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Fokus mensch
Grande bolla di sapone
26.04.2018

Affrontare i problemi vescicali dovuti alla SM

Tutti i disturbi della SM sono sgradevoli. Di alcuni si può parlare apertamente, persino mentre si beve un caffè con dei conoscenti. Altri sintomi però sono davvero molto spiacevoli, addirittura imbarazzanti, e nessuno ne parla.

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Come tutto ebbe inizio…

Come già sapete, la mia SM è insorta molto tempo prima che ricevessi la diagnosi. Grazie alla mia buona volontà di essere in grado di spiegarmi bene tutto, non mi sono sottoposta a una diagnosi per molto tempo. Tuttavia mi ricordo molto bene di uno dei primi attacchi che mi ha colpita ben dieci anni fa: ero a New York con il mio attuale marito. Tra l’altro la mia città preferita! Avevamo già fatto il check-in dei bagagli per il volo di ritorno e stavamo trascorrendo il resto della giornata a girare un’ultima volta per Manhattan e a visitare “The MET” (The Metropolitan Museum of Art). Il ricordo è molto vivido: un improvviso bisogno urgente di urinare e nessuna possibilità di arrivare a un bagno… Ed ecco che accadde la disgrazia.

Non riuscivo a capire come fosse potuto succedere, come era potuta capitare una cosa simile… Piangevo ed era impossibile nasconderlo. Mio marito fu fantastico e, visto che non avevo più i vestiti con me, comprammo un paio di pantaloni sulla 5th Avenue!

Il volo di ritorno e i successivi tre giorni trascorsero con la paura costante che potesse ricapitare. Poi l’incubo finì. O quasi comunque. In effetti la paura non cessò mai del tutto. A volte andava meglio e a volte peggio, ma mi ci abituai. Ora però è diventato un problema e devo fare qualcosa. Probabilmente si tratterà di un progetto a lungo termine.

Via a New York
Skyline di New York City fotografata dall'acqua
Una volta ammesso che è un problema, devo dedicarmi alla questione

Naturalmente l’argomento fu discusso già al primo appuntamento con il mio neurologo nella clinica. Mi invitò a fare il punto della situazione con l’urologo. Non lo feci. Avevo già visto altri specialisti a sufficienza, rivolgendomi a quasi tutte le branche specialistiche. Con la SM si possono avere sintomi dalla testa ai piedi. Troppi per i miei gusti. Quindi esclusi l’urologo. Perché? Non mi sentivo a mio agio. Mi imbarazzava. Anche se devo dire in tutta onestà che la mia vescica non è in massima forma. Ho architettato sempre più spesso delle strategie: ho sempre addosso dei salvaslip e quelli bastano. Indosso i pantaloni in modo che sia più facile tirarli giù, così da riuscire a fare più in fretta. Non bevo mai qualcosa se non vedo un bagno nelle immediate vicinanze. Solo che adesso la situazione sta peggiorando e bevo decisamente troppo poco. Ed ecco che arriva la prima cistite che non può essere risolta con un “lavaggio”.

Primo passo: raccolgo in rete informazioni sui problemi vescicali e sull’incontinenza da stress. I risultati sono molto scarsi. Nessuno descrive con precisione il mio problema. Soffro anche di ritenzione urinaria, ho stimoli frequenti ma con piccole quantità di urina, e il tutto si alterna. O forse dopo due tagli cesarei ho “solo” un’insufficienza del pavimento pelvico? Mi metterò a fare gli esercizi per il pavimento pelvico.

Porte dei bagni per signore e signori
Sempre alla ricerca del prossimo gabinetto.
Non sono sola

E poi è arrivata una ricaduta ed era di nuovo coinvolta la vescica. E di nuovo non voglio affrontare la questione. Ho trovato delle ottime strategie. Ormai sono diventata un’esperta. I disturbi però peggiorano sempre di più e non posso più negarlo. Doversi alzare da tavola durante un pasto anche se si è appena stati in bagno è molto spiacevole, soprattutto quando si è fuori casa. E l’irrequietezza a tavola è ancora più fastidiosa, per tutti. Anche ai bambini a quel punto si dice: «Vai in bagno per favore!» La pressone però non è ancora sufficientemente forte e quali alternative ho? La scorsa settimana è arrivato l’estratto del Registro svizzero SM. Sono sorpresa. Sono in buona compagnia: i disturbi vescicali sono citati come uno dei sintomi tipici della SM! Maggiori informazioni sui sintomi tipici sono disponibili anche sul sito web della Società svizzera sclerosi multipla. Non può essere che tutte le altre persone affette da SM non facciano nulla. Io devo fare qualcosa e continuo a cercare su Internet. Nulla di utile, anche perché non so esattamente che cosa sto cercando. Ne parlerò in occasione della prossima visita dal neurologo. Solo che non voglio affrettare le cose e nel frattempo farò jogging ed esercizi.

