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La mia vita con l’emofilia A: Christian si presenta
18.03.2020

La mia vita con l’emofilia A: Christian si presenta

Mi chiamo Christian. Ho 56 anni e soffro della malattia genetica dell’emofilia A. Vivo con mia moglie e mio figlio a Basilea. I miei hobby sono la musica, soprattutto il rock e il jazz, la letteratura, il nuoto e i viaggi nei paesi lontani. In particolare, sono molto affascinato dall’Asia.

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Questo sono io, Christian.

Soffro di emofilia A in forma grave, ovvero mi manca completamente il fattore VIII, è al di sotto dell’1%. Poiché fino al mio compimento dei 10 anni non esistevano farmaci adatti alla cura, le varie emorragie articolari, in particolare nelle articolazioni del ginocchio, della caviglia e del gomito, potevano essere trattate solo con approccio "conservativo". Ciò significa che le articolazioni venivano immobilizzate, con la conseguenza che negli anni successivi ciò ha portato all’insorgere di artropatie (malattie delle articolazioni) e alla perdita di tessuto muscolare.

Viaggiare in paesi lontani
Viaggi in paesi lontani
Viaggiare in paesi lontani

Nei prossimi racconti scriverò di come in passato ho affrontato la mia vita con tutte le considerevoli limitazioni del caso e di com’è la mia vita oggi. Tramite i racconti su questo blog spero di riuscire a offrire aiuto e supporto alle persone che soffrono di questa malattia e alle famiglie di bambini che convivono con l’emofilia.

 

Saluti

Signatur Christian

Christian

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