbe mai che i propri figli pensassero a queste cose. La domanda in seguito si è ripresentata e si ripresenta tuttora; così ne parliamo e cerco di tranquillizzarli. L’altra domanda è stata se la SM fosse contagiosa e quindi se non avessero potuto più farmi le coccole. Crescendo poi hanno iniziato a chiedersi se anche loro avessero potuto sviluppare la malattia.

Genitori malati

A volte mi sento in colpa nei confronti dei miei figli che devono convivere con una madre malata e mi chiedo se questo renda la loro infanzia infelice. Per scacciare questi pensieri negativi ho deciso quindi di essere un buon esempio per loro e di insegnare loro come risolvere questo tipo di problemi.

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