D’un tratto trattare il problema in modo serio mi solleva

Il neurologo è contento che finalmente mi occupo del problema. Sa che con la SM di rado si verifica solo uno dei due problemi, l’incontinenza urinaria o la ritenzione urinaria. Ecco, avrei potuto chiedere aiuto prima. Mi consiglia di rivolgermi ai medici del reparto di urologia nella clinica perché hanno esperienza al riguardo e collaborerebbero con quelli di neurologia. È ragionevole come cosa e la trovo anche molto più pratica nell’ottica dello scambio di informazioni: così non devo sempre rispiegare tutto. L’urologo è fantastico. Pone domande in modo così mirato su tutti i sintomi che in seguito io stessa mi capisco meglio. Ora la questione però diventa seria: ci servono i dati. Ci dedichiamo quindi al progetto “vescica” in termini di rilevamento dati. Durante la fisioterapia viene testata la forza del pavimento pelvico: eccellente! Questo però lo sapevo già. Inoltre tramite un piccolo sensore si misura l’aumento e la diminuzione della tensione. Geniale: così si può verificare in modo visivo cosa accade. Il risultato: dopo tre secondi la tensione si interrompe. Ecco perché a volte il tempo non basta per un pelo e ha senso poter abbassare i pantaloni senza doverli aprire (è stata un’ottima strategia). Più spiacevoli sono poi state l’uroflussometria e la cistoscopia. Il risultato è deludente e il medico mi propone delle terapie che mi raccomanda con urgenza. Di nuovo devo prima informarmi per potermi decidere. Le informazioni non mi bastano. Ora però posso fare delle ricerche più concrete. Vedremo dove mi porteranno. Un piccolo consiglio per tutti coloro che sono alla ricerca di informazioni sui disturbi vescicali. Date un’occhiata a questo articolo della casa editrice Thieme. L’ho trovato molto utile.

Ora la faccenda si fa seria: basta rimandare

Per un breve periodo ho provato con un farmaco che mi avrebbe dovuto aiutare a svuotare meglio la vescica. Purtroppo però non ha avuto l’effetto desiderato. Naturalmente però non corro subito dal medico. Ci sono le vacanze scolastiche, quindi sposto l’appuntamento: peccato, la prossima data che mi può andare bene è appena tra un mese! Così il tempo fino all’appuntamento trascorre lentamente e ora posso decidere se fare o meno l’intervento chirurgico. Nel mio caso la sintomatologia è talmente progredita e la vescica è così a rischio di danni seri che mi viene consigliato di usare un “pacemaker vescicale”. Cosa? Non ho neppure 40 anni, quale sarà il prossimo passo? Un catetere? In questo momento mi sento seriamente colpita dalla SM. Complico di nuovo le cose e non fisso un appuntamento prima di Natale. Così mi prendo tempo per informarmi. Sento di altre persone che si trovano bene con il pacemaker vescicale, la loro qualità di vita pare essere nettamente migliorata. E lo voglio anche io! Allora forza, fissare l’appuntamento, pensare a come fare con i bambini, informare il capo. Per fortuna non devo gestire tutto da sola, nella nostra famiglia è mio marito il vero organizzatore!

Ce l’ho fatta, e ne è valsa la pena

Ora sono giunta alla fase di prova. All’inizio ero scettica: davvero è migliorato qualcosa? È solo una mia impressione? Poi durante la fisioterapia misuriamo con un dispositivo: ora è scritto nero su bianco! Sì! Curve più ripide e quasi nessun cedimento della forza del pavimento pelvico. Posso di nuovo uscire di casa. Non mi fido ancora totalmente, ma non succedono più incidenti. Ho anche fatto una prova: ho bevuto quasi un litro e poi sono andata all’appuntamento dal fisioterapia! Ovvio, lì c’è un bagno, ma in genere non riesco neanche a fare tutto il viaggio in autobus per arrivarci! Evviva! Ho ancora uno stimolo a urinare molto forte ma ora sto imparando che non devo correre in bagno entro pochi secondi. Nel mio caso devo dire che ne è valsa la pena. L’intervento è recente e si tratta pur sempre di un’operazione. Ma ora, dopo tre settimane di prova, l’impianto è inserito in modo definitivo, addirittura due impianti! Come potete vedere, il progetto “problema vescicale” è così già nella sua fase finale. Ora è richiesta assistenza costante. Non più ignorare, bensì occuparsene.

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