Affrontare la quotidianità con la sclerosi multipla: tavolino con due tazzine di caffè

Quotidianità con la SM: Ecco come una MS-Nurse fornisce il proprio supporto

Come si riesce ad affrontare un mondo in cui si deve agire e reagire sempre più velocemente, con prestazioni sempre migliori e senza mai fermarsi se improvvisamente si scopre di avere la SM? Perché questa diagnosi significa vivere con una malattia cronica. La Nurse Greta Pettersen conosce le preoccupazioni dei pazienti di SM e li aiuta a organizzare al meglio la loro quotidianità. L’infermiera danese vive da 18 anni in Svizzera e conosce bene le abitudini dei suoi abitanti, quindi non ha difficoltà a trasmettere ai laboriosi svizzeri l’importanza di fare pause regolari.

Quali sono i problemi tipici che le persone affette da SM affrontano spesso nella quotidianità?

Da un lato c’è la cosiddetta sindrome da fatica cronica, che si manifesta con una costante stanchezza e un frequente senso di spossatezza. I pazienti sono preoccupati di come questa stanchezza frequente si ripercuota sul loro lavoro. La domanda quindi è: informare il datore di lavoro, sì o no? Con chi se ne deve parlare, anche nell’ambito della famiglia?

Il secondo problema sono gli effetti collaterali dei vari farmaci, anche se non tutti i pazienti li riferiscono. Per molti inoltre il problema principale è costituito dalla paura di un altro attacco. Anche per questo è un bene che noi siamo costantemente raggiungibili. Proprio in estate può accadere che qualcuno mi chiami mentre ad esempio è in vacanza in Thailandia perché non si sente bene e ha bisogno di supporto.

Quali suggerimenti per la quotidianità dà per riuscire ad affrontare meglio queste sfide?

Si può creare uno schema per suddividere la giornata all’incirca allo stesso modo. È importante vivere con un ritmo bilanciato: dormire ogni giorno lo stesso numero di ore, distribuire le attività in modo regolare. Se ad esempio sussiste la sindrome da fatica cronica, non occorre sdraiarsi e dormire ogni volta, non è come per noi la sera quando siamo stanchi. Occorre invece fare delle pause regolarmente. Perciò è necessario includere delle pause anche durante il lavoro, ad esempio riposandosi dieci minuti. Anche svolgere regolarmente attività fisiche è importante, pure lo sport fa bene.

  • Anne Rüffer e la MS-Nurse Greta Pettersen bevono un caffè

    MediService-Nurse Greta Pettersen

Può fornire aiuto anche in modo concreto, ad esempio accompagnando qualcuno dal datore di lavoro?

Finora non è mai successo. Ma parliamo di questi temi in occasione delle nostre visite oppure al telefono con i pazienti. In aggiunta però posso sempre consigliare anche lo scambio con altri pazienti. Molti hanno già vissuto delle esperienze simili e affrontato ad esempio il discorso con il datore di lavoro. In occasione degli incontri di autoaiuto è possibile scambiare informazioni al meglio e beneficiare delle esperienze degli altri. Non si deve fare tutto per forza nello stesso modo ma estrapolare ciò che potrebbe essere importante e utile per se stessi.

I pazienti di SM Le chiedono a chi dovrebbero raccontare della loro malattia nella propria cerchia personale? Che cosa risponde? E quali raccomandazioni dà?

Nei dieci anni nei quali ho svolto questo compito ho visto di tutto. Alcune persone sono state licenziate perché hanno comunicato apertamente la diagnosi; altri hanno avuto dei capi molto comprensivi che consentivano loro di andare a casa quando si sentivano stanchi. Ognuno deve trovare la propria strada e io appoggio ogni decisione. Tuttavia, do questa raccomandazione: riflettete attentamente sulle vostre decisioni prima di prenderle. Infatti, il fatto di parlarne può avere delle conseguenze, che siano esse positive o negative.

Una volta ho assistito un uomo che non voleva che suo figlio sapesse della sua condizione. Ovviamente ho rispettato la sua scelta e gli ho fatto intendere chiaramente che comprendevo la sua decisione. Dopo qualche tempo però ha cambiato idea. A quel punto gli ho proposto di farmi essere presente alla comunicazione oppure di dare il mio numero di telefono nel caso qualcuno avesse delle domande.

La cerchia personale come può supportare al meglio il paziente nella quotidianità?

È molto positivo il fatto che la sua cerchia sia presente anche a un nostro incontro. Infatti, in tal modo i membri della famiglia o gli amici mostrano che si può contare su di loro. Al tempo stesso sono in due o addirittura in tre e ascoltano che cosa diciamo. Uno dei miei consigli è anche che qualcuno della cerchia ristretta sia presente alle visite mediche per non lasciare il paziente da solo. Per la maggior parte dei partner questa è una cosa scontata. Diversamente da come forse si potrebbe pensare, solo di rado vedo delle separazioni dopo una diagnosi del genere. Molte coppie hanno addirittura un figlio e poi ancora un altro…e questo nonostante la SM.

Di grande importanza, e tutti ne dovrebbero essere consapevoli, è soprattutto evitare lo stress: meno stress si subisce, meglio si sta. Vale per tutti noi ma in particolare per i pazienti con la SM è importante che siano sottoposti a meno stress possibile perché quest’ultimo può provocare ricadute. Ma come riuscire a farlo al giorno d’oggi? (Ride) Per questo purtroppo non c’è una panacea universale.

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