Giocattolo: labirinto

Hai la SM! Ho la SM.

Credo che ricevere la diagnosi della SM sia per tutti un’esperienza intima, uno shock, un misto fra il sollievo di sapere finalmente cosa si ha e la delusione. La rabbia. Penso di provare e di aver provato un po’ di tutte le emozioni. Ma non mi sono mai lasciata scoraggiare.
Inquadrare la diagnosi e capire

In un primo momento la diagnosi mi ha abbastanza scossa, perché dentro di me pensavo che ho una famiglia, delle responsabilità. Non potevo semplicemente mollare tutto e farmi buttarmi giù. E inoltre avevo paura che non sarei più riuscita a riprendermi se l’avessi fatto. Chiaramente anche a livello fisico mi sentivo molto giù, era come se fossi completamente fuori da me stessa. Non potevo lavorare in quelle condizioni. Mi formicolava tutto e dormivo troppo poco.

Per cercare di liberare la testa dai pensieri e percepire meglio il mio corpo, ho iniziato a correre tanto, davvero tanto. Non volevo assolutamente permettere alla SM di prendere il controllo.
Mi sono anche presa del tempo per fare tutti gli esami e i punti della situazione per poter decidere, avendo tutte le informazioni necessarie, come procedere. Ho fatto diventare la SM il mio progetto.

Ora il “progetto” può iniziare, ma cosa vuol dire avere la SM?

Per poter rispondere a questa domanda mi sono dovuta prima informare, capire di più, conoscermi meglio e sondare i miei (nuovi) limiti, soprattutto quelli fisici. Per sentire e leggere come reagivano gli altri con una diagnosi di SM e con le loro decisioni, mi sono affidata a internet. Avevo bisogno il più possibile di un sapere razionale o di storie di esperienze personali che mi aiutassero a orientarmi, perché non potevo più fare pieno affidamento sul mio corpo.

Ho trovato poche (ma buone) fonti, ho iniziato a scambiare la mia esperienza con gli altri ed ero veramente contenta di conoscere il vero senso dello scambio. Non mi sentivo più sola. E fino a quel momento non sapevo nemmeno di sentirmi così. Certo, avevo la mia famiglia, ma non era la stessa cosa. Chi non lo prova non può capire che c’è una differenza fra correre e camminare, fra cucinare in tranquillità od occuparsi allo stesso tempo di altri compiti e non dimenticare gli appuntamenti. Già, a volte è veramente faticoso.

La mia SM

Per ironia della sorte, lavoro da 15 anni nel campo della neurologia. Ho lavorato a lungo anche con pazienti affetti da SM. Conosco i sintomi, conosco le loro possibili cause, ma su di me non ero riuscita a riconoscerli come tali. Addirittura avevo sempre dei validi argomenti per giustificare il fatto di non riuscire a vedere dall’occhio destro, dicendo che era colpa dell’emicrania. Quando non riuscivo più ad alzare correttamente il piede mi dicevo: “Ce l’ho sempre avuto, sarà sicuramente dovuto alla vecchia ernia del disco”. Il braccio dolorante e intorpidito doveva avere sicuramente a che fare con la caduta in bici di qualche anno prima. Solo adesso posso accettare questi e altri cambiamenti fisici per quello che sono realmente: SM o sintomi della SM.

Pensavo che con le mie conoscenze tecniche in ambito neurologico, le mie solide competenze in tema di psicologia, crisi e strategie di “coping” sarei stata ben equipaggiata. Purtroppo solo questo non basta, perché non sono molto preparata sulla prospettiva dalla parte del paziente. A volte faccio molta fatica a capire come mi sento: “sarà di nuovo solo un’infezione che la SM mi segnala o è proprio una ricaduta?”. A quel punto devo solo aspettare.

Rimane tutto “come prima”, solo che a volte c’è qualcosa di diverso

Devo continuare ad accettare questa realtà. Ho la SM.
Imparare a gestire le energie sarebbe un ottimo piano, ma ci devo (ancora) lavorare. Spesso e volentieri ho in mente tanti piccoli progetti riguardo alla casa e ai bambini, ma anche in questo devo confrontarmi con molti limiti fisici. Possibile che sia così difficile non fare cadere qualcosa?

Dal giorno della diagnosi ho avuto almeno una ricaduta, ma sono sempre questi alti e bassi a preoccuparmi. Ogni giorno è diverso. A volte si presentano sintomi nuovi, altre ricompaiono sintomi già avuti o altre volte ancora scompaiono. Forse è proprio questa la forma della mia SM. La conosco ancora troppo poco. Ma visto che in questo momento non ho voglia di pensarci, adesso mi infilo le scarpe ed esco a prendere un po’ d’aria fresca.

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