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Fokus mensch
Mani di madre e figlio
31.07.2020

Il primo anno è passato in fretta, comincia la profilassi…

Il periodo che ha seguito la diagnosi di emofilia A ha cambiato molte cose, e io ho imparato a gestire questa nuova situazione. Il primo anno di Mario è stato molto diverso da quello di Fabio. Ci sono state un po’ più di preoccupazioni. Abbiamo dovuto fare in modo che la testa rimanesse protetta per mezzo di un casco fatto di tessuto che attutisse un po’ tutte le piccole cadute in cui può incorrere un bambino della sua età. Fortunatamente l’ha accettato senza problemi.

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Mario gioca nella sabbiera
Come tutti i bambini, a Mario piace molto giocare nella sabbiera.

Come ha iniziato a gattonare, però, abbiamo notato subito delle macchie su ginocchia e gambe. Inizialmente gli fissavamo i suoi fazzolettini alle ginocchia per “imbottirle” e attutire un po’ l’urto, ma visto che si rovinavano subito e scivolavano, mia mamma ha iniziato a cucirgli delle imbottiture direttamente nei pantaloni, creando delle piccole tasche interne che potevamo riempire con un pezzo di neoprene. Si è dimostrata un’ottima idea. Inoltre, gli mettevamo anche le ginocchiere per pattinaggio in linea, a cui avevamo rimosso le parti in plastica dura sostituendole con un’imbottitura in tessuto. Queste seguivano perfettamente ogni movimento della gamba e non scivolavano via troppo presto.

Facevamo in modo di eliminare più fonti di pericolo possibili, il che molto spesso mi ha reso agli occhi di molte altre mamme (non a conoscenza della malattia di Mario) una vera e propria “mamma elicottero”, facendomi guadagnare anche qualche critica, come ad esempio al parco giochi. Però ho imparato a gestire anche questo.

D’estate Mario si è procurato molti lividi facendo il bagno; anche lì siamo stati attenti ma non volevo coprirlo, perciò abbiamo lasciato che sguazzasse e giocasse il più possibile.

Come ho imparato a fare le iniezioni

Dopo il primo anno intenso, trascorso fortunatamente senza sanguinamenti alle articolazioni o emergenze, per Mario era arrivato il momento di iniziare la profilassi. Per me questo era un tema ostico perché per me le iniezioni erano e continuano a essere un dramma. Anche quando le fanno a me devo sempre guardare da un’altra parte. Sapevo che fare le iniezioni a mio figlio sarebbe stata un’impresa impossibile. Mi ci è voluto davvero tanto coraggio.

Durante la prima fase, delle iniezioni si sono occupate la dottoressa e la sua assistente; era ancora tutto completamente nuovo e difficile per Mario. Dovevamo tenerlo fermo, e mi si spezzava il cuore. Loro però mi assicuravano che si sarebbe abituato in fretta. Abbiamo iniziato con un’iniezione a settimana. Recarmi all’ospedale pediatrico era sempre dura, ma si tutti si sono sempre presi cura di Mario con affetto. Grazie al cerotto magico (con un anestetico sulla superficie), fortunatamente non sentiva neanche dolore. La parte più estenuante era tenerlo fermo, perché bisognava che rimanesse tranquillo. Naturalmente le vene erano ancora molto sottili, perciò era sempre un’impresa trovarle. Ho tanta stima per il personale medico che ogni giorno deve fare iniezioni a neonati e bambini piccoli.

Pian piano per Mario iniziava a essere più facile e sempre più familiare. Dopo circa due mesi è arrivato il momento del mio primo tentativo di fare un’iniezione. La dottoressa e l’assistente sono state molto disponibili nel farmi fare pratica. Ho iniettato una soluzione salina isotonica e imparato a sciogliere i farmaci. Ogni tanto Mario osservava. Mi ci è voluto un grande sforzo per infilare l’ago nella vena dopo averla compressa con il laccio emostatico, ma allo stesso tempo era anche elettrizzante. Ero sempre molto concentrata, perché sapevo che presto avrei avuto davanti la mano o il braccio di mio figlio. Le sue vene sottili erano molto più difficile da trovare e centrare.

Il bambino Mario sta fermo mentre gli viene iniettato
L’iniezione a casa è andata bene al primo colpo.

Preparazione al primo giorno di iniezione a casa

Dopo un po’ avevo acquisto più fiducia nel fare il mio tentativo su Mario. Era anche una cosa a cui tenevo, perché mi dava davvero molta sicurezza sapere che, in caso di emergenza, sarei stata in grado di aiutarlo. Spesso mi sentivo impotente e avevo paura di non poter prestare il primo soccorso per la sicurezza di mio figlio. Il pensiero di imparare a fare le iniezioni mi dava tranquillità e sollievo. Questo tipo di autonomia apriva anche tante nuove possibilità, come per esempio quella di poter andare in vacanza senza bisogno di recarsi al centro per l’emofilia. Per non parlare del tempo, della normalità e della libertà che avremmo potuto recuperare. Le numerose visite in ospedale si sarebbero ridotte così ai semplici controlli, il che sarebbe stata una gran cosa!

