Tazza di caffè, a fianco uno smartphone

In vacanza: cosa fare in caso di emergenza?

Nel mezzo di un safari o in giro sulle Ande e improvvisamente, malgrado tutta la prudenza usata, si verifica una ricaduta. La viaggiatrice Lucile Zünd è al corrente di questa eventualità, ma non si lascia scoraggiare. “In tal caso prenderò le cose con più calma. Questa è la libertà che mi posso concedere”. Vorrebbe che più persone seguissero il proprio cuore, trovassero il coraggio di decidere della propria vita nonostante la SM e non si lasciassero limitare dalle preoccupazioni degli altri, come per esempio nel caso di un lungo viaggio.

Quando la SM si fa sentire

Le è già capitato di avere una ricaduta mentre si trovava in viaggio e come la ha affrontata?

Finora fortunatamente non durante un viaggio, ma una volta mi è capitato poco prima che partissi. Volevamo andare 14 giorni ai Caraibi e due settimane prima ho avuto una ricaduta che ha interessato la gamba e il braccio sinistri. La mia neurologa di allora era convinta che la cosa da fare fosse annullare il viaggio, stornare tutto perché con quei presupposti non sarei stata in grado di prendere l’aereo. Io invece ero di tutt’altra idea: era da tanto che non vedevo l’ora di partire ed ero convinta che un viaggio mi avrebbe fatto bene. Ho avuto la fortuna che il posto assegnatomi in aereo era nel mezzo e così potevo allungare le gambe. Una volta là sono stata solamente contenta di esser partita: ho preso il sole, mi sono distesa a rilassarmi e ho fatto tante passeggiate. La natura meravigliosa e il mare mi hanno aiutata.

Quali sintomi potrebbero limitarla durante il suo viaggio?

Nel mio caso una ricaduta di solito dura all’incirca un mese, poi pian piano scompare di nuovo. Si svolge sempre più o meno allo stesso modo. All’inizio sono molto delusa e mi faccio domande “Perché a me? Perché adesso? Perché? Cos’ho fatto per meritarmelo?”. A un certo punto cerco di riprendermi e di tranquillizzarmi pensando che è semplicemente così e che è tutto a posto. Poi va meglio.

La mia grande fortuna è che finora tutto è sempre tornato completamente come prima. L’anno scorso ho avuto problemi agli occhi per cui mi sono alzata una mattina senza riuscire a vedere nulla. Ho provato a chiuderli e riaprirli ma c’era solo l’oscurità davanti a me. Sono dovuta rimanere a casa quasi un mese perché non ero in grado di fare niente, tanto meno lavorare. Ma come ho già detto, poi tutto si è sistemato completamente. Però sì, naturalmente questi sintomi potrebbero essere un ostacolo durante un viaggio intorno al mondo.

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Avrebbe un piano di emergenza qualora dovesse verificarsi una ricaduta durante il viaggio imminente?

No, non ho nessun piano di emergenza concreto. Però, qualora avessi bisogno di qualcosa, potrei chiamare in qualunque momento la mia neurologa. Ho già avuto ricadute in cui il braccio o la gamba avevano smesso di funzionare. A quel punto ovviamente sono rimasta inchiodata a letto, ma fortunatamente non mi è più ricapitato negli ultimi anni. Sono convinta che non succederà niente durante il viaggio. E se mi dovesse capitare qualcosa del genere, in tal caso prenderò le cose con più calma. Questa è la libertà che mi posso concedere.

Ha preso in considerazione l’idea di annullare o posticipare il viaggio per motivi legati alla malattia?

Dunque, dipende da quanto gravi siano i motivi. Ci sono ricadute in cui dico a me stessa che ce la faccio, che ci riesco. E poi ce sono altre in cui sento che non va bene. Riesco davvero a percepirlo, per questo mi fido delle mie sensazioni.

C’è qualcosa che vorrebbe dire ad altri pazienti che soffrono di SM in tema di viaggi, di libertà? Qualcosa che le sta a cuore?

Penso che ci dovrebbe essere più gente con il coraggio di ascoltare se stessa. Che dovrebbe avere fiducia in se stessa. Perché l’esperienza che ho avuto io insegna che molte volte si rinuncia a fare alcune cose a causa del giudizio altrui, per esempio perché il medico, la famiglia preoccupata o le persone che ci circondano manifestano un’altra opinione. Il messaggio che voglio trasmettere è quello di seguire il proprio cuore e di fare quello che ci dice.

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