Per un po’ di tempo ho dovuto fare le iniezioni a Mario in ospedale sotto monitoraggio da parte del personale. Non sempre riuscivo al primo colpo, e questo era abbastanza frustrante, soprattutto quanto l’ago scivolava dopo aver iniettato una parte di preparato, mentre il resto finiva vicino alla vena formando una piccola bolla. In questo caso, riprendere l’iniezione richiedeva ancora più coraggio e motivazione. La mia fortuna è stata che Mario aveva già imparato a rimanere più fermo. Gli lasciavo guardare qualcosa sul cellulare, in modo che si distraesse e non guardasse quello che facevamo e io avessi così più tempo a disposizione.

Non dimenticherò mai il giorno in cui ho fatto la prima iniezione a casa. Per fortuna è andata bene al primo colpo, perciò l’inizio è stato positivo. La maggior parte delle volte andava bene e Mario la sopportava bene. Mia mamma spesso mi dava una mano e assisteva, perciò presto ha imparato anche lei a fare le iniezioni a Mario. Per me è stata un aiuto prezioso e un grande sostegno. Potevo sempre contare su di lei e ha iniziato a fare le iniezioni a Mario regolarmente. Penso sia importante che in famiglia ci sia qualcun altro in grado di farle in caso di necessità. In alcuni giorni è un sollievo sapere di avere qualcun altro su cui poter contare quando l’iniezione risulta difficile e non funziona al primo colpo. Mia mamma, inoltre, si occupa dei bambini quando devo andare a lavoro, così posso uscire con la coscienza pulita.

Il primo sanguinamento alle articolazioni di Mario

Nel giro di qualche tempo, per Mario le iniezioni erano diventate prima due e poi tre a settimana. Ciò era dovuto al primo sanguinamento alle articolazioni nel gomito destro poco dopo che aveva imparato a camminare. Non aveva ancora un anno e mezzo. Si è trattato di un sanguinamento spontaneo, o almeno non siamo stati in grado di capire con esattezza se fosse stato causato da una caduta. È una cosa comune per la forma di malattia che ha Mario.

Il gomito gli si era gonfiato, era bollente e gli faceva male. Anche i movimenti erano limitati. Prima mi chiedevo spesso se fosse farsi sfuggire un sanguinamento alle articolazioni e a cosa avrei dovuto fare attenzione, ma è impossibile “perdersi” una cosa del genere. Mario aveva molto male e piangeva. Il dolore era talmente forte che siamo dovuti subito correre in pronto soccorso. Una volta lì, gli hanno fatto subito un’iniezione, steccato l’articolazione e immobilizzata. Con la combinazione di stecca, preparato del fattore e antidolorifico, Mario stava migliorando sempre di più. Tuttavia, le notti erano spesso molto lunghe e difficili, perché non riusciva a girarsi facilmente e aveva dolori ricorrenti. Per questo dormiva spesso nel letto con me. Per fortuna durante il giorno non lasciava che niente lo distraesse dal giocare e sfogarsi. Lo vedevo sempre tranquillo e solare, e questo mi ha sempre dato molta forza e coraggio, nonostante la situazione fosse spesso triste e stressante per me.

Mario con il suo casco di sicurezza in tessuto mentre gioca

Nonostante la terapia, Mario ha un’indole felice e solare.

Il bambino Mario indossa un'imbottitura protettiva sulle braccia

Nonostante la terapia, Mario ha un’indole felice e solare.

Nei momenti duri ero sempre felice di poter confrontarmi con le mie amiche che avevano bambini affetti da emofilia. Non si deve dimenticare o sottovalutare mai la difficoltà che presuppone crescere, accudire e curare un bambino con bisogni speciali. Questo non riguarda solo l’emofilia... Tutti hanno momenti belli e brutti, successi e fallimenti. Qualche volta ci si sente molto forti e in altri momenti si è impotenti e tristi per tutta la situazione. L’importante però è sapere che non siamo soli e che ci sono persone pronte ad aiutarci, capirci e stare al nostro fianco. Che si tratti di famiglia, amici, personale medico dell’ospedale, chiedete aiuto e consigli e tenetevi da conto! È un’impresa grande e straordinaria quella che state compiendo. E ne potete anche essere un po’ orgogliosi.

Per questo auguro a voi tutti che la salute, la forza, il coraggio e le soddisfazioni siano dalla vostra parte!

Cari saluti,

Sabine

Signatur Sabine

 

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